Вера Шенгелия

Любава Ефимова живет в поселке Вязовая Челябинской области с мамой, папой и двумя братьями – трех и пяти лет. У девочки врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. При этом диагнозе спинной мозг ребенка еще в утробе матери скручивается в небольшую петельку – и выпячивается из ствола позвоночника. Ребенок рождается с бугорком на спине, его тут же оперируют, вправляя спинной мозг на место. Нервные окончания рвутся, возникает множество сопутствующих нарушений: гидроцефалия, отсутствие чувствительности в ногах и невозможность ходить, проблемы с мочеиспусканием и почками. Так случилось и с Любавой. →

Никакой логикой тот факт, что у четырехлетнего Кирилла сейчас есть мама и папа, которые ищут для него деньги на сложные обследования и лечение, объяснить невозможно. Полгода назад у Дмитрия и Юлии Стреблянских из Ярославской области было пятеро детей. Младшей Анечке к тому моменту исполнилось полтора года, старшему сыну Коле – десять. Так что, когда Юля сказала Диме, что увидела на форуме усыновителей фотографию мальчика, который ей очень понравился, он даже слышать об этом ничего не хотел.  →

Два года назад, когда программа «Русфонд.Spina bifida» только появилась, мы все – журналисты, сотрудники Русфонда, врачи и менеджеры GMS Clinic – очень верили, что такой день, как сегодня, обязательно настанет. День, когда можно будет смотреть на трехлетнего Руслана, который медленно и осторожно идет, держась за поручни беговой дорожки. Идет сам, своими ногами. Тем не менее неправильно было бы думать, что программа по Spina bifida была задумана для того, чтобы рано или поздно все дети с этим диагнозом смогли ходить. Кажется, главная цель этой программы – дать детям и родителям независимость и уверенность. И кажется, эта цель вполне достижима. →

Антону Н. 12 лет. Антон – сирота, до восьми лет он жил в государственном интернате, практически не выходя из комнаты. Четыре года назад мальчик переехал в Свято-Софийский социальный дом, который все называют просто Домик, – это первое в России негосударственное учреждение такого типа, организованное по семейному принципу.  →

Что должен делать современный музей: хранить ценности или решать социальные проблемы? На один из главных вопросов о роли музеев в современном обществе в очередном выпуске рубрики «Доступная среда» отвечает журналист и специалист по инклюзии Политехнического музея Вера Шенгелия. →

Прячется Максим Зайцев так: он просто крепко-крепко зажмуривает глаза. Если не открывать глаза подольше, то гости уйдут и можно будет опять болтать с мамой, играть с младшим братом Никитой. К счастью, прятаться приходится не очень часто: в деревне Алексино Смоленской области, где живет всего двести человек, ровесников Максима почти нет, так что к нему почти никто и не приходит. А сам Максим пока ходить никуда не хочет, да и не может, только ползает по-пластунски. У Максима Spina bifida – грыжа спинного мозга. →