1.08.2017
Кирюше Сибримову оплачены обследования
28 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Удмуртия» мы рассказали историю двухлетнего Кирюши Сибримова из Ижевска («Кирюша, план Б», Вера Шенгелия). У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Сейчас Кирюше нужна операция на спинном мозге, а еще – дорогие обследования и наблюдение междисциплинарной команды специалистов в клинике Глобал Медикал Систем. Операцию проведут за госсчет, а необходимые обследования приемные родители мальчика должны оплатить сами. Рады сообщить: вся необходимая сумма (658 317 руб.) собрана. Родители Кирюши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
28.07.2017
Кирюша, план Б
Двухлетнему мальчику нужны дорогие обследования
 |
|
У Кирюши врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Семья Русских забрала его из дома ребенка |
Кирюша появился в семье Русских не самым обычным образом. Сначала он был просто фотографией из интернета. На одном из сайтов для потенциальных усыновителей кто-то из волонтеров опубликовал фото месячного Кирюши. У Гульнары тогда только родился Степа, дома ее ждали еще шестеро детей: родная дочка, трое приемных, двое детей Сергея от первого брака. Но она все заходила и заходила на страничку Кирюши.
– Он был такой славный, я думала, что его заберут в семью очень быстро, – вспоминает Гульнара. Но его не забирали – ни через месяц, ни через два, ни через четыре.
С таким диагнозом детей в семью забирают редко.
Все это время Гульнара читала про Spina bifida. Узнала, что при этом диагнозе спинной мозг ребенка сворачивается в колечко еще в утробе матери; что сразу после рождения таких детей оперируют, чтобы расправить колечко; что спинной мозг при этом обязательно рвется, а потому у маленьких пациентов бывают большие проблемы с органами малого таза – они не контролируют мочеиспускание и дефекацию, не чувствуют ног, не могут ходить.
Через полгода Гульнара зашла на сайт – фотография Кирюши все еще была там. «Никто его не берет, – сказала она мужу, – может, давай тогда мы?»
Собрали документы, Сергей поехал и привез семимесячного Кирилла домой. Теперь они растут с кровным сыном Степой как братья-двойняшки.
– Понимаете, все дело в том, что мой муж очень хороший человек, мне очень повезло, – говорит Гульнара одновременно с гордостью и благодарностью. Хотя на самом деле дело не только в этом. Дело в том, что они оба – Гульнара и Сергей – очень хорошие люди. И уж кому повезло – так это их детям. А особенно Кирюше.
– Он совсем ничем не отличается от обычных детей, – говорит Гульнара, – только ноги не ходят.
И действительно, Кирюша, который до девяти месяцев даже не держал голову, оказавшись в любящей семье, за несколько месяцев догнал в развитии брата Степу. Научился и держать голову, и переворачиваться, и ползать, и даже кричать «кийя!», как его папа Сергей – тренер по карате.
Диагноз Spina bifida не очень на слуху, но на самом деле встречается чаще синдрома Дауна. От детей со Spina bifida часто отказываются еще в роддомах: врачи пугают родителей, что ребенка им самостоятельно не вырастить, что он никогда не социализируется, не сможет жить самостоятельно. Волонтеры и сотрудники благотворительных фондов знают, что в каждом доме-интернате для детей-инвалидов дети со Spina bifida есть в любой группе. Они интеллектуально сохранны, но почти всегда оказываются в отделениях милосердия – для самых тяжелых. Это значит, что они не ходят в обычные сады и школы, редко покидают стены интерната, а иногда и своей комнаты.
В июне Сергей привез Кирюшу на консилиум в московскую клинику Глобал Медикал Систем. Хорошей новостью стало то, что Кирюша сможет развиваться, обходиться без памперсов, жить полноценной детской жизнью. Плохой – то, что спинной мозг мальчика будто приклеен к позвоночнику, необходима операция для его высвобождения. Операцию проведут по госквоте, но три госпитализации и дорогие обследования в GMS государство не финансирует.
– Мы знали, что Кирюша, возможно, никогда не будет ходить, – говорит Гульнара, – но муж сразу сказал: не сможет ходить, будем действовать по плану Б.
В семье Русских вообще всегда есть план Б. Если Кирюша не будет ходить, то сможет заниматься следж-хоккеем (хоккеем на санях. – Русфонд): у мальчика прекрасная реакция, считает Сергей. Если не возьмут в обычный детский сад – попробуем открыть свой, частный, для детей со схожими проблемами. В школе нет пандуса? Будем добиваться от государства, чтобы пандус установили, ведь не только нашему Кирюше он нужен.
– Наша маленькая забота потянет за собой много добрых дел, – говорит Гульнара.
Почему-то кажется, что она права.
Вера Шенгелия,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Кирюши врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. У нас на обследовании у мальчика диагностировали фиксированный спинной мозг, гидроцефалию, урологические и ортопедические проблемы. Консилиум счел Кирюшу перспективным при условии, что его будет наблюдать и вести междисциплинарная команда специалистов в рамках программы "Русфонд.Spina bifida". Сейчас Кирюше нужна операция для устранения фиксации спинного мозга – ее сделают в госклинике за счет госбюджета, а необходимые обследования (МРТ головы и позвоночника, комплексное УЗИ, рентгенографию), медикаментозное лечение, обучение родителей катетеризации мы проведем у нас в GMS Clinic. Для этого в течение года госпитализируем Кирюшу три раза. Надеюсь, совместными усилиями мы поможем мальчику».
Стоимость обследований и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» собрали 63 180 руб. 618 461 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Кирилла Сибримова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Кирилла – Сергея Владимировича Русских. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь
Экспертная группа Русфонда
