Яндекс.Метрика

Право голоса

Неговорящего ребенка нужно понять, и этому можно научиться

АДК-специалист Мария Филиппова помогает Вове Бабашкину освоить АДК в процессе игры
Дети с особенностями развития – расстройством аутистического спектра (РАС), детским церебральным параличом, генетическими синдромами – иногда не могут в силу тяжести состояния выразить себя словами, вербально. Для них (и для взрослых, потерявших речь из-за травмы или болезни) в мире существуют средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) – от жестов и мимики до карточек с символами и высокотехнологичных устройств, считывающих движения глаз. В нашей стране, по экспертным оценкам, в АДК нуждается более миллиона человек. При этом использование технологии пока не стало распространенной практикой, но в 2024 году была принята государственная концепция развития системы АДК в России до 2030-го. А санкт-петербургская НКО «Социальная школа Каритас» (СШК) при поддержке ведущих российских грантодающих фондов уже 13 лет помогает семьям с неговорящими детьми и взрослыми наладить общение посредством АДК и делится своим опытом и знаниями, обучая квалифицированных специалистов, проводя научно-практические конференции, создавая методические материалы и специальные ресурсы для всех заинтересованных.

Вова обнимает понимающих

Вова Бабашкин с мамой на занятии у Марии Филипповой

– Скорая помощь... Врач... Больница...

Приятный женский голос раздается из динамика на планшете. Планшет – в руках у шестилетнего Вовы Бабашкина, мальчик нажимает пальцем на карточки с соответствующими символами, изображенными на экране, чтобы рассказать окружающим о своих недавних впечатлениях.

– Мы сегодня с Вовкой на самом деле из больницы, делали ЭЭГ, – поясняет мама мальчика Галина. – А про скорую помощь – это события недельной давности, действительно, ездили с ним на скорой, вызывали домой.

Вова почти не говорит словами – он общается с окружающими жестами и символами из специальной программы на планшете. А еще улыбкой и заинтересованным взглядом.

Вова играет в железную дорогу с Марией Филипповой, АДК-специалистом «Социальной школы Каритас». Играет и «болтает». Вот едут вагончики, едут быстро, потом летит самолет – и Вова показывает его на планшете.

Позже речь заходит о любимой еде – и мне тоже удается перекинуться с Вовой парой фраз. Я тоже, как и он, люблю котлеты и пельмени – мальчик радуется.

– Мы давно уже с Вовой освоили и жесты, и символы с помощью специалистов в СШК, – рассказывает Галина. – И если бы не АДК, не знаю, что было бы. Вова у нас подвижный и чувствительный парень, было видно, что он хочет говорить, но средств ему не хватало. В какой-то момент он отчаялся и перестал пробовать связываться с нами, чтобы его поняли.

Тогда в жизни Бабашкиных и появился Центр АДК «Социальной школы Каритас». Оказалось, что Вова умеет смешно шутить и рассуждать, что он добрый и любознательный мальчик, которому интересно все вокруг. Недавно он с папой побывал на Невском проспекте, где увидел оперную певицу на балконе – женщина громко пела. Вова был в восторге и потом несколько раз рассказывал с помощью мимики и символов из своей программы, что она испугалась и громко кричала.

Когда мы прощаемся с Вовой, он кидается обнимать всех – маму, сотрудников Центра АДК, меня. Кажется, так происходит потому, что мы все понимаем Вову и говорим с ним – и он радуется этому.

Сережа, который разбирается в смыслах

Сережа Соколов общается с помощью коммуникативной программы на планшете

Бывает, что восьмилетний Сережа Соколов из Петербурга не хочет идти по утрам в школу. Тогда он говорит маме Олесе: «Выбираю театр». Но мама непреклонна: «Ты идешь в школу». Сережа смиряется с положением вещей, но маму поправляет: не «идешь», а «едешь» – так правильно, потому что до школы нужно добираться на автобусе.

Ну что тут такого, кажется: мальчик, конечно, молодец, подбирает точные слова, чтобы выразить мысль, так могут все восьмилетние дети. Не все: у Сережи – РАС, и еще год назад он не мог объяснить маме, чего хочет. Сережа не говорит. Год назад он и в школу не ходил – никто не понимал мальчика, который расстраивался из‑за этого до истерик. Сейчас Сережа может говорить с окружающими с помощью коммуникативных таблиц и книг для общения, а также планшета со специальной программой. Сережа может объяснять маме, чего хочет или нет – котлету или в театр вместо овсянки и школы. И может рассказать, составляя, то есть моделируя, предложения с помощью специальных символов, что нового узнал в школе.

