Яндекс.Метрика

Совет по правам человека поддержит законопроект о приобретении лекарств для больных СМА за счет госбюджета

Фото: pixabay.com
Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека обратится к правительству с просьбой поддержать законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в программу высокозатратных нозологий. Об этом сообщили 11 марта на сайте СПЧ.

Председатель СПЧ Валерий Фадеев рассказал, что в адрес совета поступают обращения от родителей детей со СМА с просьбой о финансировании покупки спинразы – препарата для лечения заболевания – из федерального бюджета, а не из регионального. Сейчас спинраза закупается за счет регионов, и многие из них с этой нагрузкой не справляются. На сайте СПЧ указано, что совет серьезно обеспокоен положением российских семей, где растут дети с этим заболеванием. Комиссия СПЧ по социальным правам в ближайшее время подготовит обращение к Правительству России.

Законопроект, о котором идет речь, был внесен на рассмотрение в Госдуму 11 февраля, а 19 февраля отклонен: авторы не предоставили необходимого одобрения правительства.

Вчера стало известно, что на консилиум в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева направят трехлетнего мальчика со СМА из Мурманской области – это четвертый пациент региона, больной СМА, как утверждает министр здравоохранения области Дмитрий Панычев. Мальчик ждет лечения два года, предполагается, что консилиум назначит ему спинразу. 10 марта портал «Такие дела» сообщил, что Минздрав Ставропольского края отказал жительнице Кисловодска в закупке спинразы для ее четырехмесячной дочери, страдающей СМА. С начала 2020 года из-за нелечения умерло трое детей с этим заболеванием.

Спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. Лечение продолжается пожизненно, первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. По оценкам Минздрава, только на тех детей в России, которые уже начали получать терапию спинразой, нужно 239 млн руб. – таких денег у министерства нет.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments