Валерий Панюшкин

Исполнительный координатор Программы добровольцев ООН Оливье Адам, выступая этим летом на молодежном образовательном форуме «Территория смыслов на Клязьме», назвал Россию «лидером в организации волонтерской деятельности». И это, похоже, действительно так. Число наших волонтеров теперь измеряется стадионами. Мы создали мощнейшее волонтерское движение. Но эти «мы» – не граждане России, а «мы» – российская государственная машина. →

У четырехлетнего Максима из Москвы тяжелое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Чаще всего нейрофибромы – опухоли, в которые мутирует нервная ткань, – выглядят как просто родинки или родимые пятна на коже. Но иногда тот же ген, что заставляет нервную ткань мутировать в фибромы, заставляет деформироваться позвоночник. Маленькому Максиму не повезло: у него деформирована шея – то место, где свободно должна течь от сердца к мозгу артериальная кровь, насыщенная кислородом. То место, где должна быть свободная магистраль для нейронных импульсов. Но там образовался кифоз, искривление. Максим пока не парализован, но мозг его уже сейчас не получает достаточно кислорода, а тело не получает внятных команд от мозга. Мальчику срочно необходима операция: установка металлоконструкции на позвоночник. →

На этой неделе просветительский проект InLiberty и благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом, устроили круглый стол на тему «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?». Благодаря современным медицинским и информационным технологиям смерть изменилась – в ближайшие десятилетия ей больше не будут свойственны внезапность, случайность и неумолимость. Это обстоятельство способно изменить и наше общество до неузнаваемости. Но думают об этом пока только антропологи, юристы и врачи, работающие с неизлечимо больными людьми. →

На прошлой неделе в Государственной Думе прошел первое чтение закон, который закрепляет за родителями право быть со своими детьми в реанимационных отделениях. Не дожидаясь принятия этого закона, московские власти открыли доступ родственникам пациентов во все реанимационные отделения городских больниц. Тем не менее медицинское сообщество расколото. Доктора пока опасаются пускать родственников в реанимацию. Аргументов против свободного посещения пациентов в отделениях интенсивной терапии пока находят больше, чем аргументов за. →

В Русфонд приходят тысячи писем с просьбой собрать деньги на лечение ребенка от того или иного тяжелого заболевания. С годами из этих обращений складываются тенденции. Мы видим, например, что детям с акушерским параличом Дюшенна – Эрба нужны сложные операции. Что детям, болеющим раком крови, нужно оплачивать поиск доноров костного мозга. Что детям со Spina bifida нужны междисциплинарные консилиумы. И еще мы видим, что по каждому из диагнозов обращений в наш фонд примерно в десять раз меньше, чем должно бы быть статистически →

В начале лета в Москве на X Международном конгрессе «Нейрореабилитация-2018» выступил один из ведущих европейских специалистов Жузеп Мария Рамирес, генеральный директор Института Гуттмана (Барселона). Русфонд сотрудничает с Институтом Гуттмана, отправляет в Испанию на реабилитацию своих подопечных. Потребность в нейрореабилитации в России огромна и будет расти, а специалистов и профильных центров недостаточно. Тем не менее главную проблему профессор Рамирес видит вовсе не в нехватке специалистов и оборудования. Проблема – в самой культуре оказания медицинской помощи. →