Яндекс.Метрика

Минздрав: денег на терапию СМА нет

Фото: f-sma.ru
На оплату лекарств для всех больных спинальной мышечной атрофией (СМА), которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 млн рублей. Таких денег нет, заявила 20 февраля на заседании межфракционной рабочей группы в Госдуме директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина.

«Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов», – приводит слова Байбариной РИА «Новости».

Минздрав, сообщила Байбарина, уже провел переговоры с производителями необходимых лекарств: цену удалось снизить, но она все еще остается очень высокой. По словам Елены Байбариной, ориентировочно с 2021 года на закупку препаратов для всех больных в России потребуется 38 млрд рублей. Очевидно, речь идет об американской cпинразе, единственном препарате для терапии СМА, зарегистрированном в России. Курс лечения продолжается пожизненно, сейчас первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. Как сообщается на сайте «Единой России», минимальная цена, которую готов предложить Минздраву производитель, – 32 и 16 млн руб. соответственно.

По оценкам депутата Андрея Исаева («Единая Россия»), выступавшем на том же заседании, в России болеть СМА могут около 700 детей. «Необходимо создать реестр всех болеющих этим заболеванием детей. На сегодняшний день такого реестра нет, мы внесем соответствующие изменения в законодательство», – сказал он.

Как уже рассказывал Русфонд, в регистре пациентской организации «Семьи СМА» в октябре 2019 года было 836 человек – по оценке организации, это где-то треть от реального количества пациентов. При средней заболеваемости СМА в один случай на 10 тыс. новорожденных в стране каждый год должно появляться 150‑160 пациентов с этим диагнозом.

Сейчас спинраза закупается за счет регионов, и многие из них с этой нагрузкой не справляются. 12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий: все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. Через неделю Комитет Госдумы по охране здоровья вернул этот проект авторам, так как они не предоставили необходимого заключения правительства.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments