Экспертный совет «Круга добра» рассмотрит возможность включить в списки фонда заболевания из перечня «17 РЗ»

Речь идет по крайней мере о некоторых из 17 нозологий Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности («17 РЗ»). В список нозологий, согласованный экспертным советом фонда для дальнейшего рассмотрения, внесены, например, болезнь Фабри, болезнь Ниманна – Пика (тип С), наследственная тирозинемия 2-го типа, синдром Эванса, идиопатическая легочная гипертензия (первичная) и атипичный гемолитико-уремический синдром.

– В декабре Президент РФ поручил расширить направления деятельности «Круга добра», в том числе взять на себя закупку лекарств для детей со сложными заболеваниями, которые по действующим нормативным актам обеспечиваются регионами, но не финансируются региональными бюджетами в полном объеме, – рассказал Русфонду представитель «Круга добра» Александр Колесниченко. – Есть заболевания, для которых существует терапия, есть лекарства, но они чрезвычайно дороги. Экспертный совет фонда будет рассматривать такие заболевания для включения в перечень.

Рассмотрение экспертным советом заболеваний и препаратов для их лечения, уточняется на сайте фонда, будет идти по мере подготовки документов и заключений со стороны Росздравнадзора, федеральных медицинских центров и Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава РФ.

По подсчетам общественной организации «Центр помощи пациентам „Геном“», в России около 8 тыс. детей с диагнозами из перечня «17 РЗ». Закупка препаратов для их терапии может откладываться регионами на долгое время – пациентам и их родителям часто приходится отстаивать в суде право лечиться, и, пока власти изыскивают средства, состояние больных ухудшается. Подробнее об этом читайте здесь.