Софию Петрухину ждут в Москве
в декабре

29 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Калуга» мы рассказали историю восьмилетней Софии Петрухиной из Калужской области («Кино с хорошим финалом», Вера Шенгелия). У девочки Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга, дисфункция органов малого таза и нижних конечностей. Благодаря активному лечению София начала ходить с помощью ходунков, а сейчас ей требуется комплексное обследование в стационаре под наблюдением команды специалистов. Рады сообщить: вся сумма (658 317 руб.) собрана. Приемная мама Софии благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Кино с хорошим финалом

Софию Петрухину спасет дорогое лечение

 

Спинной мозг Софии в утробе матери свернулся в петлю, а все, что ниже этой петли – ноги, органы малого таза, – развивается с патологиями

История восьмилетней Софийки и ее приемной мамы Ирины из города Козельска Калужской области – готовый сценарий для самого духоподъемного кино на свете. Кадр первый такой: вот Ирина и ее дочки-двойняшки Юля и Вика смотрят телевизор. На экране ребенок в инвалидной коляске с диагнозом Spina bifida – грыжей спинного мозга. Он сирота и очень хочет в семью. Мальчик невероятно милый и рассудительный. В какой-то момент он говорит: «Но я понимаю, что, наверное, меня не возьмут, наверное, берут только хороших». Ирина с девочками смотрят друг на друга и понимают, что ребенка надо забирать.

Как помочь

В кино в следующем кадре они бы уже были в детском доме, но в жизни все обычно происходит гораздо медленнее.

– У нас двухэтажный дом, а на первом этаже не было лишней комнаты, так что мы стали возводить пристройку – чтобы ребенок на коляске мог заехать, – рассказывает Ирина. – Вот все накопленное на нее и потратили.

К тому моменту, когда пристройка была готова, мальчика уже забрали в семью. Так что Ирина и ее дочки стали искать ребенка дальше – в усыновительских группах и форумах. Однажды увидели фото крохотной девочки Софии из томского детского дома. В руках малышка держала рисунок – портрет мамы. Ирина сказала дочерям: «Это моя дочка».

Следующий кадр, наверное, такой. Томский детский дом. Ирина ждет, когда из-за двери появится София. Из коридора доносится страшный грохот. Проходит минута, другая, грохот все ближе, наконец дверь распахивается, но за ней никого нет.

– Только когда я догадалась посмотреть вниз, увидела ее: крошечный гномик! Стоять она не могла, поэтому полулежала на огромных металлических ходунках и, когда хотела переместиться, толкала ходунки и подтаскивала ноги,  – вспоминает Ирина.

Полтора года назад Ирина забрала Софию домой. У нее тот же диагноз, что был у мальчика из телевизора, – Spina bifida. Обычно это значит, что еще в утробе матери спинной мозг ребенка сворачивается в петлю, а все, что ниже этой петли – ноги, органы малого таза, – развивается с патологиями. У Софии же такой вид Spina bifida, при котором просто отсутствует вся нижняя часть позвоночника, включая копчик. Когда Ирина привезла девочку из Томска домой, в Козельск, та могла только ползать.

– У нас и так очень гармоничная семья, а Софийка такая теплая, такая живая, такая сообразительная, что с ее появлением счастья стало в несколько раз больше, – говорит Ирина.

Софийку привезли домой, когда ей было семь лет. К этому времени в ее жизни произошло уже столько страшных событий, что хватило бы на несколько взрослых людей. Сначала ее биологических родителей лишили родительских прав, потом в больнице сказали, что оперировать не имеет смысла, потом забрали в приемную семью, а через некоторое время вернули обратно в детский дом.

В нашем кино про Софию финал должен был быть такой. Под бодрую музыку – нарезка кадров. Вот Ирина везет девочку в реабилитационный центр, потом в бассейн, потом в больницу, потом на массаж. И так изо дня в день. Кадры меняются, София встает на ноги, начинает ходить с заднеопорными ходунками, учится ездить на инвалидной коляске, пользоваться туалетом. Наконец, новая картинка: Первое сентября. Шумный школьный двор. Высоченный старшеклассник сажает Софию на плечо, в руке у нее маленький колокольчик. София дает свой первый школьный звонок. И закадровый текст: «В этом году София пошла в первый класс обычной школы». Как обычная девочка, любимая дочка и младшая сестра в большой семье.

Так бы обязательно закончилось это кино, но новая жизнь Софии на самом деле только начинается. Особенность ее диагноза в том, что он требует одновременного участия целой команды специалистов – ортопеда, невролога, уролога, нейрохирурга. Нужны сложные и дорогие исследования, анализы и наблюдения для разработки стратегии лечения. Такая команда врачей уже создана и работает в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках совместной с Русфондом программы.

Очень хочется верить, что в кино про Софийку скоро появится и такой кадр – вот Ирина просыпается утром, открывает сайт Русфонда, а там заметка: «Рады сообщить: вся необходимая сумма собрана. Приемная мама Софии благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья».

Вера Шенгелия,
Калужская область
Фото Надежды Храмовой


Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «София была у нас на консультации летом прошлого года. У нее Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. За минувший год благодаря активному восстановительному лечению София достигла значительных успехов – начала ходить с помощью ходунков. Но остается еще множество проблем: урологических, ортопедических, нейрохирургических, неврологических. Девочке требуется постоянное наблюдение междисциплинарной команды специалистов для определения важнейшей на сегодня тактики лечения. Надеюсь, нам удастся стабилизировать состояние Софии и максимально ее социализировать».

Стоимость лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Калуга» собрали 15 352 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 016 420 руб. Благотворительный проект «Инвестируем в будущее» компании «ИСР Транс» во главе с председателем правления Рахманом Халиловым перечислили 506 352 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Софию Петрухину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Софии – Ирины Владимировны Базик. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда