Статьи автора
![Больше 33 тыс. человек и 74 НКО попросили президента РФ наложить вето на поправки к закону «О психиатрической помощи»](https://im.rusfond.ru/dbimages/21000-22000/21370/d823b1f0-09e0-4a34-b680-2f80f2802ff5-930.jpg)
Больше 33 тыс. человек и 74 НКО попросили президента РФ наложить вето на поправки к закону «О психиатрической помощи»
О начале сбора подписей под обращением к Владимиру Путину 14 июля объявила Анна Федермессер, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Она призвала подписывать письмо всех, «кто живет в нашей стране... кто столкнулся в своей семье с большой бедой – у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью». «Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым», – отметила Федермессер →
![71% опрошенных родителей, которые ухаживают за детьми с инвалидностью, не могут работать даже частично](https://im.rusfond.ru/dbimages/21000-22000/21331/198746ee-1d1e-474b-8117-e2ea875901d0-930.jpg)
71% опрошенных родителей, которые ухаживают за детьми с инвалидностью, не могут работать даже частично
Таков результат опроса более 1,5 тыс. человек, который провело общественное движение «Право на уход» в своих пабликах в социальных сетях →
![Вишенка на торте](https://im.rusfond.ru/dbimages/21000-22000/21283/7602d4b1-1be2-474e-8dcf-3c31ce44fff4-930.jpg)
Вишенка на торте
Новый генный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна
В конце июня Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (Food and Drug Administration, FDA) одобрило препарат генной терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) – элевидис (Elevidys, деландистроген моксепарвовек, производства фармкомпании Sarepta Therapeutics). С одной стороны, это обрадовало пациентов, их родителей, с другой – по части эффективности препарата пока больше вопросов, чем ответов →
![Маленький моторчик](https://im.rusfond.ru/dbimages/21000-22000/21154/898d3a5b-0cac-4988-be4e-d4eb4818b451-14_KHNCN20230702-6138.jpg)
Маленький моторчик
Пятилетнюю Арину спасет срочная операция
Арина Михайлова живет в селе Белогорье Белгородской области с мамой и старшей сестрой. У девочки несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости, которые могут ломаться от любого неосторожного движения. Она и родилась уже с переломами. С восьми месяцев Арину лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Девочка перенесла три операции, ей укрепили оба бедра и левую голень телескопическими штифтами Fassier-Duval. Такой штифт дорого стоит, но он раздвигается по мере роста костей, не требуя частых замен, что особенно важно для хрупких пациентов. Теперь Арине нужна такая же операция на правой голени – правая нога отстает от левой в росте, все сильнее деформируется, девочке трудно и больно ходить. Но эта операция стоит больше 2 млн руб., у Михайловых таких средств нет. →
![Книга о диагностике редких заболеваний в России выпущена Медико‑генетическим научным центром имени Бочкова](https://im.rusfond.ru/dbimages/20000-21000/20970/4c492985-ad9d-49f3-bd50-c58fd3879c7d-930.jpg)
Книга о диагностике редких заболеваний в России выпущена Медико‑генетическим научным центром имени Бочкова
Об этом сообщает пресс-служба Медико-генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова. Под одной обложкой собрана информация обо всех научных диагностических программах, которые проводит МГНЦ →
![Открыть сердце](https://im.rusfond.ru/dbimages/20000-21000/20902/951f9460-e373-4932-af07-1b8477ebf7de-930_01.jpg)
Открыть сердце
Участвовать в донорстве могут даже те, кому нельзя
С июня прошлого года более 2 тыс. человек из Санкт‑Петербурга вступили в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Более 150 петербуржцев из 2 тыс. были привлечены благодаря помощи отдела здравоохранения администрации Невского района Петербурга, в частности поддержке главного специалиста отдела Ирины Безродных →