Мишу Потапова ждут в Москве в сентябре

25 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Калуга» мы рассказали историю четырехлетнего Миши Потапова из Калужской области («Нетипичная история», Вера Шенгелия). У мальчика тяжелый врожденный порок спинного мозга – Spina bifida, нарушены функции тазовых органов. Миша уже перенес операцию на позвоночнике, а сейчас ему требуется комплексное обследование в стационаре под наблюдением команды специалистов. Рады сообщить: вся необходимая сумма (658 317 руб.) собрана. Приемные родители Миши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Нетипичная история

Четырехлетнего Мишу Потапова спасет дорогое лечение

 

У Миши врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. На ноги его поставили приемные родители

У историй про детей с диагнозом Spina bifida обычно похожее жуткое начало. В большинстве случаев родители отказываются от таких детей прямо в роддоме: грыжу спинного мозга видно невооруженным глазом, родители, как правило, пугаются, а врачи, как правило, убеждают родителей, что с ребенком им не справиться. Начало истории Миши Потапова из Калуги было в этом смысле еще более жутким.

Как помочь

Миша – приемный сын Анастасии и Сергея Кузнецовых. Его родную маму лишили родительских прав через год после рождения Миши. Он был пятым ребенком в семье, четверых его здоровых братьев и сестер забрали родственники. Мишу брать никто не захотел – он родился с тяжелой патологией.

Родился дома, без медицинской помощи. В больнице оказался лишь через несколько часов. Там у ребенка диагностировали Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга – и на одиннадцатые сутки жизни прооперировали: иссекли спинномозговую грыжу. Еще через полгода Миша вновь попал на операционный стол: это была экстренная операция на мочеточниках – у детей со Spina bifida нарушены процессы мочеиспускания и дефекации.

В июне 2014 года, когда мальчику был год и два месяца, он жил в палате отказников Калужской областной клинической детской больницы. Там его и увидела Анастасия. Она давно работала волонтером, маленьких сирот повидала порядочно, а тут, когда крошечный Мишу потянулся к ней, попросился на руки и показал все, что умеет – ладушки, сороку-ворону, – Анастасия неожиданно поняла, что этот мальчик станет ее сыном.

Через полгода они с мужем забрали Мишу домой.

– Если честно, я сама до сих пор в шоке, – говорит Анастасия. – Поддержки не было никакой, ведь у нас и так двое маленьких сыновей: Максиму тогда было три года, а Леве, младшему, год. У Миши стопы были сильно подвернуты, он мог лишь ползать и стоять у опоры, плохо понимал речь. Мы всей семьей учили Мишу жевать, он очень нервничал, когда его начинали кормить. А врачи в районной поликлинике боялись к нему подойти, и мне пришлось действовать самой.

Если вкратце, то первое, что узнаешь про Spina bifida, – ребенок с таким диагнозом может никогда не научиться ходить, может навсегда остаться в памперсе, может иметь сложные неврологические проблемы.

У историй про детей-сирот с диагнозом Spina bifida, начавшихся трагически, иногда случается прекрасное продолжение – если эти дети оказываются в семьях, где за них бьются их новые родители. Так, Анастасия нашла деньги – через соцсети, благотворителей, друзей – на Мишину операцию в Израиле. Это была сложная операция на спинном мозге, длившаяся пять часов. Через несколько дней Миша впервые почувствовал ноги.

Анастасия не сдавалась, продолжала сражаться за Мишу. Год непрерывного массажа после операции – и мальчик встал на ноги. Занятия с логопедом и дефектологом – и в три с половиной года Миша заговорил. Консультации терапевтов, упражнения – и Миша пошел с костылями.  

Приемные родители часто рассказывают, что в моменты, когда их дети добиваются первых пусть маленьких, но успехов, возникает досада. Досада и обида за малышей, от которых когда-то отказались их родные взрослые.

Истории про детей с диагнозом Spina bifida рано или поздно подходят к рубежу, когда одного только героизма родителей становится мало. Когда нужны деньги и помощь.

У Миши еще очень много проблем: он по-прежнему не удерживает кал и мочу, подворачивает стопы при ходьбе, теряет слух при малейшем насморке. При таком пороке, как Spina bifida, недостаточно просто показать ребенка урологу или неврологу. Ему нужны полноценные обследования под контролем специализирующейся на этом диагнозе многопрофильной бригады врачей. Такая бригада уже создана и работает в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), куда Мишу возили на консультацию. Состоялся консилиум, на котором рекомендовано три раза в течение года госпитализировать мальчика, чтобы его могли одновременно наблюдать невролог, ортопед, нейрохирург, уролог и другие специалисты. В результате бригада подберет необходимую в данный момент тактику лечения.

Осталось самое сложное – собрать деньги, чтобы оплатить эти обследования для Миши и новое лечение. Чтобы мальчик смог в обозримом будущем жить обычной детской жизнью.

Вера Шенгелия,
Калужская область
Фото Василия Попова

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Миша родился с пороком развития спинного мозга – Spina bifida – и был прооперирован вскоре после рождения. Сейчас он находится в приемной семье. Миша уже активно ползает, подтягивается у опоры, самостоятельно стоит в ортопедической обуви, немного ходит. Но у мальчика нарушены функции тазовых органов. Ему требуется годовое наблюдение в рамках нашей программы "Русфонд.Spina bifidа" – в первую очередь, это комплексное урологическое обследование в условиях стационара для определения дальнейшей тактики лечения. Также мальчика будет наблюдать междисциплинарная команда специалистов. Надеюсь, что со временем нам удастся решить многие проблемы Миши и максимально его социализировать».

Стоимость лечения и обследований 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Калуга» собрали 30 528 руб. 18 300 руб. собрали ученики и родители 7 «Г» класса московской школы №962 в рамках акции «Букет здоровья и добра». 692 704 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мишу Потапова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Миши – Анастасии Сергеевны Кузнецовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда