Совет по правам человека поддержит законопроект о приобретении лекарств для больных СМА за счет госбюджета
Фото: pixabay.com
Председатель СПЧ Валерий Фадеев рассказал, что в адрес совета поступают обращения от родителей детей со СМА с просьбой о финансировании покупки спинразы – препарата для лечения заболевания – из федерального бюджета, а не из регионального. Сейчас спинраза закупается за счет регионов, и многие из них с этой нагрузкой не справляются. На сайте СПЧ указано, что совет серьезно обеспокоен положением российских семей, где растут дети с этим заболеванием. Комиссия СПЧ по социальным правам в ближайшее время подготовит обращение к Правительству России.
Законопроект, о котором идет речь, был внесен на рассмотрение в Госдуму 11 февраля, а 19 февраля отклонен: авторы не предоставили необходимого одобрения правительства.
Вчера стало известно, что на консилиум в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева направят трехлетнего мальчика со СМА из Мурманской области – это четвертый пациент региона, больной СМА, как утверждает министр здравоохранения области Дмитрий Панычев. Мальчик ждет лечения два года, предполагается, что консилиум назначит ему спинразу. 10 марта портал «Такие дела» сообщил, что Минздрав Ставропольского края отказал жительнице Кисловодска в закупке спинразы для ее четырехмесячной дочери, страдающей СМА. С начала 2020 года из-за нелечения умерло трое детей с этим заболеванием.
Спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. Лечение продолжается пожизненно, первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. По оценкам Минздрава, только на тех детей в России, которые уже начали получать терапию спинразой, нужно 239 млн руб. – таких денег у министерства нет.
