Взрослых москвичей со СМА пообещали обеспечивать генной терапией в 2022 году

Закупать препараты от спинальной мышечной атрофии (СМА) будут для пациентов с положительным заключением врачебной комиссии – о том, что им назначен препарат эврисди (рисдиплам) или спинраза (нусинерсен). Пациенты, которым комиссия отказала в назначении лечения, смогут оспорить ее решение. Бюджет на закупки лекарств распределят в ноябре. Все это пообещали чиновники Департамента здравоохранения Москвы взрослым москвичам со СМА на очередной встрече 25 сентября в столичной больнице №68, сообщил портал «Такие дела». Встреча длилась больше 3,5 часа, по ее итогам договорились встретиться повторно через две недели.

Госпитализацию для прохождения врачебной комиссии пообещали сократить до одного дня: днем пациент со СМА будет приезжать для осмотров и анализов, а вечером – возвращаться домой и дожидаться решения комиссии.

Сейчас госпитализация ради прохождения врачебной комиссии в Москве для больных с этим диагнозом длится около трех недель. По рассказам двух взрослых пациентов со СМА, которым по итогам пребывания в столичной больнице заявили, что их лечение «нецелесообразно», все обследования уместились в одну неделю – а следующие две недели они продолжали находиться в стационаре, пока шел сбор консилиума и подготовка его решения.

Совершеннолетние москвичи со СМА генной терапией за счет региона не обеспечиваются. По подсчетам фонда «Семьи СМА», с этим диагнозом в столице живет 37 человек (всего в РФ – 297 взрослых со СМА). 16 июля Даниил Максимов, 19-летний москвич со СМА, вышел на одиночное пикетирование Минздрава РФ, его поддержали еще четверо пациентов. Серия одиночных пикетов в Москве, на которую съезжаются взрослые больные со СМА, проходит один-два раза в месяц – каждый раз пикетчиков и их родных приглашают на разговор: в приемную Минздрава РФ, в мэрию, теперь в больницу.

Сначала списки российских пациентов, которые не получают лечение, запросил Минздрав (в этом списке было 52 человека, ответ из министерства пришел только по двум), потом ситуацию пообещала проверить мэрия. Несмотря на сложившийся диалог, ни один совершеннолетний москвич препараты до сих пор не получил.

По данным главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, в Тверском районном суде Москвы находятся на рассмотрении десять исков от пациентов со СМА, еще несколько исков готовятся. 17 сентября в Мосгорсуд была подана апелляция на отказ Тверского суда в обеспечении лечением четырех больных со СМА.