Вера Шенгелия

Среди многочисленных публикаций в прессе после митингов 31 января в поддержку Алексея Навального несколько десятков были посвящены задержанию в Санкт-Петербурге Евгения Агафонова. Заголовки были такие: «Глухонемого петербуржца оштрафовали за скандирование лозунгов» или «Глухонемого оштрафовали за выкрикивание» и, наконец, «Песков предложил оспорить штраф немому за лозунги». Оппозиция и власть равно посчитали абсурдным задержание глухонемого. Эта история – идеальная иллюстрация того, как в российском обществе воспринимается инвалидность →

Ваня Шатилин живет в городе Ишиме Тюменской области с мамой, папой и старшей сестрой, десятилетней Полиной. В начале марта вся семья Шатилиных приедет в Москву: Ване должны провести трансплантацию костного мозга, а донором для брата станет Полина. Ванин диагноз называется сложным словосочетанием «синдром Вискотта – Олдрича». Это значит, что у мальчика врожденная патология, в результате которой содержание тромбоцитов в крови ничтожно мало, а свертываемость крови такая низкая, что любое кровотечение, даже из носа, может оказаться последним. →

Ира Бандурко живет с мамой и бабушкой в деревне Георгиевке в Кемеровской области. Из-за тяжелой родовой травмы – разрыва нервов в плечевом сплетении – у девочки практически парализована правая рука, она неестественно изогнута в кисти ладонью наружу, работают всего два пальца, локоть и плечо стянуты контрактурами. Помочь Ире может только серия микрохирургических операций. Это лечение сложное и очень дорогое. Маме и бабушке таких денег самим никогда не накопить →

Ринат Фахрутдинов живет в Саратове с родителями и младшим братом Артуром. Мальчик не может ходить, не контролирует функции тазовых органов, у него сильно искривлен позвоночник. Причина тому – Spina bifidа, врожденный порок развития спинного мозга. Родители Рината ходят от одного врача к другому, комплексный план лечения для мальчика до сих пор не разработан. Чтобы план появился, Рината должна обследовать междисциплинарная команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). И начнется совсем другая жизнь. →

Понять, как все устроено, решительно невозможно. Взять, например, Алешу Никольского: он живет с мамой и папой, старшей сестрой Варей и маленьким братом Ваней в городе Орске. Алешу все очень любят, балуют и ласкают. А еще два года назад Алеша жил в краснодарском доме ребенка и никакой семьи у него не было. Мальчик родился со спинномозговой грыжей и гидроцефалией, родная мама отказалась от него прямо в роддоме. Алеше поставили диагноз Spina bifida – еще в пренатальном периоде спинной мозг мальчика стал развиваться неправильно, свернулся в колечко и просочился в расщелину на позвоночнике, образовав грыжу. Ее мальчику иссекли на четвертый день жизни. →

Вова Езерский живет с мамой, папой, сестрой и братом в Сочи. Несколько недель назад Вова самостоятельно пошел. Ему полтора года, так что в этом не было бы ничего удивительного, если б не Вовин диагноз: Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Честно говоря, за два года существования нашей программы помощи «Русфонд.Spina bifida» Вова первый ребенок, который может ходить. →