Законопроект о лекарственном обеспечении пациентов с СМА за счет федерального бюджета внесен в Госдуму

Группа депутатов Госдумы предлагает включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень орфанных заболеваний, лечение которых осуществляется за счет федерального бюджета. Соответствующий законопроект внесен в Госдуму 11 февраля, сообщает сайт sozd.duma.gov.ru.

Летом 2019 года в России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА спинраза. Однако он не включен в список жизненно необходимых препаратов и его закупка возможна только за счет региональных бюджетов. Стоимость лечения спинразой для одного пациента составляет 48 млн руб. в первый и 24 млн руб. в последующие годы, причем лекарство должно приниматься пожизненно. Регионы РФ оказались фактически не готовы нести такую финансовую нагрузку. Еще в 2012 году доля расходов на льготные препараты для лечения редких заболеваний составляла 6% от всего бюджета, выделенного на льготное лекарственное обеспечение. К 2018 году она выросла до 20%.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в России рождается около 200 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Это редкое наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, из-за чего человек постепенно теряет способность управлять своим телом. На сегодняшний день достоверно известно о 914 пациентах (733 из которых – дети) с диагнозом СМА. Всего же, по оценкам фонда, таких больных в стране насчитывается от 3 до 5 тыс.

В начале января фонд обратился к Владимиру Путину с петицией, в которой просит обеспечить больным СМА доступ к лечению. В конце января спикер верхней палаты Валентина Матвиенко поручила Комитету Совета Федерации по социальному развитию рассмотреть возможность включения СМА в число первоочередных орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета.

Если законопроект будет одобрен Госдумой, то федеральный закон вступит в силу с 1 января 2021 года.