Русфонд на «Первом»
Московская область
Марат Харин
2 года
синдром Вискотта – Олдрича, требуются лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 020 040 ₽
Требовалось
1 020 040 ₽
Необходимые 1 020 040 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 13 октября 2016 года в ходе юбилейного сюжета в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Вскоре после рождения у сына нашли тяжелое наследственное заболевание: синдром Вискотта – Олдрича – первичный иммунодефицит. При этой болезни понижено количество тромбоцитов, что грозит кровотечениями, а организм совершенно беззащитен перед инфекциями. Старший брат Марата погиб из-за этой же болезни в раннем возрасте. Единственным шансом выжить для Марата была пересадка костного мозга. Ее провели в петербургской клинике, когда ему было чуть больше полутора лет. Донора, который был бы полностью генетически совместим, тогда не нашли, и трансплантат для Марата взяли у его папы, хотя дети и родители совместимы лишь наполовину. К сожалению, клетки не прижились. Болезнь продолжает прогрессировать. У Марата постоянные кишечные кровотечения, васкулит (воспаление кровеносных сосудов), он часто подхватывает инфекции, что при его сниженном иммунитете крайне опасно для жизни. Врачи снова проведут ему пересадку костного мозга, донором опять станет папа. Сыну нужны современные лекарства, которых не купить в России. Мы просим вашей помощи! Барно Худайкулова, Московская область.
Опубликовано 13 октября 2016
Деньги собраны 13 октября 2016
Кирилл Екушов
Заведующий клинико-диагностическим кабинетом
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Мы проведем Марату повторную трансплантацию костного мозга. Так как ребенок ослаблен, ему понадобятся эффективные дорогостоящие препараты для сопроводительного лечения – бусульфекс и дефиборотид. Эти препараты менее токсичны, чем другие. К сожалению, они не зарегистрированы на территории Российской Федерации. Мальчик нуждается в данной терапии
История болезни
20 ноября 2016
Марат Харин получил лекарства, необходимые для предотвращения инфекционных осложнений.
Мальчику провели трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), донором стал его папа. У ребенка идет период приживления донорских клеток, восстанавливаются клетки крови, Марат чувствует себя неплохо.
Родители Марата, Барно и Максим, благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей rusfond.ru.
Родители Марата, Барно и Максим, благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей rusfond.ru.