Право голоса
Неговорящего ребенка нужно понять, и этому можно научиться

АДК-специалист Мария Филиппова помогает Вове Бабашкину освоить АДК в процессе игры
Вова обнимает понимающих

– Скорая помощь... Врач... Больница...
Приятный женский голос раздается из динамика на планшете. Планшет – в руках у шестилетнего Вовы Бабашкина, мальчик нажимает пальцем на карточки с соответствующими символами, изображенными на экране, чтобы рассказать окружающим о своих недавних впечатлениях.
– Мы сегодня с Вовкой на самом деле из больницы, делали ЭЭГ, – поясняет мама мальчика Галина. – А про скорую помощь – это события недельной давности, действительно, ездили с ним на скорой, вызывали домой.
Вова почти не говорит словами – он общается с окружающими жестами и символами из специальной программы на планшете. А еще улыбкой и заинтересованным взглядом.
Вова играет в железную дорогу с Марией Филипповой, АДК-специалистом «Социальной школы Каритас». Играет и «болтает». Вот едут вагончики, едут быстро, потом летит самолет – и Вова показывает его на планшете.
Позже речь заходит о любимой еде – и мне тоже удается перекинуться с Вовой парой фраз. Я тоже, как и он, люблю котлеты и пельмени – мальчик радуется.
– Мы давно уже с Вовой освоили и жесты, и символы с помощью специалистов в СШК, – рассказывает Галина. – И если бы не АДК, не знаю, что было бы. Вова у нас подвижный и чувствительный парень, было видно, что он хочет говорить, но средств ему не хватало. В какой-то момент он отчаялся и перестал пробовать связываться с нами, чтобы его поняли.
Тогда в жизни Бабашкиных и появился Центр АДК «Социальной школы Каритас». Оказалось, что Вова умеет смешно шутить и рассуждать, что он добрый и любознательный мальчик, которому интересно все вокруг. Недавно он с папой побывал на Невском проспекте, где увидел оперную певицу на балконе – женщина громко пела. Вова был в восторге и потом несколько раз рассказывал с помощью мимики и символов из своей программы, что она испугалась и громко кричала.
Когда мы прощаемся с Вовой, он кидается обнимать всех – маму, сотрудников Центра АДК, меня. Кажется, так происходит потому, что мы все понимаем Вову и говорим с ним – и он радуется этому.
Сережа, который разбирается в смыслах

Бывает, что восьмилетний Сережа Соколов из Петербурга не хочет идти по утрам в школу. Тогда он говорит маме Олесе: «Выбираю театр». Но мама непреклонна: «Ты идешь в школу». Сережа смиряется с положением вещей, но маму поправляет: не «идешь», а «едешь» – так правильно, потому что до школы нужно добираться на автобусе.
Ну что тут такого, кажется: мальчик, конечно, молодец, подбирает точные слова, чтобы выразить мысль, так могут все восьмилетние дети. Не все: у Сережи – РАС, и еще год назад он не мог объяснить маме, чего хочет. Сережа не говорит. Год назад он и в школу не ходил – никто не понимал мальчика, который расстраивался из‑за этого до истерик. Сейчас Сережа может говорить с окружающими с помощью коммуникативных таблиц и книг для общения, а также планшета со специальной программой. Сережа может объяснять маме, чего хочет или нет – котлету или в театр вместо овсянки и школы. И может рассказать, составляя, то есть моделируя, предложения с помощью специальных символов, что нового узнал в школе.
Лиза, которая может сказать, что ищет

Десятилетняя Лиза Кадцина из Перми тоже не говорит – тяжелые множественные нарушения. И врачи не знают, заговорит ли девочка когда-нибудь. Полгода назад Лизу даже мама Елена, которая рядом с дочкой всегда, не в силах была понять, из-за этого девочка так переживала, что кусала ладонь. На память осталась мозоль, но она уже исчезает. Лиза учится выражать себя с помощью АДК – коммуникативных таблиц и книг.
На днях Лиза, как и Сережа Соколов, собиралась в школу – и замешкалась. Раньше заминка могла бы привести к слезам: маме долго пришлось бы догадываться, почему дочь упорно возвращается из прихожей в детскую, отказываясь выходить. Теперь Лиза просто объяснила, показав на картинку с символом, что хочет взять с собой игрушку.
Олеся Соколова и Елена Кадцина нашли помощь для своих детей сами. Сами обратились в «Социальную школу Каритас», оставив заявки. Здесь семьи взяли на сопровождение – и теперь Сережа из Петербурга и Лиза из Перми могут общаться с миром, развивая этот навык с помощью родителей и специалистов.
900 специалистов

Ежегодно более 200 семей со всей страны обращаются в СШК, чтобы понять и услышать своих неговорящих детей. Сотрудники комплексно сопровождают семьи на пути освоения АДК – очно (в Центре альтернативной и дополнительной коммуникации на Большой Подьяческой, 18, в Петербурге) и онлайн. В Перми, например, Кадцины не смогли найти квалифицированных специалистов по АДК в реабилитационных и образовательных госучреждениях, а платные занятия для семьи неподъемны. Бесплатно и эффективно Лизу и ее маму общению друг с другом обучают в СШК.
– «Социальная школа Каритас» обучает специалистов в сфере помощи людям с теми или иными особенностями развития 20 лет, – говорит руководитель СШК Ольга Лотош. – С 2012-го мы планомерно стали развивать подготовку кадров для работы с технологией АДК. В этом направлении более 900 специалистов прошли наши курсы повышения квалификации за все время.
Право на голос

Специалистами в области АДК становятся психологи, педагоги, дефектологи, логопеды, тьюторы – в общем, люди, которые профессионально соприкасаются с неговорящими детьми и взрослыми. И конечно, мамы и папы, потому что без включенности родителей в общение с помощью средств АДК ребенок на научится «говорить» так, как мог бы.
– Альтернативная и дополнительная коммуникация – система, позволяющая человеку общаться, вступать в диалог с окружающими ежедневно, делать выбор. Именно для этого она была создана, – говорит Ирина Текоцкая, координатор программ АДК «Социальной школы Каритас», АДК-специалист, эрготерапевт.
Ирина развенчивает миф об АДК – некоторые не хотят обучать своего ребенка альтернативным или дополнительным способам общения из-за боязни, что малыш никогда не заговорит сам, станет лениться:
– Вербальная речь для нас естественна, а использование символов – искусственный процесс. Бояться, что ребенок, использующий АДК, не заговорит – все равно что бояться, что человек предпочтет протез вместо собственной руки. Конечно, если совсем не разговаривать с ребенком, он действительно может не освоить речь. Однако АДК не только не препятствует развитию устной речи, но и способствует ее появлению в тех случаях, когда это возможно.
Обычным людям, далеким от АДК, может казаться, что если ребенок с особенностями развития не говорит привычным способом, то и не понимает ничего. Однако это не так: если человек не говорит – это не значит, что он не понимает чего-то или ему нечего сказать. Пользователи АДК чувствуют, думают, мечтают – и говорят на своем языке, который стоит освоить, чтобы их понимать.
– У каждого человека должен быть способ общаться, – говорит Ольга Лотош. – Мы обязаны обеспечить людям это право на голос, чтобы каждый человек был услышан, понят и мог влиять на свою жизнь.
Фото предоставлены «Социальной школой Каритас»