От Мурманска до Махачкалы
Как Русфонд проводил Всемирный день донора костного мозга в России
География Дня донора костного мозга в России: 47 городов с юга на север и с запада на восток страны
Отдел рекрутинга потенциальных доноров костного мозга Национального РДКМ рапортует: два десятка лекций, 70 медицинских офисов «Инвитро» и лабораторий Центра молекулярной диагностики (CMD), 47 городов, где были организованы наши и партнерские акции (с общественными движениями «Энергия жизни» и «Волонтеры-медики»), сотни добровольцев, которые сдали кровь на типирование. Посчитать количество пробирок мы сможем позже и обязательно сообщим вам о результате.
19 сентября на II Молодежном конгрессе корпорации «Росатом», где собралось около 400 человек не старше 35 лет, выступила глава отдела рекрутинга Национального РДКМ Евгения Лобачева, после ее выступления в донорской акции приняли участие больше 100 человек. В Уфе Республиканская станция переливания крови, партнер Русфонда по Башкирскому регистру доноров костного мозга, открыла первый в республике памятник донорству крови. Символом донорства стал пеликан. Это произошло 20 сентября, во время заседания координационного совета Минздрава Республики Башкортостан по вопросам работы службы крови. На заседании также обсуждались вопросы развития Башкирского РДКМ.
Ирина Кононова, заместитель министра здравоохранения республики, заметила:
– Мы сегодня разбирали работу Банка стволовых клеток в Республике Башкортостан. Очень интересна история про уникальность этого регистра, именно башкирского, – многонациональность нашей республики отражается и в стволовых клетках. Я поздравляю тех, кто вступил в регистр доноров стволовых клеток! И призываю всех людей до 45 лет отдать частичку себя для лечения, для сохранения жизни. И я благодарю тех, кто принимает участие в организации этого прекрасного дела.
Проект Русфонда для доноров костного мозга Кровь5 открыл выставку о донорах в Саду Баумана, запустил флешмоб в соцсетях «Пара слов о костном мозге» и новую рубрику «Жду донора» на сайте. А 21 сентября журналисты Русфонда разъехались по разным городам и акциям, чтобы поговорить с людьми о донорстве и регистре.
Москва и окрестности. Прогресс и ликбез
В 11 утра на центральной площади Домодедова на флешмоб «Бьющееся сердце» собралось около 100 человек, в основном студенты местных вузов и колледжей. Пока бумажным скотчем намечали контуры будущего сердца, организатор мероприятия Валерия Тимофеева, волонтер партнера Русфонда – движения «Энергия жизни», взяв в руки микрофон, сообщила, что акция проводится в поддержку доноров костного мозга всего мира. Студенты радостно загалдели. Но создать сердце оказалось непросто: «Девушка в сером с тремя шариками! От вас зависит форма сердца, три шага вперед!» – руководила Тимофеева. Студенты принялись сходиться и расходиться – сердце забилось.После акции всем раздали брошюры про донорство костного мозга и прочитали небольшую лекцию о трансплантации костного мозга (ТКМ). Слова Тимофеевой, кажется, подействовали. «Я давно решил стать донором крови. С костным мозгом все сложнее... Но и таким донором я тоже стану», – прямо на месте принял решение Сергей из Российского нового университета. Тимофеева ощущает прогресс в сфере донорства костного мозга: «Я ежедневно получаю два-три письма с вопросом, как стать таким донором. Это же около тысячи желающих в год!»
В московском Саду имени Баумана до 29 сентября продолжается выставка «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга». Ее организовала редакция проекта для доноров костного мозга Кровь5. Выставка – это аллея черно-белых фотографий, на которых изображены люди, ставшие донорами, с их рассказами и мыслями о донорстве и жизни. Посетители демонстрировали одновременно большой интерес и поразительную неосведомленность. Вот два наиболее стандартных комментария:
–Я знаю, что это такое: быть уже почти «там» и вернуться к жизни, – говорит бухгалтер Инна Маркина. – Поэтому, если ты можешь помочь кому-то выжить, это очень важно. Но я боюсь, что донорство костного мозга – это очень серьезная боль. Хотя я тут у вас прочитала, что у молодого человека брали костный мозг как-то по-другому, в кость не кололи. А, можно из вены? Но ведь если брать кровь несколько часов подряд, ничего не останется?
