Яндекс.Метрика

Петербургское заксобрание предложило лечить взрослых со СМА за счет федерального бюджета

Мариинский дворец – резиденция Заксобрания Санкт-Петербурга. Фото: wikipedia.org
Соответствующий законопроект был разработан Комиссией по социальной политике и здравоохранению петербургского парламента, одобрен на пленарном заседании и направлен в Госдуму, сообщил «Коммерсантъ».

Сейчас в РФ в препаратах рисдиплам или спинраза нуждаются 548 взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) – детей этими лекарствами обеспечивает фонд «Круг добра». Взрослые должны получать терапию за счет региональных бюджетов, но «на практике пациенты, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде», отмечают разработчики законопроекта.

По данным фонда «Семьи СМА», три четверти взрослых россиян с этим диагнозом лечение не получают. Самые проблемные регионы, как рассказала «Ъ» директор фонда Ольга Германенко, – Москва, Свердловская и Тюменская области: они не обеспечивают лечением ни одного своего пациента со СМА. В Петербурге живет больше 40 взрослых со СМА, и ежегодно городские власти расходуют на их лечение около 800 млн руб. (в среднем по 20 млн руб. на каждого).

– Деньги берутся из средств, направленных на организацию льготного лечения всех пациентов. Конечно, мы таким образом получаем огромный дефицит бюджета, – отметила Германенко.

Ранее законопроект о включении лекарственной терапии СМА в программу высокозатратных нозологий в Госдуму подавали депутаты партии «Справедливая Россия». Проект не был поддержан правительством и нижней палатой парламента не рассматривался.
Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe