Статьи автора
Объединить и лечить
Государство борется не со всеми редкими болезнями
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить →
Одушевление цифр
Успехи Русфонда можно измерять в деньгах, а можно – в детях
В 2022 году помощь читателей Русфонда получили 1400 детей. Разные заболевания, разные нужды стоят за этой цифрой: лекарства, операции, медицинское оборудование. Еще за каждой единицей в отчете – ребенок. У него есть имя, цвет глаз, любимая игрушка, мечты и желания, история болезни и (не всегда, к сожалению) чудесного преображения после того, как помощь ему была оказана. Мы хотели бы, чтобы за пусть и значительными, но сухими цифрами отчетов вы видели детей, которым помогли. И поможете еще →
С леопардом заодно
Шестилетнего Тимошу спасет операция на сердце
Тимоша Абрамчик живет вместе с мамой и папой в городе Сосновоборске Красноярского края. У мальчика врожденный порок сердца – стеноз аортального клапана. В два месяца Тимошу пришлось экстренно прооперировать: вместо поврежденного аортального клапана врачи поставили собственный легочный клапан мальчика, а на его место установили биопротез. Работы протеза хватило почти на шесть лет жизни – но он больше не справляется. Тимоше необходимо повторное протезирование легочной артерии клапансодержащим кондуитом Contegra. Но стоит такая операция больше миллиона рублей. →
Паллиатив в авангарде
Из Приморья в столицу за знаниями и обратно
Команда, объединившая специалистов по детской паллиативной помощи из Владивостока и Уссурийска, в ноябре побывала в Москве, чтобы поучиться у столичных коллег. Поездка, включавшая в себя двухдневную стажировку и посещение международной специализированной конференции, стала возможной благодаря субсидии из краевого бюджета на обучение дальневосточных специалистов по паллиативу →
Действует безотказно
Помощь больным детям – это профилактика сиротства
Двенадцать лет назад в России не всякий врач знал, что такое буллезный эпидермолиз. «Синдром бабочки» – один случай на 50 тыс. человек: у больных настолько ранимая кожа, что любое неосторожное прикосновение вызывает пузыри и сильную боль. Сегодня о таких пациентах знают уже не только врачи благодаря работе фонда «Дети‑бабочки» – единственного экспертного сообщества по буллезному эпидермолизу в России. С 2011 года сотрудники фонда так эффективно помогают пациентам и их семьям, что за последние три года в российских детских домах не появилось ни одного ребенка-«бабочки» →
Сабрил кончился
Эффективный препарат от эпилепсии недоступен. Но есть другой
Несколько лет Русфонд покупает детям с тяжелыми заболеваниями, которые сопровождаются эпилептическими приступами, не зарегистрированный в России, но разрешенный к ввозу и применению препарат сабрил. В последние несколько месяцев денег на закупку сабрила наши читатели жертвуют не меньше, но родителям приходится дольше обычного ждать лекарство. При этом в Русфонд приходят все новые просьбы помочь с закупками сабрила – региональные минздравы не справляются →