От Думы до реальности

Поможет ли орфанным пациентам разработанный для них закон

20 мая Госдума приняла в первом чтении важные поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Почти нет сомнений, что с 1 января следующего года они вступят в силу. Пациенты с 17 тяжелыми редкими заболеваниями, которым сейчас покупать лекарства должны регионы, смогут получать лечение за счет федерального бюджета. Но не всегда. А возможно, и никогда. Закон, который зрел больше десяти лет, может так и не заработать.

К орфанным, то есть очень редким, заболеваниям государство относится по-разному. Проще всего тем пациентам, чьи болезни входят в программу «14 высокозатратных нозологий». Это, например, муковисцидоз, гемофилия, болезнь Гоше. До 18–19 лет лекарства для таких пациентов покупает фонд «Круг добра», а дальше эстафету принимает федеральный бюджет. Не то чтобы здесь все было прямо идеально – положенный по госпрограмме препарат может не подходить конкретному пациенту, а добиться замены сложно. Но «14 нозологиям» лучше, чем другим.

У следующей касты прав поменьше. Это «лица, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями...» (полное название очень длинное). Заболеваний – 17. Таких пациентов обеспечивают лекарствами регионы из собственных средств, которых часто не хватает. Эту-то группу и защищает теперь Госдума. Но не по собственной инициативе. Это долгая истории. Постыдно долгая, учитывая, что речь о тяжелобольных людях, которым не дают лекарства, и что об этом давно известно.

В 2013 году в Конституционный суд (КС) РФ обратился Кабинет министров Татарстана с просьбой проверить на соответствие Конституции нормы закона «Об основах охраны здоровья», возлагающие на регионы покупку лекарств для тех самых «лиц, страдающих...». В своем решении КС сообщил, что отказывается принять запрос к рассмотрению. И добавил, что в принципе регионы и так «вправе рассчитывать на помощь финансового характера» из центра.

Все осталось по-старому. Прошло одиннадцать лет. Весной 2024 года в КС обратился уже Госсовет Татарстана с просьбой проверить конституционность тех же норм того же закона. Только просьба была несколько иначе сформулирована. И осенью 2024-го КС вынес вердикт: оказывается, два пункта закона «Об охране здоровья граждан» и правда не полностью соответствуют Конституции. Потому что возлагают на регионы обязанность, которая не всегда может быть «надлежаще исполнена», и в результате гражданин не реализует свое право на охрану здоровья. Думе, решил КС, надлежит «в возможно более короткий срок» внести в законодательство соответствующие изменения. Дума принялась за работу. Все хорошо, каждый орган действует в рамках своей компетенции. Только поручения насчет «возможно более короткого срока» пришлось ждать как-то долго, а без поручения вопрос Думу вообще не интересовал.

К сожалению, это не все. В принятых во вторник единогласно поправках сказано хитро. Федеральный бюджет не берет на свое попечение пациентов с 17 заболеваниями. Он помогает региону, только если тот признан неспособным сам помочь пациентам. Критериев неспособности еще нет. Но, как опасаются опрошенные Русфондом юристы, именно эти неопределенные критерии и могут свести на нет всю пользу нового закона. По слухам, одним из критериев станет самостоятельное увеличение регионом финансирования орфанных заболеваний. Потрать сам – тогда и дадим. Но как увеличить, если денег нет?

Удивительная вещь – законотворчество. Хорошо все-таки, что реализовать право на охрану здоровья людям помогает не только государство, но и благотворители.