Соню Плоскареву ждут в Москве в сентябре
6 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Регион-Тюмень» мы рассказали историю двухлетней Сони Плоскаревой из Тюменской области («Соня-инопланетянка», Дина Юсупова). У девочки врожденное заболевание – синдром Апера, деформация черепа и лицевых костей. Соне необходима реконструкция черепа и специальные пластины. Ее оперируют за госсчет, но подготовку к операции и пластины бюджет не оплачивает. Рады сообщить: вся сумма (820 000 руб.) собрана. Олеся, мама Сони, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Соня-инопланетянка
Двухлетней девочке нужно исправить форму черепа
Без операции маленькой Соне грозит потеря зрения, слуха и умственная отсталость
Светловолосая малышка садится на диван, берет мобильный и ловко тычет маленькими пальчиками в иконки. Третий и четвертый пальцы на обеих руках срослись. Но это не мешает девочке: она ловко и быстро находит нужный видеоклип и замирает.
– Сонь, отдай мобильный, – просит мама Олеся, но девочка с таким восторгом следит за кошкой, выделывающей забавные трюки на экране, что мама не может сдержать улыбку.
– Как же я ее люблю! А ведь когда Соня родилась, я решила, что жизнь кончилась. Остается только сидеть у ее кроватки и рыдать.
Тюменские врачи заподозрили неладное за месяц до родов. УЗИ показало, что у ребенка нет пальцев на руках и ногах. А голова – как у пришельца: лоб высокий и выпуклый, затылок плоский, глаза широко расставлены.
– Я тогда не понимала, будет ли ребенок вообще двигаться, думать, говорить, – вспоминает Олеся. – Надеялась, что это ошибка, ведь предыдущие анализы и УЗИ были в норме.
Но врачи не ошиблись. Сразу после рождения Сони генетик назвала диагноз – синдром Апера. Педиатр успокоила Олесю: такие дети могут развиваться и жить... почти не хуже других. Правда, для этого нужно разделить пальцы и сделать что-нибудь с черепом. Кости на затылке и темечке у девочки срослись еще до ее рождения, и мозгу скоро будет некуда расти. Заранее не угадать, чем это грозит: потерей зрения, слуха, ментальными проблемами – или всем сразу.
Когда Соне был месяц, ее осмотрели тюменские нейрохирурги и решили пока просто наблюдать.
– Голова у дочки заметно менялась: вверх росла, а затылок оставался плоским, – рассказывает Олеся. – Я смотрела на нее и плакала: разве она может вырасти счастливой? И кто ее замуж такую возьмет?
Олеся решила не тратить время и повезла трехмесячного ребенка в Москву на консультацию. Нейрохирург сказал, что девочке понадобится несколько операций и первую нужно делать как можно скорее: разделить затылочные кости и установить специальный аппарат, дистрактор. Эту операцию провели по госквоте, а сложную подготовку – компьютерное моделирование – и аппарат оплатили жертвователи Русфонда.
– Я научилась специальными винтиками подкручивать аппарат Соне за ушками, – вспоминает Олеся. – Это оказалось несложно.
Через четыре месяца затылок у девочки округлился, и аппарат удалили. Настало время разделить пальчики. Правда, только на руках. Ноги хирурги решили не трогать.
– В больницах я увидела много поразительных людей, которые перевернули мои представления о жизни, – рассказывает Олеся. – И я решила меняться, поговорила с психологом, поняла, что есть многие вещи в жизни, которые делают человека счастливым. И совершенно неясно, о чем будет мечтать подросшая Соня. Я вот разошлась с мужем, одна ращу дочку с синдромом Апера. А смеюсь каждый день, даже больше, чем раньше. И наверное, по-своему счастлива.
Возможно, благодаря маминому настрою Соня – веселый и уверенный в себе человек. Выйдет во двор – бегает, радуется. Дети, даже незнакомые, охотно играют с ней, хотя Соня пока мало что говорит.
– Все вокруг обожают Соню, – улыбается Олеся.
В октябре девочке будет три года. Олеся собрала документы для детского сада. Но прежде Соне должны сделать еще одну плановую операцию на черепе: ей устранят деформацию лобной кости с использованием специальных «тающих» пластин.
– Я очень боюсь операции, – говорит Олеся. – Но понимаю, что без нее не обойтись – слишком много проблем может возникнуть у Сони. А нам еще многое нужно успеть, чтобы Соня смогла ходить в детский сад, а потом и в школу.
Операцию девочке – как и все предыдущие – проведут по госквоте. А вот компьютерное моделирование и пластины квота не покрывает. Кроме того, после операции Соне потребуется сложная ортодонтия – нужно нормализовать положение зубных рядов, это дорогое лечение государство также не оплачивает. Так что маленькая Соня вновь нуждается в нашей помощи.
Дина Юсупова,
Тюменская область
Фото Надежды Храмовой
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Сони врожденное заболевание – синдром Апера, черепные швы заросли еще внутриутробно, это повлекло за собой деформацию лицевых костей, срослись пальцы рук и ног. В августе 2017 года Соне начали этапное хирургическое лечение. В настоящее время у ребенка остается деформация лобной кости и надбровных дуг, недоразвиты кости средней зоны лица. Необходимо провести очередной этап хирургического лечения с использованием биорезорбируемых (саморассасывающихся) пластин. Сама операция будет проводиться по госквоте. Но компьютерная подготовка и пластины в квоту не входят. После операции необходимо провести ортодонтическое лечение, направленное на нормализацию положения зубов и прикуса. Прогноз благоприятный».
Стоимость подготовки к операции, пластин и ортодонтического лечения 820 000 руб. Один московский фонд, пожелавший остаться неназванным, внес 60 000 руб. Телезрители ГТРК «Регион-Тюмень» собрали 35 244 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 784 376 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Плоскареву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сониной мамы – Олеси Александровны Плоскаревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
