Алешу Кузнецова ждут в Москве в мае
14 мая здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю девятилетнего Алеши Кузнецова из Владимирской области («Движение вверх», Светлана Иванова). У мальчика несовершенный остеогенез – его кости очень хрупкие и постоянно ломаются. Алеша перенес уже девять переломов и сейчас не может ходить. Чтобы поставить его на ноги, нужно установить в правое бедро телескопический штифт, который будет раздвигаться по мере роста Алеши. Но стоит такая операция и штифт очень дорого. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 548 400 руб.) собрана. Родители Алеши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Движение вверх
Девятилетнего мальчика спасет операция
Алеша не может встать на ноги уже восемь месяцев
Алеша знает все оттенки неба: оно бывает зеленовато-голубым, темно-серым, черно-лиловым, ярко‑оранжевым, бело-розовым. А вот какого цвета тюльпаны, которые в этом году мама посадила прямо под окном, сказать не может.
Когда ползаешь по квартире, не отрывая попы от пола, хорошо виден только кусочек неба из окна. Чтобы увидеть мамины цветы, нужно встать на ноги. А этого Алеша не может сделать уже восемь месяцев. В сентябре прошлого года он сломал правое бедро и два месяца лежал без движения. Когда гипс сняли, мышцы на ноге атрофировались, образовалась деформация кости. Но в феврале мальчик умудрился сломать ногу еще раз, когда попытался встать на четвереньки.
– Я услышала, как у сына что-то хрустнуло, – рассказывает мама Надежда. – Только не поняла, что именно он сломал. Оказалось, снова правое бедро. Кости у Алеши ломкие, как хворост.
Раньше семья Кузнецовых жила в пятиэтажке. Но когда у Алеши начались переломы, квартиру пришлось продать: носить на третий этаж ребенка в гипсе было очень тяжело. Кузнецовы купили небольшой домик. Далеко от работы, зато в хорошую погоду, когда нет дождя, мальчик сам может выползти во двор и посидеть на деревянной лесенке – его любимом месте.
Первый перелом случился в год и семь месяцев. Алеша подвернул ногу – и правое бедро хрустнуло. Больше месяца мальчик пролежал на вытяжке, а потом учился ходить заново.
Через год сломалась левая нога, когда Алеша просто скатился с боковины кресла на мягкое сиденье. Врачи пожимали плечами: «Что вы хотите, это же ребенок». Но после третьего перелома, спустя полгода, родители попросили дать направление к ортопеду во Владимир, откуда их отправили в Нижний Новгород, в Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр Минздрава РФ.
На осмотре врачи сразу обратили внимание на голубоватые склеры глаз ребенка и мраморные полупрозрачные зубы, которые начали крошиться. После рентгена сомнений не осталось: у Алеши несовершенный остеогенез.
– Врачи сказали, что заболевание наследственное, – говорит Надежда. – Муж вспомнил, что в детстве почти не вылезал из гипса. Но в детдоме, где он воспитывался, лечением никто не занимался. Тем более что препарата, который укрепляет кости, тогда не было. Он появился позже и стоил огромных денег.
Шесть лет назад оплатить лекарство для укрепления костей – памидронат – и реабилитацию Алеше помогли читатели Русфонда. Лечение он проходил в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Благодаря терапии Алеша научился плавать, кататься на лыжах – переломов не было целых три года. Пошел в первый класс и вместе со всеми ходил на физкультуру.
Однако летом 2019 года Алеша несколько раз подряд ломал руки, и лечение срочно возобновили. Но восстановить плотность костей не успели из-за пандемии.
В третьем классе мальчик проучился всего девять дней. Собирал дома портфель, зацепился за что-то ногой – перелом. С тех пор он только ползает.
– Сын уже привык все делать на полу, – говорит Надежда. – Он тут и в шахматы играет, и уроки учит.
Алеша надеется, что будет ходить. Но для этого нужна операция на правом бедре с установкой телескопического стержня, который удлиняется по мере роста ребенка.
Мама Алеши учительница, папа водитель, в семье двое детей. Собрать почти полтора миллиона рублей на операцию они не в состоянии.
– Кот Пират думает, что я тоже кот, потому что хожу на четырех лапах, – смеется Алеша. – А собака Цыганка облизывает меня с ног до головы, как своего щенка. Но я не кот и не собака. Я хочу ходить на двух ногах, как человек. Хочу расти и двигаться вверх.
Светлана Иванова,
Владимирская область
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «В 2019 году у Алеши произошла новая череда переломов, мальчик стал бояться ходить. Лечение возобновили, но плотность костей не успела достаточно увеличиться, и Алеша снова сломал правое бедро – с выраженным смещением. Теперь необходимо установить телескопический стержень для сопоставления костных отломков и исправления деформации. Только так можно вернуть мальчика к активной жизни».
Стоимость операции 1 548 400 руб. Игорь Юрьевич Чайка внес 800 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 750 000 руб. Телезрители ГТРК «Владимир» собрали 36 799 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 6180 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Кузнецова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши – Надежды Васильевны Кузнецовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
