Петербургское заксобрание предложило лечить взрослых со СМА за счет федерального бюджета

Соответствующий законопроект был разработан Комиссией по социальной политике и здравоохранению петербургского парламента, одобрен на пленарном заседании и направлен в Госдуму, сообщил «Коммерсантъ».

Сейчас в РФ в препаратах рисдиплам или спинраза нуждаются 548 взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) – детей этими лекарствами обеспечивает фонд «Круг добра». Взрослые должны получать терапию за счет региональных бюджетов, но «на практике пациенты, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде», отмечают разработчики законопроекта.

По данным фонда «Семьи СМА», три четверти взрослых россиян с этим диагнозом лечение не получают. Самые проблемные регионы, как рассказала «Ъ» директор фонда Ольга Германенко, – Москва, Свердловская и Тюменская области: они не обеспечивают лечением ни одного своего пациента со СМА. В Петербурге живет больше 40 взрослых со СМА, и ежегодно городские власти расходуют на их лечение около 800 млн руб. (в среднем по 20 млн руб. на каждого).

– Деньги берутся из средств, направленных на организацию льготного лечения всех пациентов. Конечно, мы таким образом получаем огромный дефицит бюджета, – отметила Германенко.

Ранее законопроект о включении лекарственной терапии СМА в программу высокозатратных нозологий в Госдуму подавали депутаты партии «Справедливая Россия». Проект не был поддержан правительством и нижней палатой парламента не рассматривался.