Яндекс.Метрика

Эльмиру Ядне ждут в Томске в феврале


29 января здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ямал» мы рассказали историю одиннадцатилетней Эльмиры Ядне из Ямало-Ненецкого АО («Снежная принцесса», Алексей Каменский). Девочка перенесла уже три операции на открытом сердце, во время последней ей провели протезирование трикуспидального клапана биологическим протезом. Сейчас врачи отмечают признаки дисфункции протеза, вместо него нужно эндоваскулярно установить клапан Melody. Рады сообщить: вся необходимая сумма (4 091 780 руб.) собрана. Родители Эльмиры благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Снежная принцесса

Эльмиру Ядне из Находкинской тундры спасет операция на сердце

В середине семейного чума Эльмиры буржуйка, на шесты натянуто два слоя оленьих шкур
Девочка в свои одиннадцать лет перенесла уже три операции на открытом сердце. Ей исправляли дефекты межпредсердной перегородки и одного из клапанов, устанавливали специальный протез. Но сейчас нужна очередная операция. Врачи уверены, что ее надо сделать эндоваскулярно, через сосуды: операцию на открытом сердце Эльмира едва ли перенесет. Но государство такое высокотехнологичное вмешательство пока не оплачивает.

Как помочь

Столичный ребенок может даже позавидовать Эльмире: к врачу ее возили на вертолете. Дело было летом – оленеводы в это время уходят в тундру на десятки километров, а с речек и озер Ямала сходит лед. Иначе как по воздуху до родного поселка Тазовского или до Находки не добраться. Находка – конечно, не та, что в Приморье. Просто небольшое село за полярным кругом.

Двухлетняя Эльмира и годовалый Боря кочевали вместе с родителями и оленями.

– А как еще? – говорит их мама Антонина. – Месяц после родов в поселке, а потом до семи лет дети с нами в тундре.

Бабушки-дедушки не помогут – тоже пасут оленей. В истории болезни Эльмиры так прямо и написано: адрес – ЯНАО, Находкинская тундра.
Так вот, у Эльмиры в то лето никак не проходил жар, и Максим, отец, разволновался, вызвал из поселка санитарную авиацию. Девочка вообще была слабенькая, все время болела, и еще у нее как-то странно, толчками выпячивалась грудь. Но врачи в поселке маму успокоили: все с девочкой нормально, езжайте в свою тундру.

Однако вскоре пришлось опять прокатиться на вертолете. У Бори заболел глаз, и Антонина улетела в районную больницу с обоими детьми: на Максиме и так 40 оленей. Педиатр на всякий случай осмотрел и Эльмиру – и услышал шумы в сердце, отправил обследоваться. В 2013 году в Томске девочке сделали операцию по исправлению врожденного дефекта межпредсердной перегородки: в этом, оказывается, было дело.

Прошло время, Эльмире исполнилось пять. В этом возрасте летом маленьких ненцев уже учат ухаживать за оленями. Мама ей все объяснила: собираешь траву, ягель – и несешь оленям угощение. Летом вообще весело. Оленей сбивают в огромные стада, в тундре много народу, говорит Антонина: по пять-шесть чумов стоят рядом, детям есть с кем поиграть. Одна беда – комары. Кусают оленей, те начинают носиться и вытаптывают пастбища. Чтобы сохранить их для следующего года, нужно каждые три-четыре дня переезжать на новое место.
Эльмире становилось все труднее в этом участвовать: чуть что, начиналась одышка. Дочку с мамой снова отправили в Томск. И снова тяжелые операции, сразу две. Сделали пластику клапана между правым предсердием и правым желудочком, но это не помогло, тогда клапан заменили протезом.

Эльмиру, казалось, наконец вылечили. Вскоре она пошла в школу вместе с братьями Борей и Гришей. Младшие дети, Агата и Есения, пока в тундре с родителями.

На лето и в новогодние праздники старших тоже забирают в тундру. Зимой не то что летом: кругом на десяток километров ни души, солнце заходит в два часа дня, температура под −50. Но для Эльмиры это и правда праздник. Она скучает по маленьким сестрам и никак не может наиграться, ходит с ними кататься на санках. Можно и в −50, если у тебя меховая рубашка и длинная шуба из оленьих шкур. А вечером дети, даром что посреди тундры, утыкаются в телефоны. Для зарядки есть маленькая электростанция, а интернет, если не забираться совсем далеко, отлично ловится. На этом блага цивилизации кончаются. В середине семейного чума буржуйка, на шесты натянуто два слоя оленьих шкур: пока топишь, тепло. Буржуйка – одновременно кухня. Вместо водопровода – растопленный лед. Вместо туалета – тундра. Она же вместо холодильника.
Бытовые проблемы, как видите, решены. Но с сердцем у Эльмиры опять нехорошо. В декабре на обследовании выяснилось, что просвет клапана сузился, а створки утолщены: нужно менять. До сих пор операции по госквоте делали на открытом сердце, но четвертое такое вмешательство девочка может не перенести. Нужно провести операцию эндоваскулярно: установить вместо нынешнего протеза американский клапан Melody.

Семья Ядне не продает оленей: стада хватает только на еду и одежду для семьи. Раньше помогала охота.

– Продавали песца и покупали все, что захотим: хлеб, сахар, масло, чай, – вспоминает Антонина. – А теперь песец стоит всего 600 руб.

Ясно, что девочке из Заполярья способны помочь только мы.

Алексей Каменский,
Ямало-Ненецкий АО
Фото Надежды Храмовой

Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «В 2013 году Эльмира перенесла операцию по закрытию дефекта межпредсердной перегородки. Через год диагностировали недостаточность трикуспидального клапана вследствие бактериального эндокардита. Врачи провели пластику клапана, однако недостаточность прогрессировала, и через две недели было выполнено протезирование трикуспидального клапана биологическим протезом. Сейчас отмечаются признаки дисфункции протеза. Риск еще одной операции на открытом сердце очень высок, поэтому требуется эндоваскулярная имплантация клапана Melody на место стенозированного протеза. Она позволит нормализовать гемодинамику и избежать тяжелого послеоперационного периода».


Стоимость операции 4 091 780 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 2 950 000 руб. Телезрители ГТРК «Ямал» собрали 17 686 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 074 094 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Эльмиру Ядне, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Эльмиры – Антонины Едювны Ядне. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда




    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments