Русфонд на «Первом»
Санкт-Петербург
Соня Ахмад
2 года, Санкт-Петербург
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлер, требуется трансплантация костного мозга
Сбор
завершен
завершен
Собрано
903 250 ₽
Требовалось
903 250 ₽
Необходимые 903 250 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 4 мая 2017 года в ходе акции помощи Мирону Кравченко в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У дочки редкое и тяжелое заболевание. У нее не вырабатывается фермент, который помогает выводить продукты обмена веществ из организма. Токсины накапливаются и повреждают органы и ткани. Диагноз поставили в пять месяцев, назначили ферментозаместительный препарат альдуразим, чтобы сдержать развитие болезни. Но по-настоящему вылечить Соню может только пересадка костного мозга, иначе прогноз печальный. Благодаря вашей помощи в прошлом году Соне нашли полностью генетически совместимого донора за границей. В сентябре 2016 года ей сделали пересадку в петербургской клинике. Мы так надеялись, что теперь все беды останутся позади! К сожалению, через несколько месяцев контрольное обследование показало, что донорский костный мозг не заработал. Трансплантацию нужно делать снова. Но оплатить активацию донора и доставку трансплантата в клинику нужно самим. Для нас это заоблачная сумма! Пожалуйста, помогите вылечить дочку! Виктория Ахмад, Санкт-Петербург.
Опубликовано 4 мая 2017
Деньги собраны 4 мая 2017
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Девочке необходима повторная пересадка костного мозга. Это ее единственный шанс вылечиться. У Сони есть донор в международном регистре, который вновь готов ей помочь. Но активацию донора и доставку трансплантата в клинику государство не оплачивает
История болезни
5 июня 2017
Соне Ахмад провели трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Донорский трансплантат прижился, клетки крови восстановились. Девочка чувствует себя неплохо, продолжает лечение в дневном стационаре.
Сонины родители, Виктория и Мохаммад, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Сонины родители, Виктория и Мохаммад, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
