Помощи надо больше

Как Русфонд отвечает на вызов времени

В эти дни все российские НКО почувствовали на себе влияние санкций, которые западные страны ввели в ответ на спецоперацию России в Украине. Русфонд не стал исключением. Мы продолжаем выполнять свои обязательства перед тяжелобольными детьми, которым нужны операции, лекарства и медицинское оборудование, а также перед пациентами, ожидающими трансплантации костного мозга. Но понимаем, что теперь это будет сложнее, дольше и намного дороже.

Первое, с чем пришлось столкнуться Русфонду, – это невозможность получать пожертвования из-за рубежа. Неделю назад к нам стали приходить письма из Германии, Австрии, Ирландии и других стран. Наши постоянные жертвователи жаловались, что не могут перевести деньги фонду. «После ввода номера карты вижу только белый экран», «Я очень не хочу останавливать свои выплаты, я просто не могу найти обход моментальных санкций», – писали они.

Оценить масштабы потерь пока сложно, должно пройти время, но в целом по России сборы Русфонда растут. С 1 по 17 марта 2022 года собрано 98,9 млн руб. Для сравнения: в 2021-м, в период нарастания пандемии коронавируса сборы с 1 по 17 марта составили 73,9 млн руб.

На этом фоне дорожают лекарства и медицинское оборудование. Компании – поставщики слуховых аппаратов уже увеличили цены на 20%, пересматриваются и цены на другие технические средства реабилитации, например на коляски Ottobock, которые Русфонд заказывает индивидуально – по параметрам каждого конкретного ребенка. Склады производителей и поставщиков лекарств закрываются на переоценку, поэтому препараты тоже будут стоить дороже, насколько – пока непонятно, это зависит от курса рубля.

Но мы уже знаем, что незарегистрированный иммуноглобулин кьютаквиг для Андрея Кипрушкина с редким синдромом Кабуки подорожает почти в два раза и на лечение этого мальчика из Свердловской области понадобится не 883 тыс. руб., а около полутора миллионов.

При этом число просьб растет. В Русфонд обращаются российские клиники с просьбой помочь закупить медицинские изделия импортного производства. Помощь нужна в Воронежской области, которая принимает беженцев с востока Украины.

Увереннее в текущей ситуации себя чувствует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), который в партнерстве с Русфондом реализует получивший президентский грант проект «Доставка жизни»: организует поиск доноров, заготовку и доставку трансплантатов в клиники.

– Национальный РДКМ входит во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (WMDA), а также взаимодействует с зарубежными регистрами по всему миру, – говорит Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ. – Ни один из них не отказал нам в сотрудничестве. Потому что и мы, и все остальные регистры работаем ради помощи людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга. Мы предвидим трудности, связанные с подорожанием реагентов для генотипирования доноров. Вероятны проблемы с оперативной доставкой трансплантатов в клиники. Но мы ищем пути решения: новые возможности поставок в Россию реагентов из-за рубежа, использование отечественных и китайских аналогов, возможности заморозки трансплантата на случай, если его не удается доставить пациенту в течение 48 часов. Тогда подготовка пациента к пересадке будет происходить уже после доставки трансплантата в клинику. Если закроется один путь, будем искать другой, мы готовы реагировать оперативно. Мы отмечаем рост интереса к программе донорства костного мозга: чем тяжелее времена, тем сильнее стремление россиян оказать помощь и спасти чью-то жизнь.

Что бы ни случилось, задача Русфонда тоже остается прежней: спасение жизней, помощь тяжелобольным детям, развитие медицинских технологий, и мы благодарны всем нашим читателям, которые поддерживают нас в эти непростые времена.