Яндекс.Метрика

Заячьи песни

Семимесячную девочку спасет внутривенное питание

Каждый день мама подключает Тоню к капельнице, а Тоня тем временем грызет мягкие ушки поющего зайца и слушает его песенку
У Тони Худяковой синдром короткой кишки. Девочка родилась недоношенной, некоторые фрагменты кишечника не успели развиться, воспалились, и врачам пришлось удалить их. Оставшихся фрагментов недостаточно, чтобы всасывалась нормальная еда. Дети с такой болезнью сильно отстают в физическом и психическом развитии. Но есть парентеральное питание – еда, которая доставляется прямо в вену. Если прожить на парентеральном питании полгода-год, а то и дольше, кишечник разовьется и ребенок сможет питаться сам. Но стоит это питание несусветных денег.

Как помочь

Тоня живет в Хабаровском крае. Не в самом Хабаровске, где есть перинатальный центр, а в поселке Амгунь Солнечного района. Поэтому сразу после рождения, когда выяснилось, что у Тони воспален кишечник и она вот-вот умрет, если не сделать операцию, малышку доставили на вертолете в краевой центр. В медицинских вертолетах мало места. Или просто не принято брать в медицинский вертолет родителей. Так или иначе, новорожденная Тоня полетела в Хабаровск без мамы. И без папы. Совсем одна.

Говорят, что младенцы плохо различают звуки, но все-таки принято петь им колыбельные песни нежным голосом, а первыми звуками, которые слышала Тоня, был вой сирены скорой помощи и шум вертолетных винтов.

Мама могла только звонить в реанимацию и слышать ответ, что состояние ребенка стабильно тяжелое. Потом она приехала в Хабаровск, и врачи сказали, что дочка успешно прооперирована, но теперь несколько лет не сможет самостоятельно усваивать пищу. Что нужно особенное питание, парентеральное, которое вводится прямо в вену через катетер, укрепленный под ключицей.

Тонина мама несколько дней училась выговаривать это слово – «пар-эн-те-раль-ное».

Подобрать парентеральное питание толком не могли даже в Хабаровске. Поэтому пришлось сесть в самолет и в сопровождении врача полететь в Москву. В Москве питание подобрали и Тонину маму научили собирать капельницу. «Собирать капельницу» – это значит не только скрутить трубки и подключить их к катетеру. Это значит безошибочно отмерить в пластиковый мешок для инфузий питательные вещества – пептиды, аминокислоты, жировую эмульсию, витамины, микроэлементы, глюкозу. Голову сломаешь! На то, чтобы «собрать капельницу», у Тониной мамы каждый день уходит не меньше часа.


Тут-то и нужен заяц. Эту игрушку, поющего зайчика, Тонина мама купила, когда их выписали из больницы в Москве, дали питание на самое первое время и объяснили, что всех этих веществ со сложными названиями понадобится еще миллиона на полтора-два. А может быть, и больше.

Тонина мама пришла в ужас: где взять такие несусветные деньги?

А игрушечный зайчик пел: «Может там, за седьмым перевалом, вспыхнет свежий, как ветра глоток, самый сказочный и небывалый, самый волшебный цветок». И маленькой Тоне очень нравилась эта песенка – конечно, она была приятнее, чем вой сирен и шум вертолетных винтов. Поющий зайчик – может быть, вы знаете, – это такая модная у современных младенцев игрушка. Он поет, и у него очень приятные на ощупь уши – младенцам нравится их грызть.

Тониной маме объяснили, что теоретически парентеральное питание детям с синдромом короткой кишки должен выдавать региональный минздрав, но процедура добывания питания из минздрава занимает несколько месяцев, а то и год: заявления, рассмотрения, иногда дело доходит до суда. А заяц пел: «Хорошо на свете. Солнышко, свети. Пожелай нам, ветер, доброго пути». И маленькой Тоне очень нравилась эта песенка тоже. А Тониной маме казалось, что бюрократическая процедура завершится ведь когда-нибудь, надо только переждать и добыть внутривенное питания на первое время, пока длятся бюрократические проволочки.


Вот на это «первое время» и нужны мы с вами. Мы можем купить для маленькой Тони все эти пептиды, аминокислоты, жировую эмульсию, витамины, микроэлементы и глюкозу, пока хабаровские медицинские власти собираются с мыслями и осуществляют свой бумагооборот. На этот переходный период мы можем сделать так, чтобы девочка не голодала.

Каждый день Тонина мама почти целый час «собирает капельницу», а Тоня тем временем грызет приятные на ощупь заячьи уши и слушает песенку, которую поет зайчик: «Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети».

Когда капельница собрана, мама подключает ее к катетеру в Тониной подключичной вене и питание понемногу поступает в организм девочки. А зайчик продолжает свою песенку.

Инна Кравченко,
Хабаровский край
Фото Анастасии Береговой


Для спасения Тони Худяковой не хватает 864 067 руб.


Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «После удаления части тонкого кишечника у Тони сформировался синдром короткой кишки. Длины кишечника недостаточно для усвоения обычного детского питания. Мы наладили малышке систему парентерального (внутривенного) питания, постепенно ввели прикорм смесями, но пока основное питание Тоня получает внутривенно. Состояние девочки стабилизировалось, она начала прибавлять в весе. Мы выписали Тоню домой с запасом препаратов и парентерального питания на месяц, но лечение ей предстоит длительное. Только так девочка сможет нормально расти и развиваться».


Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его ведения 1 727 967 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, – 700 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 113 900 руб. Не хватает 864 067 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тоню Худякову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Тониной мамы – Анастасии Сергеевны Худяковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда




    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe