Завершилась II Всероссийская конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра»
Фото Евгения Фельдмана
Всего конференцию посетили более 100 человек. Часть спикеров и гостей, в основном из-за рубежа, не доехала из-за карантина по коронавирусу. Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса (Израиль), присоединилась к конференции по скайпу – врачам запретили выезжать из Израиля из-за пандемии. Она рассказала, сколько доноров в израильском регистре, сколько в среднем проводится пересадок, как потенциальных доноров набирают из призывников. Смогли приехать и участвовать докладчики из Армении, Белоруссии и Казахстана, Германии, Японии, Нидерландов – представители регистров доноров костного мозга и компаний, которые занимаются HLA-типированием. «Мы прыгнули в последний поезд: если бы конференция планировалась чуть позже, ее могли бы отменить вообще», – рассказала руководитель отдела рекрутинга потенциальных доноров костного мозга Евгения Лобачева.
«Очень понравилось про опыт других стран в строительстве регистров, особенно в Израиле, – рассказала Русфонду Ольга Кузина из пермского фонда „Дедморозим“, давнего партнера Национального РДКМ по донорским акциям. – Если по российским регистрам мы можем что-то в новостных сводках прочитать, то редко когда получаем информацию об опыте других стран, а тут сведения от первоисточника – это очень важно». Екатерина Узденова, врач-трансфузиолог из Городской клинической больницы №31 Санкт‑Петербурга, особенно отметила доклады о Национальном РДКМ: «Ольга Александровна [Макаренко] и Елена Витальевна [Кузьмич] рассказали об огромном пласте работы Национального регистра, целях, задачах, стратегии. Мне понравился упор на здоровье доноров и заботу о них».
В первый день конференции обсуждался вопрос, могут ли современные препараты избавить людей от необходимости проводить ТКМ, – нет, не могут, утверждал врач-гематолог НМИЦ имени В.А. Алмазова Юрий Осипов. Президент Русфонда Лев Амбиндер рассказывал о ситуации с Минздравом и НКО. Разгорелась дискуссия, целесообразно ли рекрутировать доноров костного мозга среди постоянных доноров крови. Обсуждение особенностей работы регистров доноров костного мозга за рубежом плавно перетекло на второй день конференции, а после речь зашла о рекрутинге. Чтобы поделиться своим опытом, на конференцию в числе других участников приехали Анастасия Набокина, главный организатор первой в Миассе донорской акции «Донор для Полины», и гематолог Наталья Осмульская из Омска.
После официальных выступлений в пятницу осталось время, чтобы обсудить с волонтерами из регионов интересные кейсы, ответить на их вопросы, поговорить о насущных проблемах. «Я очень довольна, что поехала. Конференция была информативна для меня, в особенности опыт волонтеров из других регионов», – отметила Ольга Кузина.
В конце мероприятия Евгения Лобачева рассказала о подготовке обучающего курса для НКО и волонтеров «Школа рекрутинга». Их, так же как и конференцию, Национальный РДКМ организует с использованием средств Фонда президентских грантов в рамках реализации проекта «Академия донорства костного мозга». Предполагается, что в Москве курс пройдет в июне, в Петербурге – осенью. В рамках этой программы и гранта работники регистра должны обучить 30 человек из регионов – в первую очередь тех, кто уже занимается рекрутингом доноров костного мозга в регионах: представителей НКО, волонтеров, тех, кто помогает Национальному РДКМ не первый год. «Основная цель – стандартизировать работу людей, задействованных в привлечении добровольцев в регистр. Отдельные семинары проведет медицинская дирекция Национального РДКМ. Сотрудники отдела поиска и активации расскажут о том, что входит в активацию донора, как проходит процедура донации, о противопоказаниях для донорства, состоянии здоровья и правах доноров, обследованиях после донации, – рассказала Евгения Лобачева. – Неизвестно, позволит ли международная обстановка в связи с коронавирусом включить в программу школы лекции зарубежных специалистов, но принципы работы и методические рекомендации регистров других стран изучаться будут. Обучение завершится сдачей зачета, волонтер получит сертификат Национального РДКМ о том, что он является специалистом по рекрутингу доноров костного мозга».
«Мы переживали, что у конференции не узкая специализация, боялись, что медикам будут неинтересны общественные темы, а волонтеры ничего не поймут в медицинских докладах, но опасения оказались необоснованными. Мы собрали все этапы цепочки: рекрутеров-волонтеров, региональные НКО, врачей-трансфузиологов, представителей трансплантационных клиник – людей, которые обычно не могут друг друга увидеть», – рассказала Лобачева. «Для меня выстроилась общая картина проводимой в мире и в России работы – от волонтерского движения до лабораторий и типирования, – отметила, в свою очередь, Екатерина Узденова. – Это мне очень интересно как врачу, который занимается донорами непосредственно. Встреча донора и реципиента – просто потрясающая вещь, дает понять, для чего мы работаем».
Оказалось, что из 33 человек, найденных для пациентов за полтора года с помощью Информационной системы Национального РДКМ, без уважительной причины и временного отвода отказался от донации только один человек – подавляющее большинство были готовы выехать. Это очень высокий показатель работы отдела рекрутинга, который, безусловно, обрадовал специалистов регистра.
Конференция была организована с использованием средств гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
