Мозг под угрозой
Двухлетнюю девочку спасет реконструкция черепа
Агата родилась в срок. С нормальным ростом и весом. Сама закричала. Врачи сказали: «Здорова». Но маму Ирину беспокоил сильно выступающий лоб малышки.
– По моей просьбе Агате провели УЗИ головного мозга, – рассказывает Ирина. – Но врачи никаких особенностей на снимке не обнаружили. А я с ужасом наблюдала, что голова Агаты растет как-то странно – башенкой вверх. Лоб стал еще больше, а затылок – плоским.
Невролог посоветовал чаще переворачивать девочку с одного бока на другой и обещал, что со временем голова приобретет нормальную форму. Но ребенок рос, а ничего не менялось.
Ирина обратилась за консультацией в НМИЦ нейрохирургии, к доктору Леониду Сатанину:
– По его рекомендации мы провели генетическую экспертизу. Никаких наследственных патологий у Агаты выявлено не было. Точный диагноз поставили после КТ головы: множественный краниосиностоз.
Доктор объяснил маме, что у Агаты произошло преждевременное закрытие сразу нескольких черепных швов. Самое страшное, по его словам, было то, что это приводит к повреждению головного мозга и повышению внутричерепного давления. Чем активнее развивается ребенок, тем больше давят на мозг кости черепа. Исправить это можно только хирургическим путем.
1 августа 2022 года в НМИЦ нейрохирургии Агате по госквоте провели реконструктивную операцию с использованием дистракционных аппаратов.
– Рано утром дочку забрали и привезли уже вечером, – рассказывает Ирина. – Все кудряшки срезали под корень, голова была перевязана, над ушками торчали металлические шурупы, которые я должна была каждый день подкручивать на 360 градусов. «Это не больно, – сказал врач, – как комариный укус». Но я-то понимала, что это не так.
Агата проходила с этой конструкцией полгода. Под неусыпным маминым наблюдением. Любой удар головы мог стать для нее роковым.
– Так тяжело мне не было никогда, – признается Ирина. – Спасибо детям, они помогли пережить этот кошмар. И до сих пор помогают.
Спустя полгода затылок Агаты приобрел правильную форму. А потом вновь пришла беда.
У девочки начал увеличиваться лоб с правой стороны. По вечерам ее рвало, она капризничала, часто хваталась за голову и плакала. А сказать еще ничего не могла. После визита к офтальмологу стало ясно, что правый глаз у нее видит только на 80%.
– Это просто какой-то плохой детектив, в котором непонятно, откуда взялась болезнь и когда этот кошмар закончится, – жалуется мама. – Два с половиной года мы с ней боремся. Ребенок перенес сложнейшую операцию, а как только исправили одно, вылезло другое. И жизнь дочки снова в опасности. Потому что если кости черепа не дадут развиваться мозгу, то это не жизнь. Она разучится делать даже то, что умеет сейчас.
В феврале 2024 года Ирина снова обратилась в НМИЦ нейрохирургии. После обследования у девочки выявили пансиностоз – слияние костей черепа в единую кость.
Врачи настоятельно рекомендовали срочно провести еще одну операцию – с использованием саморассасывающихся пластин.
Сейчас Агата говорит всего несколько слов, но все понимает. Любит гулять, играть в куклы, возить их в коляске, складывать кубики. А когда у нее получается, хлопает себе в ладоши. Любит слушать сказку про Колобка.
– Агатик у нас в семье любимица, – говорит Ирина. – Старшая сестра Соня – ей 14 лет – в малышке души не чает. Леше восемь лет, а Ульяне пять, и они обожают возиться с сестренкой. Соня любит с ней фотографироваться. Но я пока не разрешаю выкладывать фото в Сеть, чтобы никто не обидел ее в комментариях. Вот когда вылечимся, Агата научится говорить и всему, что умеют ее ровесники, тогда сама будет выкладывать свои красивые фотографии. Если только вы нам поможете.
Светлана Иванова,
Воронежская область
Фото Евгении Жулановой
Для спасения Агаты Шишкиной не хватает 974 244 руб.
Нейрохирург детского отделения НМИЦ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «В год Агате был поставлен диагноз „множественный краниосиностоз“ – преждевременное сращение черепных швов. По этому поводу девочка была прооперирована, патологию исправили. В настоящее время отмечается деформация лобно-орбитальной области. По данным обследования выявлено преждевременное сращение костей черепа в единую кость – пансиностоз. Требуется проведение очередного этапа хирургического лечения – двустороннее фронто-орбитальное выдвижение с использованием саморассасывающихся материалов немецкого производства. Прогноз благоприятный».
Стоимость операции 1 688 170 руб. Читатели lenta.ru, ria.ru и rusfond.ru собрали 713 926 руб. Не хватает 974 244 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Агате Шишкиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
