Счастлива в паллиативе
Будни и воззрения социального работника

Полина Никитенко работала воспитательницей в детском саду, полицейским психологом, а в 2022 году пришла на должность социального работника в детскую больницу
«Всякое бывало»

Детский паллиатив существует в России уже не первый десяток лет, но во многих регионах находится в зачаточном состоянии. В Приморье первое детское паллиативное отделение открылось в КДКБ №2 в 2019 году. Паллиативная служба состоит из пока единственного на весь край стационара в два десятка коек и выездной службы. Русфонд много помогает отделению. Наши читатели собирают средства для гуманной установки гастростом – не в реанимации, где ребенок лежит один несколько суток, а в Медицинском центре Дальневосточного федерального университета: там установка происходит в присутствии мамы, и ее заодно учат обращаться с оборудованием. Собирает Русфонд и на дорогие лекарства, и на лечебное питание. А Полина Никитенко консультирует родителей и помогает подготовить документы.
– Социальный работник в паллиативе – новое и, очевидно, нелегкое дело. Как вы к этому пришли?
– Начну немножко издалека. У меня мама и папа полицейские, я мечтала пойти по их стопам. Но в школу полиции меня не приняли, не прошла отбор по здоровью. Это был крах всех надежд. Куда идти? Я почти наугад поступила на психфак МГУ. Нашего МГУ – Морского государственного университета имени адмирала Г.И. Невельского. После окончания поработала воспитателем в детском саду, но по-прежнему мечтала попасть в полицию. И вот мечта сбылась! Меня приняли на службу психологом.
Я помогала кадровикам: выносила вердикт, годен ли человек для работы в полиции – люди ведь порой такие туда приходят, вы даже не представляете. Но не только это. Был, например, случай: разрушилась стена и насмерть завалила подростка. Я выезжала на беседу с родственниками. Вы же понимаете, в каком они состоянии. А еще ЧП по личному составу. Всякое бывало.
В какой-то момент надоело. Постоянно в беспокойном состоянии, мало ли что произойдет и тебя вызовут на службу, нельзя выключить телефон на ночь. Я искала работу пусть непростую, но чтобы хоть ночью быть дома.
Паллиативное отделение открылось в 2019 году, а должность социального работника ввели в 2022-м – как она появилась, так я туда и пошла, знакомые предложили попробовать себя в другой сфере деятельности. Я прямо загорелась. 21 марта уволилась из полиции, 22-го вышла сюда.
– Жить стало легче?
– Я думала, что в полиции уже все самое страшное видела. Но в ноябре 2022 года к нам положили Артемку, пятилетнего ребенка с онкологией. Это был первый маленький пациент с раком, которого я встретила в стенах отделения. Вот он ходит ножками, разговаривает с тобой, обычный жизнерадостный ребенок. Но на глазах начинает угасать, и ничего с этим не сделаешь. А он еще был чуть младше моего сына. Это очень тяжело.
У Артемки мама очень молодая. Она все прекрасно понимала, мы с ней все проговаривали, она себя готовила к неизбежному. И за все время ни разу не показала Артему своих слез. Его последний день рождения мы праздновали здесь, в паллиативе, организовали мероприятие, был тортик. Я думаю, он и сам все понимал. Но знаете, такое детское понимание, что он будет ангелочком.
Для детей с онкологией мы последняя инстанция. Мы их провожаем. Родители начинают это осознавать, но все равно продолжают верить в чудо, хотят скорее убежать от мысли, что это конец, что ребенку осталось немного.
Не со всеми болезнями так. У нас есть ДЦП, синдром Дюшенна, наследственные генетические заболевания. Такие детки могут достаточно долго жить и даже переходить во взрослый паллиатив.
Бесит бюрократия

– Социальный работник должен пройти обучение, прежде чем начать работать?
– От меня ничего не требовали, мой диплом прекрасно подходил. Прошла собеседование – и вперед. Но я, чтобы понять, кто такой соцработник и чем он занимается, сама пошла на курсы. Учили нас социально‑медицинской части, социально‑психологической, социально‑образовательной, социально‑юридической. Но это все для работы в соцзащите – в их обязанности входит: в магазин сходить, искупать пожилого человека, дать препараты, памперс поменять... У меня другой круг задач.
– Что в работе занимает у вас основное время?
– Много приходится с документами возиться. Иногда несколько часов подряд необходимо по телефону говорить об этом с разными службами. И тут же может случиться выезд, потому что позвонит мамочка, которой срочно что-то понадобилось. Или приду, а старшая медсестра мне: Поль, надо срочно отвезти медоборудование или расходники какие-нибудь. Мама прикована к ребенку, она не может приехать, а отцов зачастую нет. Мы же не скажем такой маме: «Сами забирайте». Иногда приходится далеко ездить – в Уссурийск, Находку. Один раз десять часов добиралась до места.
И почти всюду не только конкретный запрос, но и поговорить с родителями надо. Я выстраиваю с ними доверительные отношения, невозможно без этого оказывать поддержку. И эмоционально ты все равно подключаешься, даже если речь просто о документах. Социальный работник – это немножко психолог, немножко юрист, немножко медик. Всего по чуть-чуть. В отделении есть и просто психолог. Я ее иногда подменяю. И мы общаемся, проговариваем какие-то моменты. Когда ребенок уходит, ты же не можешь остаться в стороне – хорошо, что мы можем поделиться друг с другом своими чувствами.
– Какие проблемы вне общения с родителями?
– Очень нелегко с нашими социальными службами. Они любят отфутболивать от одной к другой. Например, звонит мамочка: «Полина Юрьевна, нам выдали памперсы слишком маленькие. Куда обратиться?» Думаешь за полчаса все решить, а уходит полдня. Это ужасно, бюрократия просто бесит. Все какое-то устаревшее, особенно в глубинке. Есть молодые врачи, хваткие, активные. А есть те, кто отсиживает свой век, как бы это грубо ни звучало.
Например, Октябрьский район (территория на границе с Китаем, в 100 км к северо-западу от Владивостока, административный центр – село Покровка. – Русфонд). Ты просишь врача взять из электронной базы список анализов для установления инвалидности, а он: я не умею. А ведь их этому обучали! В результате сама туда лезу и все распечатываю. Тяжело со взрослыми педиатрами выстраивать диалог. С социальными службами тоже. Говорят: звоните вот по этому номеру, там примут заявку и все сделают. Оказывается, это общий телефон, тебе дают еще один номер, звонишь, никто не подходит, потом наконец берут трубку и сообщают: нет, прежде чем предоставить услугу, нам надо оценить качество жизни и нуждаемость.
– Это же ваши коллеги! Наверно, лучше с ними прямую связь иметь, а не по общему городскому телефону?
– Вот я этого пытаюсь добиться. Вместе с Приморской региональной общественной организацией содействия развитию социальных и благотворительных программ «Восток» мы пытаемся так выстроить отношения с соцзащитой, чтобы это было удобно для мам и детей. Хотим получить конкретный алгоритм действий и перечень правильных телефонов. Потому что мамы, как правило, если слышат «перезвоните по такому-то номеру», просто перестают этим заниматься. И считают, что им никто уже не поможет.
– Руки не опускаются?
– Знаете, наоборот, какое-то чувство злости возникает на несправедливость. Я прямо очень хочу добиться, чтобы семье оказали ту помощь, которая ей положена по закону. Социальный работник может прийти просто посидеть два часа с ребенком. Они же прописывают это на сайте. А по факту я должна по одному, второму, третьему телефону звонить, и так несколько дней. Потом наконец они говорят: «Мы к вам придем завтра». И случается так, что никто и не приходит.
Никого нельзя винить

– У вас в стационаре все дети с мамами?
– С мамами около половины детей. Остальные – кто-то на социальной передышке для родителей, и они, соответственно, с ребенком в больнице не лежат. А кто-то вообще без законных представителей.
На самом деле мамы мамам рознь. Есть кто на десять минут боится оставить ребенка. А есть кто прямо говорит: все, больше не могу. Одна мама так на два месяца уехала, а ребенок был у нас.
– Плохие и хорошие мамы?
– Не могу так сказать. Мы не можем родителей за это критиковать. У каждого свой психоэмоциональный порог. Кто-то может долго выдержать, кто-то – нет. А мама, прикованная к ребенку, – это ведь тоже нельзя сказать, что хорошо. Наверно, грубовато будет звучать, но она по факту наплевала на себя. Все ребенку. Но подождите, вам надо позаботиться о своем здоровье и психическом состоянии, потому что от вас зависит состояние ребенка. Очень важно и нужно это мамам объяснять.
А мамочки, которые хотят социальной передышки, – это вообще здорово. Они решаются, невзирая на общественное мнение и осуждения, оставить на время ребенка и заняться собой. Потому что они тоже люди, они живые! Даже если мама говорит (бывали такие случаи): все, не могу больше, хочу отказаться от ребенка – я не могу ее за это осуждать. Она ведь нашла в себе силы в этом честно признаться.
– Вы поддерживаете какие-то отношения с родителями детей, которых больше нет? С мамой Артема?
– Мы продолжаем общаться с теми, кто этого хочет, для кого это важно или нужно в настоящее время. Родители делятся со мной своими достижениями, рассказывают про новую жизнь. Потому что, когда уходит ребенок, все равно открывается новая, неизведанная жизнь. Общаемся в соцсетях, наблюдаем друг за дружкой, поздравляем с праздниками. Некоторые приезжают к нам в отделение просто проведать. Есть родители, которые нам помогают, привозят гуманитарную помощь.
В прошлом году у нас был организован день памяти, мама Артема как раз приехала. Мы высаживали деревья в память о детках, которые ушли. Я договорилась с ботаническим садом, нам безвозмездно предоставили саженцы. Обзвонила родителей – десять человек собралось. Это было настолько трогательно, я вам даже описать не могу. Для родителей очень важно, что мы помним об их детях.
– А как вашим родителям то, что дочка соцработник, а не полицейский?
– Моего папы, к сожалению, уже нет в живых. А маме очень сложно было принять, что я ушла из полиции. Она думала, я там, как она, на долгие годы. Она в 55 лет до сих пор действующий сотрудник. Все никак не закроет свой гештальт со службой. Ей было тяжело, что я «предала профессию».
– «Было» – то есть вы сумели ее переубедить?
– Мама – взрослый человек, а я считаю себя достаточно хорошим психологом. Я ей донесла, что у каждого своя жизнь и каждый вправе сам выбирать, чем и когда заниматься. Как бы родитель ни хотел, чтобы у ребенка все было самое, на его взгляд, лучшее, ребенок в какой-то момент все равно взрослеет и выбирает то, что ему нужно. И тогда только будет счастлив, когда поймет, что он на своем месте и получает удовольствие от своей работы.
Постепенно она приняла факт, что дочь уже не маленькая девочка, за которую надо что-то решать. Сейчас все хорошо: интересуется, что и как у меня в отделении, про детей спрашивает. А я... Я очень счастлива работать в паллиативе.