Яндекс.Метрика

Арину Михайлову ждут в Москве в феврале


12 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Белгород» мы рассказали историю трехлетней Арины Михайловой из Белгородской области («Кости хрустальные, характер золотой», Оксана Пашина). У девочки несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Благодаря лечению они окрепли, но полностью избежать переломов не удалось. В конце прошлого года Арина сломала бедро, и теперь ей нужно установить дорогой телескопический штифт. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 548 400 руб.) собрана. Мама Арины благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Кости хрустальные, характер золотой

Трехлетнюю девочку спасет операция

Штифт, который нужен Арине, надежно фиксирует кость и удлиняется по мере роста ребенка
У Арины Михайловой из Белгородской области редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Таких детей называют «хрустальными». У Арины очень хрупкие кости – они постоянно ломаются. Благодаря лечению, которое девочка проходит с помощью читателей Русфонда в московской клинике GMS, костная ткань укрепилась, переломов стало меньше. Но все же они еще случаются: в конце прошлого года сломалось правое бедро. Теперь нужно сделать операцию и установить телескопический штифт. И тогда Арина снова сможет ходить.

Как помочь

Вы когда-нибудь встречали маленькую девочку, которая любит лечиться и совсем не боится врачей? Нет? Тогда знакомьтесь: Арина Михайлова. Она живет с мамой и старшей сестрой Настей в селе Белогорье Белгородской области.

– Природа у нас красивая, но скучно: поля да огороды. А в больнице – весело, много детей, с которыми можно играть, – рассказывает Ирина, мама девочки. – У дочки характер золотой! Всегда улыбается, знает всех врачей по именам, а на процедурах никогда не плачет – только если очень уж тяжело и больно.
Первые переломы у Арины случились еще до рождения.

– На двадцать второй неделе беременности во время УЗИ мне сказали, что у ребенка множественные переломы бедренных костей. Предложили даже прервать беременность, но я отказалась, потому что врачи ничего не могли объяснить и не поставили диагноз, – вспоминает Ирина. – Решили делать кесарево сечение.

Арина действительно родилась с переломами бедер. Пока лежала в отделении патологии новорожденных, еще трижды ломала руки. Травматолог и генетик сказали маме, что у Арины несовершенный остеогенез. С этим заболеванием в нашей стране серьезные проблемы, врачи в регионах часто просто не знают, что делать с такими пациентами. К счастью, у генетика были контакты столичной клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), и мама с Ариной отправились в Москву.

– До консультации в клинике я даже не знала, как обращаться с ребенком. Боялась лишний раз взять на руки, боялась купать – протирала влажной тряпочкой, – говорит Ирина.
С помощью читателей Русфонда в августе 2018 года в GMS Clinic Арине начали лечение, повышающее плотность костей.

– Дочка стала крепнуть буквально на глазах: держать головку, приподниматься на ручках, сидеть на стуле, потом вставать и ходить. Конечно, есть соблазн «обложить ее ватой», но мы так не делаем. Арина – очень активный, подвижный ребенок. К своим переломам относится философски. Говорит: «Не слушалась маму, бегала, вот и упала, и сломалась», – рассказывает Ирина. – А еще в Москве мы купили щенка. Думали сначала, что это жесткошерстная такса, а вырос настоящий крокодил. Но симпатичный. Арина сразу сказала, что назвать ее надо Авой и никак иначе. Так и назвали. Дети ее очень любят. Арина, когда уезжает в Москву, каждый день звонит сестре Насте и спрашивает, как дома поживает собака Ава, – волнуется!

Между тем с начала лечения у Арины случилось три перелома бедер. После первых двух девочка быстро восстановилась, а вот третий – правого бедра – оказался сложным, со смещением. В детской больнице Белгорода врачи предложили положить Арину на вытяжение. Они не знали, что при несовершенном остеогенезе так делать нельзя, а мама знала, поэтому отказалась. Тогда Арине просто наложили гипс, но очень неудачно: у девочки появились пролежни, открылась рана на бедре.
Специалисты клиники GMS готовы сделать Арине операцию – сопоставить кости и закрепить их специальным телескопическим штифтом. Стоит такой штифт очень дорого, но зато надежно фиксирует кость и удлиняется по мере роста ребенка. После установки телескопического штифта Арина сможет ходить и даже бегать. А еще она просит у мамы купить ей коньки.

– Увидела детей на катке и теперь тоже хочет кататься, – грустно качает головой Ирина. – И я ей пообещала подарить коньки на будущий год, если дочка встанет на ноги.

Но без нашей помощи Михайловым никак не справиться. Ирина работает ветеринаром в селе и одна воспитывает двух дочек. Давайте поможем Арине встать на ноги, тем более что лечения она совсем не боится.

Оксана Пашина,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Арины тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Благодаря вовремя начатому лечению – терапии препаратом памидронат и физической реабилитации – мы получили прекрасный результат: Арина может самостоятельно ходить. В декабре прошлого года у девочки произошел тяжелый перелом правой бедренной кости – отломки сильно смещены по отношению друг к другу, и без операции восстановить нормальную ось кости невозможно. Арине нужно установить телескопический штифт. Он не только поможет укрепить кость, но и вернет девочке прежнюю подвижность».


Стоимость операции 1 548 400 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 700 000 руб. Телезрители ГТРК «Белгород» собрали 34 944 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 822 825 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Арину Михайлову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Арины – Ирины Юрьевны Михайловой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments