ВОРДИ приглашает пройти опрос родителей детей с инвалидностью, в том числе с сахарным диабетом 1‑го типа

18 января Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) объявила опрос, касающийся здравоохранения. Он состоит из двух блоков.

Первый блок вопросов посвящен мониторингу обеспечения детей с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) препаратом глюкагон, помогающим быстро справляться с последствиями тяжелой гипогликемии. Глюкагон должен бесплатно предоставляться по рецепту врача всем пациентам с СД 1 или их законным представителям и быть в доступе всегда. В 2021 году ВОРДИ уже проводила опрос по этому поводу – тогда только 8% родителей из 69 регионов ответили, что обеспечены глюкагоном за счет государства. Всего в опросе приняло участие около 3,5 тыс. родителей детей с СД 1 из 83 регионов.

Второй блок вопрос призван прояснить, насколько родители нуждаются в совместной бесплатной госпитализации вместе со своими детьми-инвалидами, у которых есть первая степень ограничения жизнедеятельности: они могут обслуживать себя, передвигаться, ориентироваться в привычной ситуации, контролировать свое поведение, обучаться, но с некоторыми органичениями, при помощи других людей и с использованием технических средств.

С 1 января 2023 года вступили поправки в ст. 51 и 80 Федерального закона от 21.11.2011 года №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Они закрепили право на бесплатную госпитализацию с предоставлением спального места и питания для родителей вместе с детьми, имеющими ограничения жизнедеятельности второй и третьей степени – когда ребенок не может обслуживать себя, самостоятельно передвигаться, контролировать свое поведение, общаться или обучаться или значительно ограничен в этих функциях.

– О детях с сахарным диабетом, у которых, согласно индивидуальной программе реабилитации (абилитации) инвалида, как правило, установлена первая степень ограничения основных категорий жизнедеятельности, забыли, – говорит Юлия Панкова, федеральный куратор ВОРДИ по направлению «здравоохранение». – Однако они также нуждаются в сопровождении родителей или других законных представителей, особенно если речь идет о детях, которые сами не могут рассчитать правильную дозу инсулина или верно проконтролировать уровень глюкозы в крови, особенно в ночное время, когда они крепко спят. Функции жизнедеятельности у таких пациентов могут быть сохранны, однако сопровождение взрослых во время стационарного лечения им зачастую жизненно необходимо.

Чтобы принять участие в опросе, родителям нужно заполнить специальную форму. Анализ результатов организаторы опроса планируют использовать при взаимодействии ВОРДИ с федеральными органами государственной власти.