Лиза, которая может сказать, что ищет

В Центре АДК «Социальной школы Каритас» для семей проходят как индивидуальные, так и групповые занятия

Десятилетняя Лиза Кадцина из Перми тоже не говорит – тяжелые множественные нарушения. И врачи не знают, заговорит ли девочка когда-нибудь. Полгода назад Лизу даже мама Елена, которая рядом с дочкой всегда, не в силах была понять, из-за этого девочка так переживала, что кусала ладонь. На память осталась мозоль, но она уже исчезает. Лиза учится выражать себя с помощью АДК – коммуникативных таблиц и книг.

На днях Лиза, как и Сережа Соколов, собиралась в школу – и замешкалась. Раньше заминка могла бы привести к слезам: маме долго пришлось бы догадываться, почему дочь упорно возвращается из прихожей в детскую, отказываясь выходить. Теперь Лиза просто объяснила, показав на картинку с символом, что хочет взять с собой игрушку.

Олеся Соколова и Елена Кадцина нашли помощь для своих детей сами. Сами обратились в «Социальную школу Каритас», оставив заявки. Здесь семьи взяли на сопровождение – и теперь Сережа из Петербурга и Лиза из Перми могут общаться с миром, развивая этот навык с помощью родителей и специалистов.

900 специалистов

Сережа Соколов с мамой на занятии

Ежегодно более 200 семей со всей страны обращаются в СШК, чтобы понять и услышать своих неговорящих детей. Сотрудники комплексно сопровождают семьи на пути освоения АДК – очно (в Центре альтернативной и дополнительной коммуникации на Большой Подьяческой, 18, в Петербурге) и онлайн. В Перми, например, Кадцины не смогли найти квалифицированных специалистов по АДК в реабилитационных и образовательных госучреждениях, а платные занятия для семьи неподъемны. Бесплатно и эффективно Лизу и ее маму общению друг с другом обучают в СШК.

– «Социальная школа Каритас» обучает специалистов в сфере помощи людям с теми или иными особенностями развития 20 лет, – говорит руководитель СШК Ольга Лотош. – С 2012-го мы планомерно стали развивать подготовку кадров для работы с технологией АДК. В этом направлении более 900 специалистов прошли наши курсы повышения квалификации за все время.

Право на голос

Вова Бабашкин с мамой на занятии у Марии Филипповой

Специалистами в области АДК становятся психологи, педагоги, дефектологи, логопеды, тьюторы – в общем, люди, которые профессионально соприкасаются с неговорящими детьми и взрослыми. И конечно, мамы и папы, потому что без включенности родителей в общение с помощью средств АДК ребенок на научится «говорить» так, как мог бы.

– Альтернативная и дополнительная коммуникация – система, позволяющая человеку общаться, вступать в диалог с окружающими ежедневно, делать выбор. Именно для этого она была создана, – говорит Ирина Текоцкая, координатор программ АДК «Социальной школы Каритас», АДК-специалист, эрготерапевт.

Ирина развенчивает миф об АДК – некоторые не хотят обучать своего ребенка альтернативным или дополнительным способам общения из-за боязни, что малыш никогда не заговорит сам, станет лениться:

– Вербальная речь для нас естественна, а использование символов – искусственный процесс. Бояться, что ребенок, использующий АДК, не заговорит – все равно что бояться, что человек предпочтет протез вместо собственной руки. Конечно, если совсем не разговаривать с ребенком, он действительно может не освоить речь. Однако АДК не только не препятствует развитию устной речи, но и способствует ее появлению в тех случаях, когда это возможно.

Обычным людям, далеким от АДК, может казаться, что если ребенок с особенностями развития не говорит привычным способом, то и не понимает ничего. Однако это не так: если человек не говорит – это не значит, что он не понимает чего-то или ему нечего сказать. Пользователи АДК чувствуют, думают, мечтают – и говорят на своем языке, который стоит освоить, чтобы их понимать.

– У каждого человека должен быть способ общаться, – говорит Ольга Лотош. – Мы обязаны обеспечить людям это право на голос, чтобы каждый человек был услышан, понят и мог влиять на свою жизнь.

Фото предоставлены «Социальной школой Каритас»

Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Payselection
Регулярный
платеж
Крипто-
валюта
Оплатить
c PayPal
SberPay
QR и другое
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Для пожертвования криптовалютой скопируйте адрес или воспользуйтесь, пожалуйста, QR-кодом.
Bitcoin
bc1quqgt6edksk84rcgwqlklhya3uwgr8g3c38xge0
Ethereum
0xa06cFC044d923cd93003d835Cd409084ac605E76
Solana
BGbWHp9jsaTmcu9Z5LHYqaoJ6e73S1BJAA582cXWQ3cY
XRP
rUHuTm5yeFf7WSpuqsU4UCPt5pkqBxKTPF
Tron
TJ2bEnctTjuu4LWgv7SyUdNQ8sHW6ACywT
Если вы хотите отправить другую криптовалюту, напишите rusfond@rusfond.rs.
Приём обеспечивается при поддержке фонда-партнера «Удружење "Русфонд Београд"» в Сербии rusfond.rs
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe