Минздрав: денег на терапию СМА нет
Фото: f-sma.ru
«Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов», – приводит слова Байбариной РИА «Новости».
Минздрав, сообщила Байбарина, уже провел переговоры с производителями необходимых лекарств: цену удалось снизить, но она все еще остается очень высокой. По словам Елены Байбариной, ориентировочно с 2021 года на закупку препаратов для всех больных в России потребуется 38 млрд рублей. Очевидно, речь идет об американской cпинразе, единственном препарате для терапии СМА, зарегистрированном в России. Курс лечения продолжается пожизненно, сейчас первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. Как сообщается на сайте «Единой России», минимальная цена, которую готов предложить Минздраву производитель, – 32 и 16 млн руб. соответственно.
По оценкам депутата Андрея Исаева («Единая Россия»), выступавшем на том же заседании, в России болеть СМА могут около 700 детей. «Необходимо создать реестр всех болеющих этим заболеванием детей. На сегодняшний день такого реестра нет, мы внесем соответствующие изменения в законодательство», – сказал он.
Как уже рассказывал Русфонд, в регистре пациентской организации «Семьи СМА» в октябре 2019 года было 836 человек – по оценке организации, это где-то треть от реального количества пациентов. При средней заболеваемости СМА в один случай на 10 тыс. новорожденных в стране каждый год должно появляться 150‑160 пациентов с этим диагнозом.
Сейчас спинраза закупается за счет регионов, и многие из них с этой нагрузкой не справляются. 12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий: все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. Через неделю Комитет Госдумы по охране здоровья вернул этот проект авторам, так как они не предоставили необходимого заключения правительства.
