Валерий Панюшкин

Год спустя после первого, собравшего 20 млн рублей, благотворительного концерта в Кремлевском дворце певец Дмитрий Хворостовский устраивает второй концерт – на этот раз в Уфе. Организовать концерт, как и в прошлый раз, помогает друг Хворостовского и уполномоченный по правам ребенка при президенте РФ Павел Астахов. В концерте, как и в прошлый раз, принимают участие многие артисты с мировыми именами, но с особым удовольствием – солист Мариинского театра и «Метрополитен-опера», народный артист Башкортостана и лауреат «Гремми» Ильдар Абдразаков: для него Уфа – родной город. Глава Республики Башкортостан Рустэм Хамитов предоставил концерту режим наибольшего благоприятствования. Все деньги, собранные в результате концерта, пойдут на лечение тяжелобольных детей Русфонда. →

Мальчику год и девять месяцев. У него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. В первый раз он сломал бедро почти сразу после рождения, просто потому что патронажная медсестра как-то неловко малыша повернула. Второй раз сломал в полтора года, на ровном месте: бежал, споткнулся, упал на колени. И вот тебе перелом бедра. Но два перелома для ребенка с несовершенным остеогенезом – это ерунда. Дети ломаются десятки раз, прежде чем не смочь ходить, сесть в инвалидное кресло и утратить двигательные функции. Если же сейчас укрепить Владику кости препаратом памидронат, он вырастет здоровым. Ну, разве что будет немножко пониже ростом. →

Для лечения детей с ДЦП баклофеновые помпы применяются в мире с конца 1990-х годов, а в России появились лишь четыре года назад. Тогда их называли чуть ли не панацеей, благодаря которой дети с тяжелым церебральным параличом могут встать и ходить. Теперь выяснилось, что тяжелые дети с ДЦП действительно могут ходить благодаря баклофеновой помпе, но лишь в 10-15% случаев. Баклофеновая терапия – не панацея, но серьезный прорыв в лечении церебрального паралича. О том, кто в России умеет имплантировать баклофеновые помпы, как маме понять, нужна ли такая помпа ее ребенку, специальному корреспонденту Русфонда Валерию Панюшкину рассказал заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии Дмитрий Зиненко. →

Четыре года назад, когда интратекальная баклофеновая терапия только появилась в России, про баклофеновые помпы много говорили и писали. Их называли чуть ли не чудодейственным средством, благодаря которому дети с тяжелым церебральным параличом могут встать и ходить. Отчасти это правда: примерно 10% пациентов с тяжелым ДЦП действительно могут встать и ходить благодаря баклофеновой помпе. Еще 10% детей с церебральным параличом нельзя поставить на ноги, но можно избавить от спазмов и боли, облегчить родителям уход за ними. Баклофеновая помпа оказалась не чудодейственной панацеей, а новым нейрохирургическим стандартом лечения некоторых случаев детского церебрального паралича. О том, как устроен этот стандарт, ВАЛЕРИЮ ПАНЮШКИНУ рассказывают старший научный сотрудник НИКИ Педиатрии (Москва) ОЛЬГА МАЧЕВСКАЯ и заведующий отделением нейрохирургии этого же института ДМИТРИЙ ЗИНЕНКО. →

Про девятилетнего Костю П. мы писали («Бескрайние просторы», «Ъ» от 5 июня). У мальчика юношеский полиартрит с системным началом, тяжелое, инвалидизирующее заболевание суставов. Еженедельные подкожные инъекции препарата энбрел, без которого ребенок испытывает такие боли, что не может ходить, Косте делают во Владивостоке. А живет Костя в Дальнегорске, это 540 километров от Владивостока. Мы пытались доказать, что надо не Костю возить еженедельно в немыслимо дальний для больного ребенка путь, а, наоборот, в Дальнегорск к Косте надо привезти лекарство и разрешить местным врачам вводить его. →

Мальчику год и девять месяцев. У него атрезия пищевода. То есть, проще говоря, пищевода у Коли совсем нет – из горла вниз уходит, но до желудка не доходит и близко. Заканчивается подобно слепой кишке. Мальчик не может есть. Совсем. Пищу ему вводят в желудок шприцем через стому на животе. Это врожденное. Но это можно исправить, пришив Коле вместо пищевода отрезок его же собственной прямой кишки. Тогда мальчик будет есть так же, как все нормальные люди. →