Валерий Панюшкин

Реабилитация детей с церебральным параличом в России отстает от мировой практики лет примерно на пятьдесят. В России фактически отсутствуют две главные медицинские профессии, на которых основывается современная реабилитация – физический терапевт и эрготерапевт.    →

Каждую осень президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина пишет письма. Уполномоченному по правам ребенка, министру здравоохранения, премьер-министру, президенту РФ. Ну, и нам, разумеется, в детский правозащитный проект «Русфонд.Право». Потому что каждую весну проводятся аукционы по закупке лекарства элапраза для детей с синдромом Хантера. Но каждый раз лекарств закупают недостаточно, к осени элапраза заканчивается, а детям надо как-то жить до следующей весны. Перебои случаются каждый год, но каждый год в разных регионах. Иногда кажется, что власть нарочно пытается представить дело так, будто не по всей стране лишаются дети жизненно необходимого препарата, а просто то тут, то там локальные проблемы. На этот раз элапразы нет в Московской области. →

Мальчику три года. У него буллезный эпидермолиз – кожа такая нежная, что если долго держаться за руль трехколесного велосипеда, то натрешь кровавые мозоли на руках. А если просто сидеть в велосипедном седле, то сотрешь до крови попу. И ходить долго тоже не получается без того, чтобы не сбить ноги в кровь. Даже в специальной обуви. Жевать и глотать твердую пищу тоже трудно, изранишь десны и горло. Это не лечится, но можно подобрать специальные бинты и мази, бинтовать каждый день, и тогда симптомы отступят. До первого падения, разумеется. Или до того дня, когда не удержишься и стащишь со стола овсяное печенье.   →

Русфонд сотрудничает со многими медицинскими учреждениями, где так или иначе оказывают помощь детям с церебральным параличом. У каждого есть свои плюсы и минусы, сильные стороны и слабые. Но клиника, где нам удалось увидать настоящие вдумчивые врачебные консилиумы, нам известна одна – Глобал Медикал Систем(GMS Clinic, Москва).  →

В «Русфонд.Право» обратилась Анна Скороход, мама двухлетней Вероники. Они из Феодосии. Крым. У девочки последствия спиномозговой грыжи и в этой связи не одна проблема, а миллион проблем. Одного только перечисления проблем, с которыми сталкивается в Крыму больной ребенок, достаточно, чтобы понять: Крым в свой состав Россия приняла, а прежнюю систему здравоохранения и социального обеспечения пока заменить на российскую не спешит. →

В «Русфонд.Право» обратилась Елена Петрова из Орска Оренбургской области. Ее дочери Вике семь лет, у девочки церебральный паралич, и она передвигается исключительно в инвалидной коляске. Кроме того, как многие обездвиженные дети, часто болеет респираторными заболеваниями. Чтобы девочка меньше болела простудами и пневмониями, лечащий врач посоветовал Елене отвезти летом дочь к морю. Рекомендовал обратиться в Фонд социального страхования – должны же они обеспечивать санаторно-курортным лечением детей-инвалидов. И Оренбургский фонд социального страхования Вику путевкой в санаторий обеспечил – в Анапу с 11 ноября по 4 декабря. →