Инна тщательно сфотографировала все пояснения к фото, чтобы обсудить это со знакомыми.
– Я понимаю, что нужно, но ничего про это не знаю, – честно говорит Марина Зданович, пришедшая в Сад Баумана с мужем и двумя детьми.
Разобравшись с помощью корреспондента Русфонда в азах донорства, она сразу подошла к делу практически:
– Так, где проходит сдача? Надо для этого связываться с вашей организацией? А кровь берут натощак или как? Чтобы мне два раза не ходить, ведь муж работает, а ему придется в это время сидеть с детьми.
Знаний о трансплантации костного мозга определенно не хватает. Вечером 21 сентября прошло еще одно мероприятие, которое должно помочь людям разобраться в теме. В кинотеатре «Победа» состоялась премьера документального полнометражного фильма о ТКМ «Лист ожидания» режиссера Натальи Маханько (производство компании Аrt-n-production). Деньги на съемки были собраны с помощью краудфандинга на сайте planeta.ru.
– Я узнала о возможности сдавать стволовые клетки для ТКМ через периферическую кровь больше 15 лет назад и подумала: вау, как здорово, хочу стать донором, – рассказывает Наталья Маханько, одновременно автор идеи, продюсер и режиссер фильма. – Но я не нашла, где в России это можно сделать. А недавно вернулась к этому вопросу – и увидела, как все изменилось.
Свои истории в фильме рассказывают три реципиента и три донора костного мозга. Фильм снимался в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) гематологии, так что некоторые кадры – например, забор крови из тазовых костей – не для слабонервных. Но таких кадров немного, а общий настрой оказался весьма оптимистичным. Зрители, среди которых оказалось немало сотрудников НМИЦ, долго аплодировали.
Санкт-Петербург. Сердце под окнами
– Ой, нет! – молодой брюнет в рваных джинсах, который пришел на станцию переливания сдавать кровь, заглядывает в брошюру и тут же возвращает ее сотрудницам Русфонда. – Донор костного мозга – это звучит страшно.– Не страшнее, чем донор крови, – отвечает Ирина Сигачева. – Один из способов донорства костного мозга похож на сдачу тромбоцитов. Вы сдавали?
– Нет, а вы, вот вы сами стали донором костного мозга? – заводится мужчина.
– Я 15 лет состою в регистре, но, к сожалению, реальным донором пока не стала, – отвечает Ирина. – А Любе повезло: она спасла жизнь взрослого пациента.
– И что вам вырезали? – недоверчиво спрашивает брюнет Любовь Белозерову.
– Да ничего, – смеется она. – Я здорова, недавно родила. Давайте все вам расскажу.
Координаторы донорских акций РДКМ по Северо-Западному федеральному округу Ирина Сигачева и Любовь Белозерова два дня провели на Городской станции переливания крови в Санкт-Петербурге, чтобы рассказать донорам крови о возможности вступить в РДКМ. Они пообщались примерно с 150 людьми. Пугливых оказалось немного. Всех в основном интересовали практические вопросы.
– Чтобы вступить в регистр, надо сразу потратить четыре-пять часов на сдачу крови, как я увидела в брошюре? – интересуется девушка с розовыми волосами.
– Нет, этот долгий процесс – уже для реальных доноров, – отвечает Ирина. – А вы можете в любой момент зайти в любую лабораторию «Инвитро» и сдать четыре миллилитра крови.
– То есть вступить в регистр можно просто по пути? – уточняет мужчина в синем спортивном костюме.
