Агата Горелова

Дочка родилась с очень редким заболеванием – синдромом Ройфмана. Поставить диагноз врачи смогли не сразу. Весила новорожденная Агата всего 1200 граммов, еду срыгивала, у нее держалась температура. Найти очаг воспаления не удавалось, дочка жила на антибиотиках, и, как только их прекращали давать, все начиналось сначала. Врачи прозвали дочь Агатка-загадка и не знали, что с ней делать. Инфекция и антибиотики дали осложнения на почки. Затем последовали пневмония, отит, бронхит, мы постоянно лежали в больницах. Прошлой весной снова сильно повысилась температура, которую никак не могли сбить, состояние Агаты становилось все хуже. Дочка отказалась есть и пить, у нее отнялись ноги, она закатывалась от судорог и синела. Это был ад. Тогда нас направили в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), где наконец и диагностировали синдром Ройфмана. Это очень тяжелое заболевание, характеризующееся иммунодефицитом и множественными нарушениями развития: страдает костная ткань, почки, зрение, происходит задержка роста. Агате пожизненно назначили капельницы иммуноглобулина. Но так как заболевание это очень редкое, неизвестно, какие еще проблемы могут проявиться у Агаты. Поэтому ей необходима помощь команды врачей, которые сообща смогут назначить правильное лечение. Узкопрофильных специалистов в нашем городе нет, даже платных, и во многих клиниках нас боятся брать. Комплексное обследование и составление плана лечения нам могут предоставить только в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Помогите нам с оплатой! Сами мы не справимся.
 
Ксения Николаева,
Калужская область
Фото из архива семьи