Оксана Пашина

Конец года всегда связан с подведением итогов. Поэтому мы решили вспомнить о главных событиях сектора. Конечно, их намного больше – позитивных, проблемных и даже скандальных. Но хочется упомянуть именно те сферы, где был совершен прорыв или сделаны важные шаги, которые будут серьезно влиять на развитие сектора в последующие годы. Так, мощный отклик получили призывы защитить врачей во время пандемии коронавируса, детям со спинальной мышечной атрофией выдали самое дорогое лекарство в мире – золгенсму, а доноры Национального РДКМ отныне могут быть востребованы любой клиникой мира →

Благотворительный центр «Соучастие в судьбе» разработал поправки в закон «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей‑сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека на его основе подготовил соответствующий законопроект, о котором президенту 9 декабря рассказала зампредседателя совета Ирина Киркора. «Давайте будем закрывать эти вопросы», – ответил он, признав, что тема гарантий для детей‑сирот очень важна →

Благотворительный фонд «Круг добра» внес в свой перечень для закупок восоритид – новейший препарат для лечения ахондроплазии (низкорослости), не зарегистрированный в РФ. До последнего времени в России лечения этого генетического заболевания не существовало. Нарушенные пропорции тела корректировались с помощью тяжелых операций, пациенты проводили годы жизни на аппаратах Илизарова. Применение восоритида может стать уверенной альтернативой операциям. Однако ахондроплазия – проблема не только медицинская, но и социально‑этическая →

Сотрудники Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова вошли в Общественный совет при Росздравнадзоре. 30 ноября директор по развитию Русфонда Людмила Фомина и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова выступили на первом заседании комиссии по вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи →

Ксюша Балаховская живет в Белгороде с мамой и папой. У девочки несовершенный остеогенез – болезнь, при которой кости становятся очень хрупкими. Только за первый год жизни Ксюша перенесла десять переломов. Потом было долгое восстановительное лечение, в результате девочка окрепла, встала на ноги. Но после недавнего перелома левая голень сильно деформировалась. Теперь, чтобы Ксюша смогла ходить, нужно укрепить кость изнутри специальным телескопическим штифтом, который будет «расти» вместе с ней. Но это очень дорогая операция, и без нашей помощи Ксюшиной семье никак не справиться. →

Ксюша Крючкова живет в деревне Кабицыно Калужской области с родителями и старшей сестрой. Этой весной с ней случилось несчастье: в результате железнодрожного происшествия девочка получила тяжелую черепно-мозговую травму – и чудом осталась жива. Уже полгода Ксюша учится заново говорить, двигаться, есть и пить. И у нее понемногу получается. Вот только родители потратили на восстановительное лечение все свои сбережения, а реабилитацию прерывать никак нельзя.  →