– Хорошо формулируете, – кивает ему Ирина.
– Я слыхала, при пересадке у пациента может поменяться резус-фактор крови, – говорит ярко накрашенная девушка. – А можно мне, здоровому человеку, сделать трансплантацию? Боюсь резус-конфликта с ребенком при беременности.
– На самом деле пациенты довольно тяжело переживают последствия трансплантации, – хмурится Любовь. – Представьте, что у вас в организме заработал иммунитет другого человека, он атакует ваши органы как чужие. Есть более безопасные способы контролировать резус-конфликт.
– Как интересно! – восклицает высокая брюнетка и достает визитку. – Вы сможете приехать к нам в офис с лекцией? У нас инженерная компания, но мы очень интересуемся социальными проектами.
– Конечно! – Любовь расплывается в улыбке.
– А я уже прошел типирование пару лет назад, когда же мне позвонят? – подходит к стенду Русфонда еще один донор крови.
– Как только ваши кроветворные клетки окажутся подходящими для пациента, а этот шанс – один на 10 тыс. человек.
Помочь кому-то выжить решились в День донора костного мозга десятки петербуржцев. По призыву движения «Энергия жизни» добровольцы сначала сдали кровь в лабораториях «Инвитро», а потом собрались с красными шариками перед НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой на флешмоб «Бьющееся сердце».
– Подходите, поддержите больных детей, что смотрят на нас из окна! – зазывает прохожих красавица-брюнетка в красном.
И люди с радостью выстраиваются в форме сердца. А потом под бой четырех барабанщиц приседают и поднимаются, размахивая шариками.
– Сама я агент по недвижимости, Аня, – представляется брюнетка в красном. – Недавно у меня умер друг, ему не успели сделать трансплантацию. Так я узнала о существовании регистра и вступила в него. А потом начала агитировать коллег и друзей. Об этом не принято рассказывать, поэтому люди просто не знают, что могут спасти кому-то жизнь. За месяц я привела в регистр минимум два десятка человек.
– Меня, например, – улыбается блондинка рядом, менеджер строительной компании Мария. – Я всего восемь месяцев живу в Питере, у меня здесь фактически нет друзей. Но сегодня со мной в «Инвитро» пришли пятеро. Для этого достаточно делиться информацией в соцсетях.
– Я сегодня тоже сдала с мужем кровь, – говорит бьюти-блогер Дарья, которая познакомилась с Анной на Гоа. – И поделилась этим событием со всеми своими 116 тыс. подписчиков. Я буду рада, если все девчонки и мальчишки, а также их родители присоединятся к нам.
Ростов-на-Дону. Автоколонна с флагами
Южный регистр доноров костного мозга провел автопробег от Ростова-на-Дону до Батайска. В нем участвовало шесть машин. Многие волонтеры пришли с детьми. Мальчишки помогали прикручивать флаги и крепить агитационные наклейки, а девочки протирали стекла и фары: «Машины должны сиять и быть красивыми, на нас же все будут смотреть на улицах!» – пояснила десятилетняя Азалия. До Батайска добрались быстро, несмотря на то, что двигалась колонна медленно и торжественно. Многие встречные автомобили одобрительно сигналили.А в Батайске, в Центральной городской библиотеке имени Горького, прошла лекция о том, как стать донором костного мозга. На лекцию собралось около 40 человек – в основном очень юные. Когда выяснили, что не подходят в доноры по возрасту, расстроились. 16-летняя Анна, студентка лицея, сказала: «Ну ничего, теперь зато я все знаю – и как стать донором, и куда идти, когда мне исполнится 18 лет. За два года я точно не передумаю!» После лекции в РДКМ вступили пять человек.
Ко входу в библиотеку подошла высокая серьезная девушка в очках. Она увидела волонтеров в белых футболках с символикой РДКМ и с яркими флагами в руках и поинтересовалась, что происходит. Ей ответили, что сейчас будет лекция о донорстве костного мозга и пригласили послушать. Маргарите Фархадовой 21 год, она работает промоутером в парикмахерской. Маргарита пошла на лекцию, а после заполнила анкету и вступила в регистр:
– Я давно думала о том, чтобы стать донором, но не знала, где это можно сделать в Батайске. А тут такая возможность. У меня у племянника ДЦП, поэтому я знаю, что это такое, когда в семье больной ребенок, очень нужна помощь, а ты вдруг оказываешься один на один с тяжелой болезнью и серьезными проблемами. Хочу помочь тому, кто нуждается в помощи, да и там (Маргарита показывает пальцем вверх) это зачтется.
Первым анкету донора заполнил Алексей – спортивный брюнет в белом джемпере. В разговоре он сначала представился просто: «Леша, 26 лет, хочу стать донором», потом рассказал, что является учредителем фонда «Твой путь к мечте». И только после акции выяснилось, что Алексей Денисенко – серебряный призер Олимпийских игр 2016 года по тхэквондо:
– О регистре доноров костного мозга я раньше не слышал. Слышал много о донорстве крови. Узнал об акции из социальных сетей. Я отменил все дела и приехал сюда, чтобы послушать. Наш фонд называется «Твой путь к мечте». Пересадка костного мозга – это возможность подарить не только мечту, но и жизнь, поэтому для нас это приоритетно. До сегодняшней лекции я тоже думал, что донорство костного мозга – это укол в спину. Теперь я узнал, что все намного проще и легче.
Рядом сидела и заполняла анкету худенькая темноволосая девушка: очень внимательно читала вопросы, аккуратно выводила строчки, на вопросы отвечала тихо и немного застенчиво. Это Нелли, ей 20 лет, она учитель:
– Об акции я услышала от друзей. О донорстве думала давно, но сомневалась из-за последствий. Например, я слышала, что меняется группа крови и что надо заново делать все прививки. Но сегодня узнала, что это касается реципиента, а не донора. Для донора процедура довольно простая и щадящая. Поэтому больше не сомневаюсь, заполнила анкету и по всем пунктам вроде бы подхожу. Расскажу о регистре своим ученикам, думаю, им это будет интересно.
В отличие от скромной тихой Нелли, другая слушательница лекции – Наталья – вела себя решительно, держалась уверенно и говорила с улыбкой. Наталье 41 год, она работает дезинфектором и ранее уже была донором крови:
– Я узнала про акцию в Instagram – на страничке городских новостей. Про регистр я знала давно, прочитала на афишах, когда сдавала кровь для ребенка, которому нужна была операция. Так что сомнений особых не было. Хочется помочь, вдруг я кому-то подойду. Только я думала, что для того, чтобы вступить в регистр, надо ехать в Ростов-на-Дону. Хорошо, что можно это сделать прямо сейчас и в нашем городе. Расскажу еще о регистре на работе, коллегам. Может, кто-то из них тоже вступит.
Под конец разговорились с волонтером Оксаной, которая помогала распространять информацию об этой акции, расклеивала афиши в Батайске об автопробеге и лекции. Оксана вступила в регистр несколько месяцев назад, а теперь рассказывает другим, как это можно сделать и зачем:
– В апреле, на мой день рождения, мы разговаривали с подругой, она мне и сказала про регистр. До этого я про донорство костного мозга ничего не слышала, не знала и вообще далека была от этого всего. Ночью я все думала и думала об этом. Прочитала про Васю Перевощикова. И все. На следующий день в 7 утра была в «Инвитро» и вступила в регистр. Потом я вышла на Русфонд, познакомилась с Романом Поликарповым (координатор донорских акций Национального РДКМ в Южном и Северо-Кавказском федеральных округах. – Русфонд). Роман рассказал мне об акции в Батайске, и я сразу захотела помочь. Я расклеивала афиши в нашем городе, хотела, чтобы больше людей узнали о регистре и пришли сегодня.
