Проблема 18+
Детям с особенностями лучше бы не взрослеть
Не совсем инвалид
Проблема: детей не делят по группам инвалидности – по объему государственной помощи все они приравнены к инвалидам 1-й группы. В 18 лет инвалидность оформляют заново, уже по группам. Это чревато финансовыми потерями: пенсия для 3-й группы почти втрое ниже, чем для 1-й*. Могут и не дать инвалидность: у медико-социальной экспертизы (МСЭ) жесткие и порой странные критерии.Не дают инвалидность, например, детям с диабетом. Юлия Панкова, куратор направления «Здравоохранение» ВОРДИ: «МСЭ считает, что человек с диабетом становится инвалидом только в терминальной стадии. В результате расходники для помпы больше не выдают, обеспечение инсулином передают в регионы – получить его у них порой непросто».
Что делать: добиваться у врачей нужных формулировок в документах для МСЭ. В этом помогут юристы ВОРДИ. Экспертизу можно оспорить в вышестоящей МСЭ.
Проблема: на время переоформления инвалидности ребенок лишается выплат.
Что делать: начинать подготовку к МСЭ за несколько месяцев до совершеннолетия. Поликлиники иногда отказываются заранее предоставлять нужные документы, но это незаконно.
Беспомощный, но дееспособный
Проблема: с 18 лет родители не могут автоматически представлять интересы своего ребенка и не могут лечь с ним в больницу, даже если он совершенно не в состоянии существовать самостоятельно. Нужно оформить недееспособность, это долго.
Дети с выраженными нарушениями в сфере самообслуживания и коммуникации имеют право лежать в больнице с кем-то из родственников. Но взрослый может лежать с сопровождающим, только если признан недееспособным, а сопровождающий – его опекун (некоторые больницы и это пытаются запретить). Даже тяжелый паллиативный ребенок будет лежать один, пока не признан недееспособным. Оформляется недееспособность через суд, который может длиться до года.
Что делать: начать установление недееспособности в 17 лет. Решение суда вступит в силу в день совершеннолетия. Некоторые суды не принимают такие дела до 18 лет, но их отказ можно оспорить. Опекунов может быть несколько, необязательно только родители.
Уход без компенсации
Проблема: родитель, ухаживающий за ребенком-инвалидом, получает выплаты лицам, осуществляющим уход (ЛОУ). Это 10 тыс. руб. плюс региональные доплаты. После 18 лет ЛОУ остается только для 1-й группы инвалидности.Елена Клочко, председатель Совета ВОРДИ: «Первую группу МСЭ дают неохотно и редко. Даже если ребенок признан недееспособным и фактически нуждается в круглосуточном наблюдении, МСЭ может дать ему 2-ю группу».
Что делать: обжаловать решение о присвоении группы в вышестоящей МСЭ.
Проблема: при выходе на пенсию (для женщин-опекунов – в 50 лет, для мужчин – в 55) выплаты ЛОУ прекращаются.
Что делать: ничего.
Сложности перехода
Проблема: в 18 лет ребенка переводят во взрослую поликлинику. При этом паллиативный статус оформляется заново, откашливатели, аспираторы и другие техсредства надо сдать, а новое оборудование дадут в течение года после переоформления паллиатива – ребенок может остаться без жизненно необходимых устройств.Есть регионы, которые уже пытаются справиться с этой проблемой. Там взрослые поликлиники запрашивают данные о пациенте, когда ему исполняется 17. Кардинально решить вопрос помог бы единый регистр паллиативных пациентов, чтобы после 18 лет не выяснять заново, кто в чем нуждается.
Что делать: начинать процесс заранее, обращаться в фонды.
Проблема: «взрослые пациенты в детском теле» – это те, кто так и не вырос, например из-за болезни обмена веществ. Взрослые паллиативные службы выдают «взрослое» оборудование, «маленьким» больным оно может не подойти.
Что делать: обращаться в фонды.
Кормим до 18
Проблема: детям, которые нуждаются в специальном питании (например, с синдромом короткой кишки), государство должно выдавать его бесплатно. Регионы не всегда готовы выполнять такую обязанность (мы об этом писали), но можно этого добиться через суд. После 18 лет бесплатно не кормят: в законодательстве нет перечня заболеваний, при которых взрослым положено бесплатное специальное питание. Айслу Плет, федеральный куратор ВОРДИ по направлению паллиатив: «К совершеннолетию ребенка родители частенько уже по уши в долгах из-за предыдущих сложностей, а тут новые расходы».Что делать: обращаться в благотворительные фонды.
Добро для узкого круга
Проблема: фонд «Круг добра» имеет возможность покупать для детей не зарегистрированные в России препараты. Но он помогает только до 19 лет. А некоторые препараты почти невозможно достать другим способом. Айслу Плет: «Часто речь идет о наркотических веществах, у которых есть менее качественные местные аналоги. Ввезти такое – пройти семь кругов ада».Что делать: обращаться в фонды, имея заключение консилиума.
Разорительные памперсы
Проблема: до 18 лет лежачим больным положено пять бесплатных памперсов в сутки. А после 18 – только три.Лежачий больной не может быть в одном памперсе восемь часов. Особенно если памперс дешевый и некачественный – от производителя, который за счет низкой цены выиграл гостендер.
Елена Клочко: «Для детей мы смогли пробить пять памперсов, для взрослых – нет. Считается, что это слишком большая нагрузка на бюджет: памперсы нужны многим пожилым людям с деменцией. Только при нескольких диагнозах (например, полиурии) выдают пять памперсов пациентам после 18 лет».
Проблема: лежачим больным старше 18 лет часто не выдают ортопедическую обувь – зачем обувь, если ты не ходишь.
Айслу Плет: «Обувь нужна для предупреждения контрактур. Кости и суставы деформируются без физической активности. Это не только эстетика, это боли». Часто отказывают и в санитарных креслах, которые позволяют опорожнять кишечник сидя. У лежачих пациентов большие проблемы с желудочно-кишечным трактом. В сидячем положении решать их легче.
Что делать: обжаловать отказы в вышестоящей МСЭ.
Недоступные санатории
Проблема: совершеннолетних пациентов с ДЦП почти никогда не отправляют в санаторий, потому что «нет реабилитационного потенциала». Недееспособный инвалид 2-й группы туда тоже не попадет: ему нужно сопровождение, а 2-й группе оно не положено. В санаториях, которые выходят на госторги и принимают инвалидов за госсчет, часто нет доступной среды (например, столовая может быть на втором этаже).Юлия Панкова: «Очень сложно отправить ребенка в санаторий, если заболевание, которое этого требует, добавилось к основному, по которому санаторий не положен».
Что делать: проследить, чтобы поликлиника правильно оформила документы, и тщательно выбирать санатории. Это не гарантирует успех, но повысит шансы.
* https://sfr.gov.ru/branches/tyumen/info/~0/11118
