9.10.2015
Колонка Ъ
Встань и ходи
Для кого баклофеновые помпы
Четыре года назад, когда интратекальная баклофеновая терапия только появилась в России, про баклофеновые помпы много говорили и писали. Их называли чуть ли не чудодейственным средством, благодаря которому дети с тяжелым церебральным параличом могут встать и ходить. Отчасти это правда: примерно 10% пациентов с тяжелым ДЦП действительно могут встать и ходить благодаря баклофеновой помпе. Еще 10% детей с церебральным параличом нельзя поставить на ноги, но можно избавить от спазмов и боли, облегчить родителям уход за ними. Баклофеновая помпа оказалась не чудодейственной панацеей, а новым нейрохирургическим стандартом лечения некоторых случаев детского церебрального паралича. О том, как устроен этот стандарт, ВАЛЕРИЮ ПАНЮШКИНУ рассказывают старший научный сотрудник НИКИ Педиатрии (Москва) ОЛЬГА МАЧЕВСКАЯ и заведующий отделением нейрохирургии этого же института ДМИТРИЙ ЗИНЕНКО.
ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН: Вы создаете новый стандарт нейрохирургического лечения детского церебрального паралича?
ОЛЬГА МАЧЕВСКАЯ: Стандарт давно существует. Им пользуются и в Европе, и в Америке. Мы этот стандарт приносим в Россию. Разрабатываем стандартизированные подходы к лечению не только церебрального паралича, но и шире – спастического синдрома. Лечение начинается с оценки. Двигательные способности ребенка оцениваются по шкале GMFM (Gross motor function measure, глобальная шкала моторных функций, методика, применяемая во всем мире для оценки двигательных способностей человека. – Русфонд). Пациенты делятся на классы. Группа легких нарушений – это дети, попадающие в первый-третий класс по шкале GMFM, остальных мы относим к группе тяжелых нарушений. Отдельно по шкале Эшворта оценивается тяжесть спастики (неконтролируемый спазм мышц. – Русфонд). В результате, пользуясь этими шкалами, мы делим пациентов на две большие группы – «легких» и «тяжелых», потому что цели лечения детей из этих двух групп совершенно разные. «Легких» нужно перевести на новый двигательный уровень, чтобы они смогли передвигаться самостоятельно или с помощью вспомогательных приспособлений, ортезов. «Тяжелые» дети, относящиеся к четвертому-пятому классу по шкале GMFM, не смогут передвигаться ни самостоятельно, ни даже с помощью ортезов. Мы ставим цель избавить их от боли и облегчить уход за ними.
Если перед нами пациент из «тяжелой» группы, для него можно выбрать деструктивные методы нейрохирургического лечения, пересечение нервных корешков на уровне шейного или поясничного утолщения спинного мозга. Такая операция приводит к расслаблению мышц, но последствия ее необратимы. Именно поэтому такие операции применяются в тех случаях, когда у детей нет перспективы самостоятельно двигаться. Для детей первого-третьего класса (по шкале GMFM) мы применяем недеструктивные методы лечения (хроническую капельницу с лекарством).
В.П.: То есть баклофеновую помпу? Она величиной с блюдечко для варенья, вшивается в живот, трубочка от нее ведет лекарство прямо в спинной мозг, ее нужно заправлять раз в два-три месяца, уколом в живот добавляя в помпу лекарство, правильно я понимаю? О.М.: В общем, да. Самое принципиальное здесь – это выбор метода лечения. К каждому методу есть свои показания и противопоказания. Если мы имеем спастику в одной конечности или в двух конечностях, но частично, эта спастика называется локальной. Такую спастику можно лечить таблетками в сочетании с инъекциями ботулотоксинов. В.П.: То есть ботокса? О.М.: Да. Это золотой стандарт лечения локальной спастики. Если же речь идет о диффузной и тяжелой спастике, выше трех баллов по шкале Эшворта, то лечение таблетками и инъекциями ботокса не оказывается эффективным. И ребенку не надо тратить время своего развития на неэффективные методы лечения. Такому больному необходима имплантация баклофеновой помпы. Это стандарт лечения диффузной спастики. В.П.: Можно оценить, какому числу детей нужны баклофеновые помпы? О.М.: Каждый год в России диагноз ДЦП ставится шести тысячам детей. Из них половина будет иметь диффузную спастику. Но не всем им будет показана баклофеновая помпа, она будет нужна примерно тысяче детей каждый год. (В настоящий момент НИКИ Педиатрии имплантирует 30-50 баклофеновых помп ежегодно. Еще примерно столько же имплантируют все остальные клиники России. – Русфонд.) Конечно, родители могут обратиться с просьбой установить их ребенку баклофеновую помпу, но решение принимает врач, который специальным образом сертифицирован. Главное показание – это наличие тяжелой диффузной спастики. И второе, что важно – возможность поставить эту помпу. Она довольно большая: семь с половиной сантиметров в диаметре и двадцать один миллиметр по толщине. Нужно, чтобы она не касалась реберной дуги, подвздошной кости. Одним словом, уместилась в животе. В.П.: Как должен быть сертифицирован врач, который принимает все эти решения? О.М.: На рынке есть два производителя баклофеновых помп – «Кодман» и «Медтроник». Они имеют право обучать и сертифицировать врачей. Это буквально курс лекций, практических занятий и экзаменов, в результате врач получает свидетельство о том, что является специалистом по интратекальной баклофеновой терапии. В.П.: Когда вы говорите, что тот или иной метод является стандартом лечения в том или ином случае, что вы имеете в виду? Кто устанавливает эти стандарты? О.