Яндекс.Метрика

Соню Мушину ждут в Москве в мае


27 марта здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю девятилетней Сони Мушиной из Удмуртии («Соня, которая построит дом», Светлана Иванова). У девочки врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida, нарушена работа кишечника, почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Соне требуется комплексное обследование, в ходе которого врачи составят план лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 008 000 руб.) собрана. Ирина, мама Сони, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Соня, которая построит дом

Девятилетней девочке необходимо комплексное обследование и план лечения

После операции у Сони обнаружили воспаление почек. Возникли нарушения работы кишечника, а также щитовидной железы
Соня Мушина живет в Ижевске. 12 марта девочка отметила свой девятый день рождения в кругу семьи, которую обрела четыре года назад. Но самым лучшим подарком для Сони стало бы избавление от тяжелых проблем с почками и мочевыводящей системой. Эти заболевания – следствие врожденного порока развития спинного мозга, Spina bifida. В пятилетнем возрасте девочку прооперировали – иссекли спинномозговую грыжу. Но остается еще множество нарушений, которые отравляют Соне жизнь.

Как помочь

Еще в детском саду Соня стала настоящим борцом за справедливость, несмотря на свою внешнюю хрупкость и уязвимость. Дети в ее группе знали: если будут обижать, Соня всегда поможет и заступится.

– Ваша Соня сегодня подралась с тремя мальчиками! – жаловалась Ирине, маме девочки, воспитательница детского сада. – Они отобрали у Юры фломастеры, а Соня полезла в драку и вернула их Юре. Разве так можно?

– Ты меня учила слабых защищать, – оправдывалась Соня, – а Юра самый маленький в группе, мальчишки над ним смеются. Я им сказала, что малышей некрасиво обижать, но по-хорошему они не поняли...
Эти навыки девочка обрела в детдоме, где провела первые четыре года жизни. А потом вдруг появилась Ирина и сказала: «Хочешь, буду твоей мамой?»

Желание удочерить Соню у Ирины зрело несколько месяцев. Худенькая девочка с грустными глазами, которую Ирина увидела однажды на сайте отказников, никак не выходила из головы.

– Первый раз я позвонила в детдом в декабре 2015 года, – вспоминает Ирина. – Мне сказали, что у девочки пятая группа здоровья – неизлечимые нарушения и инвалидность. Надо было очень хорошо подумать: справлюсь ли я?

В четыре с половиной года Соня еще носила памперс. Няня из детдома объяснила: у девочки на позвоночнике грыжа, поэтому она не может контролировать функции кишечника и мочевого пузыря.

– Она была похожа на Дюймовочку – маленькая и худенькая, как тростинка, на голове кудрявый пух, прихваченный двумя огромными бантами, – вспоминает Ирина их первую встречу. – Грыжа меня не пугала, десять лет назад мне самой удалили грыжу на позвоночнике. Но я не догадывалась, что у Сони совсем другая грыжа. И что за словами Spina bifida стоит целый клубок нарушений, которыми в детдоме никто не занимался. На Соне просто поставили крест.
Ирина нашла в Москве клинику, где взялись прооперировать девочку, организовала госквоту и начала оформление документов на удочерение.

В марте 2016 года Соне иссекли спинномозговую грыжу. А в июле семья Мушиных официально удочерила девочку.

– В детском саду Соня очень отличалась от других ребят – говорила плохо, не знала времен года и названий животных. Конфеты лопала горстями, а потом начинался дерматит. А знаете, как она сама себя укачивала, чтобы заснуть? Со всей силой мотала головой из стороны в сторону, как в трансе, и только потом засыпала. Я смотрела на это с ужасом.

Ирине пришлось уйти с работы, чтобы наверстать упущенное в воспитании и обучении дочки. Но самое главное – в лечении.

После операции у Сони обнаружили воспаление почек, которое затем обострялось каждые полгода. Возникли нарушения работы желудка и кишечника, а также щитовидной железы. Одна болячка цеплялась за другую, и так до бесконечности...

– Я встретила в Удмуртии только одного врача, который слышал о Spina bifida. Остальные спрашивали у меня: а это что? И не знали, что делать с Соней. Я надеялась, что в столице нам помогут.
Ирина нашла информацию о московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где совместно с Русфондом разработана программа комплексного обследования для детей со Spina bifida, и отправила туда документы Сони.

– Врачи сказали, что Соня – «подарочный» вариант, так как нам удалось сохранить подвижность ног.

Девочку обследует команда специалистов, которые составят план лечения. Но эта программа платная и очень дорогая. Для Ирины, которая после развода с мужем одна воспитывает сына и дочь, сумма неподъемная.

– На днях Сонечка меня удивила, – улыбается Ирина. – Мы шли по улице, увидели большущий подъемный кран на стройке нового дома. Дочка повернулась ко мне и с сияющими глазами сказала: «Когда я вырасту, буду крановщицей! Стану строить школы, дома и детские садики. А детские дома строить не буду...»

Светлана Иванова,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У девочки врожденный порок развития – Spina bifida. Из-за неправильного внутриутробного развития позвоночника и спинного мозга у Сони нарушена работа кишечника, почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Врачи по месту жительства не знакомы с этим диагнозом, не знают, как обследовать и лечить девочку. Но эти нарушения можно компенсировать и уберечь Соню от тяжелых последствий. Девочке необходимо обследование в нашей клинике под контролем междисциплинарной команды специалистов, чтобы определить тактику лечения и реабилитации».


Стоимость обследования 1 008 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 300 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 708 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Мушину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Сони – Ирины Ахтемовны Мушиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments