Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Статьи автора

Изобретение велосипеда

Изобретение велосипеда

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан – в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране.  →

Рождение Венеры

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать. →

Стратегия и лояльность

Некоммерческие организации и органы государственной власти на возможное свое сотрудничество смотрят по-разному. Государство (судя по тому, как устроены гранты для НКО) относится к благотворительным организациям как к милым тимуровцам, которым надо дать немного денег, чтобы продолжали оказывать свою трогательную помощь старикам, сиротам и бездомным животным. НКО (и не без оснований) считают себя экспертами в своих темах, предлагают системные реформы, перестройку государственных институтов, изменение подходов к решению социальных проблем. По своему опыту продвижения регистра доноров костного мозга Русфонд знает, как сложно добиться, чтобы профильное министерство считало НКО серьезным партнером. Редкий пример если не равноправного, то успешного сотрудничества – история фонда «Вера», директор которого Нюта Федермессер хотела помочь одному-единственному хоспису, а в результате выстраивает всю систему паллиативной помощи в стране. →
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>