Для детей с болезнью Гоше утвердили новый стандарт медицинской помощи

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Kian Zhang/Unsplash.com

Минздрав России утвердил единые правила диагностики, лечения и наблюдения за пациентами с болезнью Гоше. Соответствующий приказ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Болезнь Гоше – редкое наследственное заболевание, которое вызывает в организме дефицит фермента, расщепляющего продукты обмена клеток. Оно встречается у одного человека из 100 тыс.

Из-за этого внутренние органы увеличиваются, нарушается кроветворение, кости становятся ломкими. Симптомы болезни могут появиться как в детстве, так и во взрослом возрасте.

Новые стандарт предусматривает лечение амбулаторно, в дневном стационаре и в больнице. Средняя продолжительность наблюдения и лечения составляет один год. Для пациентов предусмотрены консультации педиатра, генетика, гематолога, невролога, гастроэнтеролога и других специалистов.

В документ также включен широкий перечень обследований – анализы крови, МРТ, КТ, рентген и другие исследования, которые помогают подтвердить диагноз и следить за состоянием ребенка. Для лечения предусмотрены ферментные препараты (имиглюцераза, велаглюцераза альфа, талиглюцераза альфа), а также лекарства для снятия боли и воспаления (ибупрофен, нимесулид).

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд