НКО для ГЧП. Казанская версия

Инновационные проекты Русфонда в Татарстане

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

Вчера в Казани в День мецената и благотворителя, так совпало, Русфонд запустил два инновационных проекта. Нашими партнерами в этих проектах стали Детская республиканская клиническая больница (ДРКБ) и Казанский (Приволжский) федеральный университет (КФУ). Мы давно партнерствуем. А теперь открываем на базе ДРКБ первый в стране Благотворительный пункт проката аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для детей и начинаем новый этап строительства Национального регистра доноров костного мозга с помощью Института фундаментальной медицины КФУ.

Сначала о Благотворительном пункте проката аппаратов ИВЛ. По данным Общественной палаты РФ, до двух тысяч детей у нас постоянно нуждаются в искусственной вентиляции легких. Реанимационные и паллиативные отделения клиник оборудованы аппаратами ИВЛ. Однако большинству нуждающихся детей показаны именно домашние условия. Проблема в том, что аппараты для дома дороги, государство не в состоянии обеспечить ими все семьи, а нужны еще бригады выездной патронажной службы помощи с врачом-анестезиологом-реаниматологом. При этом, как посчитали в Общественной палате РФ, перевод пациентов, находящихся на ИВЛ, из реанимации домой сэкономит госбюджету в год до 16,79 млрд руб. Верно и то, что реанимационные койки еще и дефицитны.

Именно благотворительные фонды в последние годы покупают домой таким семьям аппараты ИВЛ, если медики гарантируют сервис на дому. Русфонд – не исключение, наши читатели и телезрители тоже вкладываются в эти покупки. Однако помощи фондов явно не хватает на всех. Вот мы и задумали рационализировать эту помощь. Обычно аппараты требуются не более чем на два-три года. Например, детям, родившимся с синдромом Ундины (остановка дыхания во сне), уже в три года показано лечение, которое вернет здоровый сон без аппарата ИВЛ. Между тем срок его службы – до 15 лет. То есть, объединившись с клиникой-партнером, можно на те же деньги помочь большему числу семей.

ДРКБ Татарстана и стала первым таким соратником Русфонда в государственно-частном партнерстве Благотворительный пункт проката аппаратов ИВЛ. Здесь, как и повсюду, тоже велики издержки из-за невозможности обеспечить семьи с больными детьми домашними аппаратами ИВЛ. Первые аппараты из казанского Благотворительного пункта проката получат пятеро пациентов ДРКБ. Больница берет на себя организацию выездной медпомощи этим пациентам, а Русфонд – оплату техобслуживания. Ждите наших репортажей из Казани с хроникой этого сотрудничества.

Мы рассчитываем, что идею благотворительного проката домашних аппаратов ИВЛ поддержат и другие крупные клиники страны. Значит, у нас появятся новые партнеры. Ждем предложений, друзья!

О развитии Национального регистра доноров костного мозга Русфонд рассказывает уже четвертый год. Это наш совместный проект с петербургским НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, в котором участвуют еще несколько региональных медцентров России. С недавних пор – и казанский Институт фундаментальной медицины (ИФМ). Пока наши партнеры, в том числе и казанцы, типируют донорский биоматериал на так называемом низком разрешении, реагенты на определение фенотипа одного донора обходятся в среднем в 14 тыс. руб. Теперь, как нам представляется, самое время освоить новую технологию типирования – при помощи аппаратов NGS.

Мы вынашивали этот проект последние полгода, изучили опыт германских фондов Стефана Морша и DKMS, испанского фонда Хосе Каррераса. Германские и испанские показатели эффективности NGS несколько разнятся, и все равно очевидно: при сокращении в разы стоимости типирования его скорость и качество резко возрастают. Это сегодня максимально точный анализ на так называемом высоком разрешении. Условие одно: аппарат NGS высокоэкономичен при обработке десятков тысяч донорских биоматериалов в год.

Недостатка в добровольцах не будет, считаем мы, это всякий раз подтверждает реакция телезрителей «Первого канала» на сюжеты о создании Национального регистра. Нужны аппараты NGS. В НИИ Горбачевой их пока нет. Зато они есть в казанском ИФМ, в его лабораториях, например, определяют мутации при онкологии. Казанцы намерены наладить и запустить NGS-типирование в этом году. Мы верим в успех Казани. Мы надеемся уже в 2018 году начать NGS-типирование и в Петербурге.

Вчера журналисты в Казани спрашивали, почему мы в качестве партнеров для инноваций выбрали учреждения Татарстана. Ответ прост: Русфонд плотно работает в этой республике уже десятый год. Именно здесь появилось наше первое региональное бюро (а теперь их два десятка по стране). Именно здесь появились наши первые региональные партнеры в СМИ – ГТРК «Татарстан» и интернет-газета «Бизнес-онлайн», а ДРКБ стала нашим первым региональным партнером. Еще в 2008 году rusfond.ru отмечал: «Татарстан, похоже, не боится публикаций просьб своих жителей о помощи в федеральной, то есть неподконтрольной Казани, прессе. Это сильный тест. Редкий губернатор у нас пока готов к такому обороту событий. Считается, коль скоро земляки печатно “жалуются”, значит, ты недорабатываешь. На самом деле, смеются наши казанские собеседники, это значит, ты привлекаешь дополнительные ресурсы, – и больше ничего не значит».

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд