Вера Шенгелия

Участники волонтерского проекта «Луковица и эскалатор» провели пикет в защиту своих друзей из ПНИ №22, которых руководство интерната не отпустило на ярмарку керамики. Почему это знак того, что система не меняется, а люди для интернатного начальства – не люди, а единицы хранения, объясняет волонтер и журналист Вера Шенгелия. →

Домик – так все называют Свято-Софийский социальный дом – это маленький, организованный по семейному принципу первый частный дом для детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития. Русфонд благодаря своим читателям поддерживает Домик с момента его основания. В прошлом году Русфонд перечислил Домику 11 млн руб., что составляет 21% всего финансирования. →

В новом выпуске рубрики «Доступная среда» журналист и специалист по инклюзии Политехнического музея рассказывает о том, как музей может быть культурной институцией нового типа. И почему главная проблема сейчас не создание доступной среды с пандусами и лифтами, а репрезентация людей с инвалидностью в музеях. →

Сережа живет с родителями и младшей сестрой в Камчатском крае. Он родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери несколько его позвонков стали развиваться неправильно. Между ними образовалась расщелина, в которую вышла грыжа, содержащая спинной мозг и нервные окончания. Часто Spina bifida сопутствует гидроцефалия – скопление жидкости в головном мозге, так что за операцией по иссечению грыжи следует установка шунта. Обе эти операции обычно делает детский нейрохирург в первые дни жизни ребенка. Да вот только детского нейрохирурга в Камчатском крае нет. Ни одного. →

В новом тексте о жизни волонтерского отряда «Луковица и эскалатор» – история Сережи, которому 28 лет. Всю свою жизнь он прожил в разных интернатах: сначала в детском для детей с умственной отсталостью, потом во взрослом психоневрологическом. До встречи с волонтерами Сережа никогда не видел сырой луковицы и съел ее целиком, как яблоко. →

Илюша Вечканов из Саранска сейчас не говорит и рассказать, что любит, а что нет, пока не может. Хотя все и так понятно: Илюша любит мультики, животных и маму с папой, а не любит больницы и людей в белых халатах. Вся жизнь Вечкановых выстроена вокруг Илюшиного лечения. Хотя лечением то, что происходит с Илюшей, назвать сложно. Слово «лечение» подразумевает спланированный, выстроенный процесс, который ведет к выздоровлению. Илюша же все три года своей жизни, за редким исключением, не лечится, а скорее попадает в больницы. →