Яндекс.Метрика

Стратегия Нарыйааны

Девятилетней девочке срочно нужна операция

Нарыйаана лечит ногу уже девять лет. Операция за операцией, лонгета, гипс, ортез... Девочка все это выдерживает с невероятным упорством и терпением
У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой.

Как помочь

Модельный бизнес изменился. Давно ушли в прошлое стандарты, согласно которым по подиуму могли ходить только девушки, имеющие рост 175–185 см, вес на 20 кг ниже нормы и размеры 90×60×90. Теперь модели бывают высокие и маленькие, худые и полные, любого цвета кожи, любой комплекции, любой национальности. Бывают модели с неправильными чертами лица, модели, не имеющие рук, модели, не имеющие ног и дефилирующие на протезах. Но не бывает моделей, которые бы хромали.

Кроме Нарыйааны Макаровой.

Это не дискриминация какая-то, на самом деле по подиуму давно уже ходят как угодно – и от бедра, и размашистыми шагами, и семенят по-японски, и косолапят. Но в любом случае модели приходится много ходить, и часто в неудобной обуви. Девушка, которая хромает, просто не может выдержать большого показа чисто физически. Это тяжелый труд. Если бы модели могли носить на подиуме фитнес-браслет, шагомер насчитывал бы многие десятки тысяч шагов ежедневно – на репетициях и на показах собственно.

Маленькая Нарыйаана это понимает. И люди, которые охотно, несмотря на хромоту, приняли ее в школу моделей, тоже понимают это. Но все равно приняли, даже не потому, что у Нарыйааны интересная внешность, а потому, что у нее – стратегия.

Она маленькая девочка, учится во втором классе, неважно себя чувствует, живет бедно, в доме без отопления и водопровода, но у нее – жизненная стратегия.

Она учится в школе моделей, чтобы понять фэшн-индустрию изнутри. Она занимается плаванием, потому что нога не позволяет серьезно заниматься никаким другим спортом, а без спорта моделью быть нельзя. Она занимается рисованием, потому что, поработав немного моделью, обязательно станет модным дизайнером. И она ходит в кружок кройки и шитья, потому что хороший дизайнер одежды должен разбираться в технологиях, чтобы не напридумывать платьев, которые невозможно пошить. У нее план, понимаете? Стратегия успеха, каковая есть даже не у всех взрослых людей.

В стратегии Нарыйааны есть только одно слабое звено – нога. Если не вылечить ногу, вся стратегия может пойти прахом и мы никогда не увидим марки Nariyaana Makarova ни на парижской Неделе высокой моды, ни на миланской, ни на московской.


Поэтому Нарыйаана лечит ногу. Девять лет, с переменным успехом, но с невероятным упорством и терпением.

Многие великие фотографы, когда их спрашивали, чем отличается хорошая модель от плохой, отвечали: в первую очередь терпением. И терпения Нарыйаане не занимать.

Она это доказала. Операции в Петербурге, операции в Новосибирске, операции в Ярославле, наконец-то дающие надежду на выздоровление. Аппарат Илизарова, тен в кости, пластина на кости, один растущий стержень, другой растущий стержень, гипс, лонгета, ортез, тутор – Нарыйаана все это выдержала, не переставая посещать модельную школу, бассейн, студию рисования и кружок кройки и шитья. Завидуете такому терпению? Мы в Русфонде завидуем.


У нее нет только денег. Этот растущий стержень, при помощи которого Нарыйаану можно окончательно вылечить, стоит (вместе с операцией по его установке) почти полтора миллиона рублей, из которых собрано меньше половины. Представляете себе, что это за деньги для семьи, живущей в доме, куда воду привозит водовозная бочка?

Нет, лучше представьте себе другое. Представьте себе подиум в Милане и над ним сверкающие буквы: Nariyaana Makarova.

Инна Кравченко,
Якутия
Фото Надежды Храмовой


Для спасения Нарыйааны Макаровой не хватает 724 386 руб.


Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Нарыйааны генетическое заболевание – нейрофиброматоз, на фоне которого развился ложный сустав обеих костей правой голени. Девочка уже перенесла несколько операций, в том числе две в нашей клинике. В правую большеберцовую кость ей установили раздвижной стержень. Лечение помогло ускорить сращение патологического перелома, выровнять искривленную голень, скорректировать разницу в длине ног. Сейчас Нарыйаана активно растет, появились признаки нестабильности ранее установленного телескопического стержня. Девочке требуется его замена на более габаритный, соответствующий размерам кости. Это позволит избежать переломов, разницы в длине ног, Нарыйаана сможет вести активный образ жизни».


Стоимость операции 1 350 536 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 21 150 руб. Не хватает 724 386 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Нарыйаану Макарову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Нарыйааны – Анны Викторовны Кириллиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Оплатить
    картой
    Payselection
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe