Вера Шенгелия

Никто из нас три года назад даже и представить себе не мог, что Леон – на навороченной электроколяске, в модной кожаной косухе, с белоснежной челкой набок – будет смотреть прямо в объектив кинокамеры, за ним будет плескаться холодное Балтийское море, а девушка-ассистент будет кричать «Камера, мотор. Дубль 1». →

Егор Ермилов живет в селе Захарове Рязанской области с мамой, папой и старшей сестрой. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Порок этот закладывается еще в утробе матери, и дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями. Обычно Spina bifida диагностируют у детей еще на УЗИ, которое проводят будущей маме во время беременности. Но Егору точный диагноз поставили, только когда он родился. →

Матвей Борисов живет в Нижнем Новгороде в большой приемной семье. У Матвея Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Фотографию мальчика с огромными глазами Наталья увидела год назад в интернете – выложили  волонтеры, которые навещали Матвея в доме ребенка города Дзержинска. У Натальи и ее мужа Александра уже было трое своих детей, и им очень хотелось поделиться родительским теплом еще с одним ребенком. Они прошли школу приемных родителей, собрали документы, и тут как раз Наталья нашла Матвея: «Он даже не улыбался на этой фотографии, но я и так поняла, что это наш мальчик, что мы должны его забрать». →

Пятилетние Тима и Арина – двойняшки, они живут в Перми с мамой и папой. Арина каждый день уходит в детский сад, а Тима лежит дома – играет, смотрит мультфильмы, решает головоломки, ждет, когда у мамы будет для него немного времени, ждет, когда Арина вернется из сада. Где-то на уровне ребер Тимы начинается гипс, а кончается на одной ноге возле колена, на другой – чуть выше пятки. До февраля гипс не снимут точно. →

Леону В. 15 лет. До пяти лет мальчик жил дома с мамой, а потом оказался в интернате для умственно отсталых детей из-за своего диагноза – миодистрофии Дюшенна. Там Леон и прожил много лет в отделении для самых тяжелых детей, пока прошлым летом не переехал в Домик – маленький частный Свято-Софийский социальный дом. →

Диагноз Руслана Тулинова называется Spina bifida. Это порок развития спинного мозга, который закладывается еще в утробе матери, – дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями. Обычно Spina bifida диагностируют у детей еще на пренатальном УЗИ, которое проводят будущей маме во время беременности, – особенно информативным считается обследование, проведенное во втором триместре. Но Руслану диагноз поставили, только когда он родился. →