Яндекс.Метрика

2624 младенца попали в группу риска по орфанным заболеваниям по итогам расширенного неонатального скрининга в РФ в январе-феврале

Фото: Hu Chen/Unsplash.com
Об этом рассказала 28 февраля директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Елена Шешко на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Расширенный до 36 заболеваний неонатальный скрининг в России был запущен с 1 января 2023 года. Всего за два месяца в стране, как отметила Елена Шешко, родилось примерно 172 тыс. детей. Из них скрининг прошли больше 98%, в группу риска по орфанным (редким) болезням попали 2624, или чуть больше 1,5%.

Более 1,5 тыс. новорожденных уже прошли уточняющую диагностику. На сегодня известно о 38 детях, у которых орфанные заболевания подтвердились: у 20 из них – наследственные болезни обмена веществ, у 12 – первичный иммунодефицит, шесть ребят больны спинальной мышечной атрофией.

Елена Шешко подчеркнула, что необходимо расширять диагностические программы для родителей:

– Если раньше родители, которые имели больного ребенка, редко решались на рождение второго ребенка и это была проблема для семьи, сейчас у нас есть возможности и технологии, когда мы можем помочь семье родить здорового ребенка. Генетическая диагностика генных заболеваний в репродуктивных технологиях – важный механизм, который надо включать [в госпрограммы].

Директор Департамента медпомощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья также подчеркнула, что на сегодня одной из нерешенных задач остается государственная психологическая поддержка родителей, которые после скрининга узнали о тяжелом диагнозе их новорожденного ребенка. Она убеждена, что родители должны получать психологическую помощь вне зависимости от уровня оказания медпомощи в их регионе, в том числе «в любой детской поликлинике».

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк ЮMoney Stripe