«Круг добра» расширил программу помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями

Экспертный совет фонда включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических, в том числе редких (орфанных), заболеваний синдром Смита – Лемли – Опица, сообщает пресс-служба организации. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена холестерина. Теперь дети с этим диагнозом смогут получать лечение за счет фонда. По оценкам специалистов, ежегодно такая помощь понадобится трем-пяти детям.

Экспертный совет также расширил категории пациентов, которым может быть назначен препарат динутуксимаб бета, применяемый при некоторых видах сарком. Изменения внесены, так как новые данные показали, что лекарство эффективно и для более старших пациентов. Кроме того, скорректированы категории детей с неоперабельной симптоматической плексиформной нейрофибромой, которым показан препарат селуметиниб.

По решению экспертного совета фонд будет оплачивать новый вид высокотехнологичной помощи – реконструктивно-пластические операции детям с редкими сосудистыми аномалиями опорно-двигательного аппарата.

Еще одно решение касается препарата дефибротид для лечения тяжелого поражения печени. Он не зарегистрирован в России, но включен в перечень закупаемых фондом препаратов и внесен в неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления, чтобы дети могли начать лечение без задержек. Теперь его резерв будет также храниться в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии имени Н.Н. Блохина.