Вера Шенгелия

Костя Комогоров родился в Новомосковске Тульской области. Его диагноз – Spina bifida. Это значит, что спинной мозг ребенка развивается с патологией еще в утробе матери. У детей со Spina bifida обычно бывают проблемы с органами малого таза, ортопедические и неврологические сложности. Этот диагноз не на слуху и сейчас, а восемь лет назад ставили его лишь очень редкие специалисты. →

История восьмилетней Софийки и ее приемной мамы Ирины из города Козельска Калужской области – готовый сценарий для самого духоподъемного кино на свете. Кадр первый такой: вот Ирина и ее дочки-двойняшки Юля и Вика смотрят телевизор. На экране ребенок в инвалидной коляске с диагнозом Spina bifida – грыжей спинного мозга. Он сирота и очень хочет в семью. Мальчик невероятно милый и рассудительный. В какой-то момент он говорит: «Но я понимаю, что, наверное, меня не возьмут, наверное, берут только хороших». Ирина с девочками смотрят друг на друга и понимают, что ребенка надо забирать. →

У историй про детей с диагнозом Spina bifida обычно похожее жуткое начало. В большинстве случаев родители отказываются от таких детей прямо в роддоме: грыжу спинного мозга видно невооруженным глазом, родители, как правило, пугаются, а врачи, как правило, убеждают родителей, что с ребенком им не справиться. Начало истории Миши Потапова из Калуги было в этом смысле еще более жутким. →

Сереже Я. четыре года. Выглядит он на два, зато шутит на все 40. Сережа – сирота, совсем недавно он оказался в Домике – маленьком частном Свято-Софийском социальном доме для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, организованном по семейному принципу. Жизнь Домика, а значит, и жизнь Сережи в нем возможна благодаря вашим пожертвованиям. →

Кирюша Сибримов живет в Ижевске с мамой, папой, семерыми братьями и сестрами. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Биологические родители от него отказались, и целых семь месяцев Кирилл был сиротой, пока его не забрали в многодетную семью Сергей и Гульнара Русских. Сейчас мальчику требуется операция на спинном мозге, которую проведут за госсчет. Но еще нужны дорогие обследования и наблюдение целой команды специалистов. Для этого московская клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) трижды за год готова госпитализировать Кирюшу в рамках нашей программы «Русфонд.Spina bifida». →

Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) запускают программу помощи для детей с диагнозом spina bifida – врожденным дефектом развития, при котором еще в утробе матери позвоночник плода развивается неправильно. Из-за сформировавшейся расщелины образуется грыжа, куда выходят спинной мозг и спинномозговые нервы. Русфонд планирует ежегодно вкладывать до 35 млн руб. пожертвований на лечение 50 детей с этой болезнью. О том, как живут дети с этим заболеванием, в какой помощи они нуждаются, специальному корреспонденту Русфонда Вере Шенгелии рассказывает заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем, доктор медицинских наук Наталия Белова. →