Есть лекарства у Вани Шатилина

20 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Регион-Тюмень» мы рассказали историю двухлетнего Вани Шатилина из Тюменской области («Ваня-брат», Вера Шенгелия). У мальчика редкое заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта – Олдрича. Ребенок беззащитен перед инфекциями, есть угроза кровотечений и развития онкологии. Единственный шанс для Вани – пересадка костного мозга. Для ее успешного проведения и приживления трансплантата требуются дорогие лекарства. Рады сообщить: вся необходимая сумма (923 825 руб.) собрана. Родители Вани благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Ваня-брат

Двухлетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга

Ваня Шатилин живет в городе Ишиме Тюменской области с мамой, папой и старшей сестрой, десятилетней Полиной. В начале марта вся семья Шатилиных приедет в Москву: Ване должны провести трансплантацию костного мозга, а донором для брата станет Полина. Ванин диагноз называется сложным словосочетанием «синдром Вискотта – Олдрича». Это значит, что у мальчика врожденная патология, в результате которой содержание тромбоцитов в крови ничтожно мало, а свертываемость крови такая низкая, что любое кровотечение, даже из носа, может оказаться последним.

Как помочь

Собственно, с носового кровотечения все и началось.

– Мы вообще в больницах никогда до Вани не лежали, от этой медицинской темы были очень далеки, – рассказывает Анна, мама мальчика. – Полинка у нас очень здоровый ребенок, да и Ванька родился здоровым – так врачи говорили.

С Ваней действительно до трех месяцев никаких проблем не было вообще, и когда у малыша из носа несильно пошла кровь, родители решили, что это из-за сухого воздуха, и купили увлажнитель. Все наладилось, но в семь месяцев у Вани вновь полилась кровь из носа, и кровотечение не останавливалось так долго, что Шатилины оказались в больнице. Анализ показал, что уровень тромбоцитов в крови гораздо ниже нормы. Ване делали бесчисленные переливания крови, но количество тромбоцитов продолжало падать, на теле малыша появлялись синяки. Его экстренно перевели в областную больницу в Тюмени, назначили гормональную терапию и введение иммуноглобулинов, которое продолжилось и после выписки из больницы.

– Мы раньше с мужем смотрели на больных деток по телевизору и всегда переводили деньги эсэмэсками на их лечение, – рассказывает Анна. – И никогда не думали, что нам тоже понадобится такая помощь.
Точный диагноз Ване поставили в январе прошлого года в московском Центре имени Дмитрия Рогачева. Там врачи сразу заподозрили синдром Вискотта – Олдрича, сделали все необходимые исследования, и опасения подтвердились. Тут же было предложено единственно возможное лечение: пересадка костного мозга. На роль донора подходит только десятилетняя Полина.

– Когда мы все поняли про Ванину болезнь, решили жить так, как будто ничего не происходит, как будто мы обычная семья: быть веселыми, бодрыми, показывать детям, что все у нас хорошо и будет хорошо, – говорит Анна.

Они до сих пор обсуждают план лечения и прочие сложные вопросы, только когда оказываются вдвоем, – хотят, чтобы детство детей так и осталось детством. Весь план практически выстроен, в нем есть только одна прореха: десятилетняя Полина больше всего на свете боится врачей и больниц.
Анна называет Полину трусишкой, говорит, что, когда девочку проверяли на совместимость с Ваней и брали кровь на анализ, ее буквально трясло от страха. Сейчас Полина уже привыкла к мысли, что поедет в больницу вместе с братом, и знает, что, кроме нее, больше его спасти некому. Папа и мама так и говорили ей: кроме тебя, Полина, Ваню никто не спасет.

– Мы смотрим специальные ролики, которые нам прислали, и стараемся объяснить дочке, что у нее просто возьмут кровь, как раньше, когда делали анализ. А потом из крови выделят особенные стволовые клетки и пересадят их брату. И когда они приживутся, Ваня выздоровеет, – рассказывает Анна.

Осенью прошлого года мальчик еще не говорил ни «папа», ни «мама», а только бесконечно мычал на своем младенческом языке. Ване было два года, так что все волновались, потому что за Ваню все вообще привыкли волноваться. Но первого ноября – Анна говорит, что запомнит этот день на всю жизнь, – малыш вошел в комнату, где сидел его папа Дима, и громко сказал: «Пошли ловить рыбу!» Тогда Полина взяла магнитные удочки, бумажный прудик, и они вместе с папой пошли играть в рыбалку. Эту Ванину самую любимую игру они возьмут с собой в Центр имени Рогачева, где мальчику проведут трансплантацию костного мозга.
Ее Ване сделают по госквоте. Чего квота не покрывает, так это очень дорогих лекарств: препарат мозобаил нужен до операции, чтобы все прошло хорошо и не было отторжения, а два других препарата, для иммуносупрессивной и противоинфекционной терапии, понадобятся после пересадки.

Ужасно хочется доказать десятилетней Полине, что на свете еще есть и другие люди, которые могут помочь Ване. Очень хочется, чтобы этот стотонный груз ответственности, приплющивающий обычную маленькую девочку к земле, стал хоть немного легче. Хочется, чтобы мама сказала Полине: посмотри, сколько людей помогают Ване, – ты не одна.

Вера Шенгелия,
Тюменская область
Фото Владимира Огнева



Стоимость лекарств 923 825 руб. Телезрители ГТРК «Регион-Тюмень» собрали 21 080 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 902 745 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Шатилина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ваниной мамы – Анны Викторовны Шатилиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда