Оксана Пашина

Лиза Лисова живет в Калуге с родителями и младшими братом и сестрой. У нее редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Это значит, что у девочки очень хрупкие кости, за свою жизнь она перенесла много переломов и несколько сложных операций. Врачи укрепили Лизины кости с помощью телескопических штифтов, но этим летом конструкция в левой голени деформировалась. Из-за этого девочка не может ходить, ей очень больно. Лизе нужно установить новый штифт, только стоит такая операция очень дорого. Читатели Русфонда уже не раз выручали Лизу, и теперь родители девочки снова просят о помощи. →

Обеспечение жильем детей-сирот в последние годы стало системной проблемой. В среднем сироты ждут получения собственной квартиры около семи лет, а в некоторых регионах очередь растягивается на целых 20 лет. Где и как все это время живут выпускники детских домов, чиновников не волнует. Они считают, что выполнили свои функции, поставив сироту на учет как нуждающегося в обеспечении социальным жильем. Однако по закону это не так. История Даши Мелеховой из Благовещенска – одна из тысяч типичных ситуаций по всей стране →

В Башкортостане при распределении грантов главы республики сложилась непростая ситуация. Фонд содействия гражданскому обществу, который оценивал благотворительные проекты и отбирал победителей, в августе определил 113 НКО, которым будет выделено государственное финансирование. Однако в середине сентября выяснилось, что денег на всех не хватает, хватило лишь 96 некоммерческим организациям. К тому моменту несколько НКО уже успели получить бюджетные деньги, которые пришлось вернуть. В руководстве республики обсуждают вопрос, как застраховаться от подобных проблем в будущем →

Евангелина Шарипова живет в Нижнем Новгороде с родителями, братом и сестрой. У девочки врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida. Сразу после рождения ей сделали операцию – иссекли спинномозговую грыжу. Ева умная, развитая девочка, но из-за осложнений жить ей очень нелегко. Команда специалистов из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) готова обследовать Еву и разработать для нее комплексный план лечения. Вот только это стоит огромных денег, которых у семьи нет. →

В 2006 году у Юлии Жильчиковой из Череповца родилась дочь Марина. У девочки обнаружилось редкое генетическое заболевание – синдром Рубинштейна – Тейби. Юля очень хотела, чтобы дочь росла и развивалась как любой обычный ребенок, но буквально на каждом шагу ее ожидали серьезные препятствия: от постановки диагноза до реабилитации, обучения и занятий спортом. Пройдя часть пути в одиночку, Юля решила, что вместе будет легче, – и организовала в своем городе сообщество родителей особенных детей. Со временем оно превратилось в общественную организацию «Будущее есть» →

У Русфонда и Татарстана – давние и особенные отношения. В 2018 году Татарстан перечислил Русфонду из бюджета 7 млн руб. на типирование доноров костного мозга регионального регистра. Это первый случай, когда субъект Федерации выделил деньги напрямую на строительство регистра доноров. А в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета Русфонд ввел в эксплуатацию первую в России лабораторию для генотипирования добровольцев, работающую по технологии NGS. Руководство республики поздравило Русфонд с 25‑летним юбилеем →