Яндекс.Метрика

Яну Семенову ждут в Москве в мае

30 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Южный Урал» мы рассказали историю четырехлетней Яны Семеновой из Челябинской области («Хрупкое дело», Артем Костюковский). У девочки тяжелая форма несовершенного остеогенеза, из-за множества неправильно сросшихся переломов ее бедра и голени сильно искривились. Деформации на левой ноге Яне успешно устранили в ходе двух операций. Сейчас девочке нужны такие же операции на правой ноге: кости укрепят изнутри с помощью телескопических штифтов, которые будут удлиняться по мере роста ребенка. Рады сообщить: вся необходимая сумма (3 096 800 руб.) собрана. Родители Яны благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Хрупкое дело

Четырехлетнюю девочку спасут операции

Чтобы Яна смогла стоять, а затем и ходить, ей нужно укрепить кости изнутри «растущими» штифтами
Яна Семенова живет в Челябинске. Родилась она со множеством переломов – у девочки несовершенный остеогенез, тяжелое генетическое заболевание. Детей с таким диагнозом часто называют «стеклянными» или «хрустальными», кости у них настолько хрупкие, что могут ломаться даже от неловкого движения. У Яны особенно пострадали ноги – неправильно сросшиеся переломы привели к деформации бедер и голеней. Девочке уже укрепили кости левой ноги телескопическими штифтами. Теперь нужно спасать правую ногу, для этого требуются новые операции и новые штифты.

Как помочь

Врачей Яна побаивается. Слишком много неприятных процедур натерпелась от них за свою четырехлетнюю жизнь. Другое дело – играть в больницу, выступая в роли доктора.

– Расскажи, что у тебя болит? – спрашивает Яна игрушечного тигра. – Может, у тебя болит ножка?

Плюшевый пациент молчит, но Яна точно знает, что болит и как лечить.

– Потерпи немножко, сейчас я тебе сделаю укол – и все пройдет. Будешь бегать и прыгать.


Если бы в жизни было все как в детской игре, Яне бы тоже какой-нибудь добрый доктор сделал укол и она начала бы бегать и прыгать. К сожалению, это не так просто.

О том, что у девочки не все в порядке со здоровьем, стало ясно еще до ее рождения, когда Дарье, маме, проводили УЗИ. Оно выявило укорочение и деформацию конечностей. Но, что будет настолько тяжело, тогда никто не ожидал. Девочка родилась со множественными переломами рук, ног и ребер и сразу же оказалась в реанимации. Спустя неделю врачи озвучили диагноз: несовершенный остеогенез.

Что делать с Яной, толком не понимали. Переломы ей не фиксировали – просто не трогали, и девочка лежала без движения. Через две недели выписали домой, посоветовав родителям аккуратно обращаться с малышкой и давать ей витамин D. А участковый педиатр, только взглянув на девочку, предложил оформить инвалидность.

– Было очень тяжело в те дни, – вспоминает Дарья. – И тогда нам с мужем очень помогла наша вера. Мы решили: раз Бог послал это испытание, значит, пошлет и силы, чтобы мы его выдержали. Не отчаемся, не сдадимся, выдержим, победим.

Родители прочитали в интернете о препарате памидронат, который укрепляет костную ткань. Нашли клинику в Москве, где Яне провели несколько курсов такой медикаментозной терапии, но заметного улучшения не произошло. Переломы продолжались, Яна лишь к году с трудом научилась переворачиваться.


Когда малышке исполнилось полтора года, Иван и Дарья узнали от родителей «стеклянных» детей о столичной клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где накоплен успешный опыт в борьбе с этим заболеванием, и обратились туда. Консилиум врачей пришел к выводу, что предыдущее лечение не привело к результатам из-за длительных перерывов между курсами. А еще – что у Яны довольно тяжелая форма болезни. И медикаментозную терапию необходимо проводить одновременно с физической реабилитацией, укреплять не только кости, но и мышцы.

После шести курсов лечения по новой системе Яна окрепла, стала гораздо активнее, начала сама садиться, ползать на четвереньках и даже привставать. Переломы еще случались, но гораздо реже.

Однако со временем стало понятно, что без операции не обойтись. Дело в том, что у Яны неправильно срослись переломы бедер и голеней, полученные еще в младенчестве, и кости сильно деформировались. Чтобы девочка смогла стоять, а затем и ходить, нужно устранить деформации и укрепить кости телескопическими «растущими» штифтами. Такие операции государством не квотируются, а стоят очень дорого.

Прошлой весной родители Яны обратились за помощью в Русфонд, и благодаря вашим пожертвованиям удалось собрать нужную сумму. Яне «починили» левую ногу, и улучшения не заставили себя ждать: девочка может на эту ногу опираться и передвигаться с ходунками. Теперь нужно точно так же исправить деформации на правой ноге – и тогда Яна будет ходить самостоятельно.


Яна – спокойный и рассудительный ребенок. Помимо игры в больницу любит рисовать, лепить и читать. Вернее, читает пока мама, а Яна внимательно слушает. Настолько внимательно, что может потом почти слово в слово пересказать сказку младшей сестре Наде.

Двухлетняя Надя уже умеет ходить, и Яна спрашивает маму, как же так вышло, что младшая ходит, а она, старшая, – нет? Дарья утешает дочь: «Ты просто болеешь, но все будет хорошо, ты тоже встанешь на ноги».

Так и будет. Если мы, как и раньше, поможем этой семье. А мы обязательно поможем.

Артем Костюковский,
Челябинская область
Фото Надежды Храмовой

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Яны тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Она прошла шесть курсов лечения бисфосфонатами, и в результате мы видим очень хороший прогресс: девочка может самостоятельно садиться, перемещаться на ягодицах, непродолжительное время стоять на ногах у опоры. Двигаться дальше Яне мешают дугообразные деформации костей ног. Деформации левой бедренной кости и левой голени мы уже успешно устранили. Сейчас Яне необходима хирургическая коррекция деформаций правого бедра и голени с установкой телескопических штифтов. Они укрепят кости изнутри и будут удлиняться по мере роста девочки. Надеюсь, в результате нам удастся максимально реабилитировать Яну и поставить ее на ноги».


Стоимость операций 3 096 800 руб. ГБУ «Мосгоргеострест» внесло 50 000 руб. ООО «Вайнстайл» внесло 50 000 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 2 150 000 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» собрали 16 429 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 838 230 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Яну Семенову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Яны – Дарьи Александровны Семеновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда



    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments