Валерий Панюшкин

Мальчику полтора года. У него почечная недостаточность. Его пытались спасти двумя внутриутробными операциями и еще одной операцией после рождения, но не получилось. Почки не работают, теперь спасти ребенка может только пересадка. Почку Мише пересадят от мамы. Трансплантацию проведут за госсчет. Но в трансплантологии главное не столько операция, сколько подбор эффективных лекарств, которые потребуются сразу после нее. Они очень дорогие, государство их не оплачивает. Без этих лекарств донорская почка проработает от силы десять лет. А с ними – лет тридцать, не меньше. →

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан – в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране.  →

1 июня – Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе. Защищают детей публично от беды, которая для той или иной организации профильная: от рака, от безнадзорности, от насилия… Дело только в том, что защита детей может быть современной и эффективной, а может быть отсталой и бесполезной. Это важный критерий качества помощи: как именно мы помогаем детям, попавшим в беду? Как принято было помогать полвека назад? Или как будет принято помогать через полвека? →

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать. →

У Леры Горчаковой из Курска сразу после рождения возникла кишечная непроходимость. Три операции спасли ребенка от смерти, но наладить пищеварение не помогли. За одно кормление Лера не может съесть больше 15 миллилитров очень специального, очень легко усваиваемого детского питания. Этого недостаточно, чтобы жить. Нужно вводить питательные вещества через вену. Год, два года, пять лет – трудно сказать, сколько времени потребуется, чтобы кишечник адаптировался к обычной пище. Сейчас у Леры три стомы в животе – три трубки, чтобы выводить продукты жизнедеятельности. И центральный катетер в вене – чтобы кормить. Вот только питание, которое вводят через этот катетер, заканчивается. →

Некоммерческие организации и органы государственной власти на возможное свое сотрудничество смотрят по-разному. Государство (судя по тому, как устроены гранты для НКО) относится к благотворительным организациям как к милым тимуровцам, которым надо дать немного денег, чтобы продолжали оказывать свою трогательную помощь старикам, сиротам и бездомным животным. НКО (и не без оснований) считают себя экспертами в своих темах, предлагают системные реформы, перестройку государственных институтов, изменение подходов к решению социальных проблем. По своему опыту продвижения регистра доноров костного мозга Русфонд знает, как сложно добиться, чтобы профильное министерство считало НКО серьезным партнером. Редкий пример если не равноправного, то успешного сотрудничества – история фонда «Вера», директор которого Нюта Федермессер хотела помочь одному-единственному хоспису, а в результате выстраивает всю систему паллиативной помощи в стране. →