Наталья Волкова

О начале сбора подписей под обращением к Владимиру Путину 14 июля объявила Анна Федермессер, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Она призвала подписывать письмо всех, «кто живет в нашей стране... кто столкнулся в своей семье с большой бедой – у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью». «Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым», – отметила Федермессер →

Таков результат опроса более 1,5 тыс. человек, который провело общественное движение «Право на уход» в своих пабликах в социальных сетях →

В конце июня Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (Food and Drug Administration, FDA) одобрило препарат генной терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) – элевидис (Elevidys, деландистроген моксепарвовек, производства фармкомпании Sarepta Therapeutics). С одной стороны, это обрадовало пациентов, их родителей, с другой – по части эффективности препарата пока больше вопросов, чем ответов →

Арина Михайлова живет в селе Белогорье Белгородской области с мамой и старшей сестрой. У девочки несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости, которые могут ломаться от любого неосторожного движения. Она и родилась уже с переломами. С восьми месяцев Арину лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Девочка перенесла три операции, ей укрепили оба бедра и левую голень телескопическими штифтами Fassier-Duval. Такой штифт дорого стоит, но он раздвигается по мере роста костей, не требуя частых замен, что особенно важно для хрупких пациентов. Теперь Арине нужна такая же операция на правой голени – правая нога отстает от левой в росте, все сильнее деформируется, девочке трудно и больно ходить. Но эта операция стоит больше 2 млн руб., у Михайловых таких средств нет. →

С июня прошлого года более 2 тыс. человек из Санкт‑Петербурга вступили в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Более 150 петербуржцев из 2 тыс. были привлечены благодаря помощи отдела здравоохранения администрации Невского района Петербурга, в частности поддержке главного специалиста отдела Ирины Безродных →

В конце мая СМИ взорвались новостями о ситуации насилия, психологического и физического, которую вскрыли родители двух первоклассников школы №4 Василеостровского района Санкт‑Петербурга, где учатся дети с умственной отсталостью. К сожалению, это может произойти в любом учебном заведении такого типа. Есть ли способы уберечь детей? →