Правительству поручено решить вопрос о передаче детей с редкими заболеваниями, которым должны оказывать помощь за счет регбюджетов, на лекарственное обеспечение в «Круг добра»

Это следует из перечня декабрьских поручений президента РФ, опубликованных 26 января на сайте kremlin.ru.

В перечне сказано: «Правительству РФ [поручено]... внести изменения в нормативные правовые акты, регулирующие деятельность Фонда „Круг добра“, в целях расширения направлений его деятельности по предоставлению... лекарственного обеспечения детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, которое обеспечивается за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации».

Упомянутые заболевания составляют Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Он содержит 17 редких заболеваний (и поэтому условно называется «17 РЗ»), лекарства для лечения которых должны закупаться пациентам из средств региональных бюджетов.

По подсчетам автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам „Геном“», детей с этими диагнозами в РФ около 8 тыс. На практике покупка препаратов по перечню «17 РЗ» может откладываться на долгое время, пациентам и их родителям часто приходится отстаивать в суде право лечиться, и, пока регион изыскивает средства, состояние больного ухудшается. Передача этих детей под опеку «Кругу добра» помогла бы более оперативно обеспечивать их лекарственной терапией и высвобождать средства в регбюджетах для лечения взрослых с теми же заболеваниями. Подробнее об этом читайте в заметке «Объединить и лечить».