М.: В Европе и Америке эта методика используется с 1997 года. Накопилось уже достаточно научных данных, чтобы считать доказанной эффективность этой методики. В.П.: Как отличить научные данные от ненаучных? О.М.: Мы можем опереться на результаты практики многих зарубежных клиник, которые опубликованы в серьезных журналах. Таких, например, как Paediatric neurology или Neuromodulation. В Дании вообще проводилось национальное исследование детей с баклофеновыми помпами в течение восемнадцати лет. В.П.: На имплантации баклофеновой помпы стандарт лечения заканчивается или продолжается в реабилитацию, физическую терапию и так далее? О.М.: В самом названии «хроническая интратекальная баклофеновая терапия» содержится ответ. Это постоянная капельница. Пока лекарство поступает, мышцы расслаблены, снижается количество тонических атак. Если лекарство поступать перестанет, симптомы вернутся. В 90% или 95% случаев помпа имплантируется на всю жизнь. Отказаться от баклофеновой помпы получается лишь в очень редких случаях. С этого начинается терапия. Дальше мы подбираем дозу препарата. После имплантации пациент лежит у нас еще неделю. К моменту, когда пациент выписывается, доза более или менее подобрана. Потом пациент приезжает к нам амбулаторно, в течение примерно двух месяцев мы корректируем дозу. После этого ребенка, конечно, должна подхватывать реабилитация. Представьте себе, связи в мозгу у ребенка формировались в расчете на повышенный мышечный тонус, мы стараемся сделать его мышечный тонус близким к физиологическому, ребенку трудно освоиться с этим своим новым тонусом мышц, ему должны помочь реабилитологи. В.П.: Кроме вас, кто еще в России способен следовать этому стандарту?
ДМИТРИЙ ЗИНЕНКО: Если говорить про Москву, то это институт имени Н.Н. Бурденко, Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево, Лечебно-реабилитационный центр Минздрава России. По всей стране (Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Тюмень, Владивосток, Уфа) могли бы интратекальной баклофеновой терапией заниматься. Сделали одну, две, три операции. Начинали многие, но по разным причинам на сегодняшний день попытки эти практически свелись к нулю. Единственные, кто еще борется с этими мельницами, – это мы.
В.П.: Как правильно вести себя родителям, услышавшим, что существуют такие баклофеновые помпы?
О.М.: Родителям нужно получить консультацию у специалиста по интратекальной баклофеновой терапии. Пойти к неврологу по месту жительства и спросить, куда поехать, чтобы проконсультироваться – имплантировать ли ребенку баклофеновую помпу. Теоретически невролог должен знать, где есть специалисты, и сказать маме, в какой институт обратиться. И после того, как специалист даст заключение, что ребенку имплантация баклофеновой помпы показана, он же и объяснит, как баклофеновой помпы добиться.
Д.З.: Конечно, родители могут найти в интернете контакты врачей, которые занимаются баклофеновыми помпами. Но из шести тысяч детей в год, которым ставится диагноз ДЦП, только тысяче показана интратекальная баклофеновая терапия. Неврологи на местах должны бы отбирать тех пациентов, которым, возможно, понадобится баклофеновая помпа, чтобы люди не ездили зря, не тратили время, силы и деньги. Но, к сожалению, мы часто сталкиваемся с тем, что даже неврологи посылают нам детей, которые для интратекальной баклофеновой терапии не подходят.
В.П.: Я просто боюсь, что люди поверят в баклофеновые помпы как в панацею. И станут добиваться их и те, кому нужно, и те, кому не нужно.
Д.З.: Это слишком оптимистический взгляд. Когда мы только начинали заниматься интратекальной баклофеновой терапией, мы проехали по всей стране, читали лекции, давали интервью, даже фильм про нас снимали. Но никакого бума не возникло. Потому что мы ломаем устоявшиеся представления о реабилитации детей с церебральным параличом. Мы одномоментно устраняем у ребенка спастику, с которой неврологи и реабилитологи привыкли бороться всю жизнь. Справедливости ради надо сказать, что не всегда полностью устраняем. Иногда у детей, которым имплантированы баклофеновые помпы, локальная спастика остается. И вот ее-то как раз очень эффективно получается тогда лечить инъекциями ботокса. Часто хороший эффект дает именно сочетание баклофеновой и ботулиновой терапии. Так или иначе, мы лишаем реабилитологов привычного способа зарабатывать свой хлеб. Спастика теперь снимается при помощи лекарств, а не при помощи массажа, плавания в бассейне и других традиционных методов. Реабилитологам незачем больше бороться со спастикой, ее больше нет. Надо учить ребенка движению, добиваться активности. Это новые задачи, которые трудно внедрить в головы неврологов и реабилитологов. Новые методики вообще внедрять трудно.
В.П.: Почему же тогда в мгновение ока становятся модными, например, китайские иголки или другие методы реабилитации, эффективность которых не доказана научно?
Д.З.: Сомнительные методики легко входят в моду, потому что не противоречат устоявшимся представлениям о реабилитации детей с ДЦП. Все они борются со спастикой. А нейрохирурги со своими новыми методиками ломают устоявшуюся картину мира реабилитологов и неврологов. Нужно десять-пятнадцать лет, чтобы ушло поколение специалистов с устаревшими представлениями о медицинской науке.
